Aquí no hablo yo: hablan ellos. Historias reales, anécdotas surrealistas, muchas risas y alguna que otra que escuece, contadas sin filtro por personas con albinismo. Y de vez en cuando, Hablando en plata: los expertos, en cristiano. La cara B del albinismo (B de blanco, sí, había que hacer el chiste).
Diana Sanabria, bióloga colombiana con albinismo, se fue a Australia a hacer el doctorado, al país donde más castiga el sol. Habla del cáncer de piel que tuvo a los 35, de la tesis con la que estudió su propio albinismo, del acoso y de por qué se siente agradecida.
Diana creó la Fundación Albinos por Colombia en 2013, después de reunirse desde 2012 con varias personas con albinismo para identificar sus necesidades en el país. Hacían reuniones cercanas, como un círculo de amigos que se apoyan. Hoy atiende caso por caso a quienes le piden ayuda por redes sociales, según los recursos que tiene. Admira a otras organizaciones latinoamericanas y ha aprendido que este trabajo no se puede hacer en solitario: hace falta estar bien uno mismo o tener un buen equipo.
«Si tú quieres ayudar a los demás, procura estar bien tú primero o consolidar un buen equipo de trabajo.»
¿Cómo pueden ayudar a las asociaciones las personas con albinismo jubiladas?
Para Diana, sostener una fundación con constancia no es fácil para alguien joven que empieza en la vida y trata de abrirse camino profesionalmente. Por eso ve muy valioso contar con personas con albinismo ya pensionadas, que tienen ingresos y tiempo libre para ponerlo al servicio de la causa. Pone como ejemplo a la activista argentina que ha consolidado ULA, ya pensionada, y hace un llamado a más jubilados con albinismo a sumarse: sería un buen legado para los jóvenes y los niños.
«Sería un muy buen legado que pueden dejar a las personas más jóvenes, incluso a los niños.»
El cuarto consejo de Diana ante el acoso es hablar con un amigo albino de confianza, si lo tienes. Lo explica así: nadie entiende mejor a una persona con albinismo que otra que también lo vive, y ese apoyo entre iguales ayuda. Rubén añade que, si no tienes a nadie cerca, la comunidad está muy conectada: él mismo, Diana, ALBA en España y ULA en Latinoamérica, y basta con buscar «albino» en internet para encontrarlos.
«Nadie mejor para entendernos que nosotros mismos.»
En su mensaje final, Diana insiste en que ser albino no define a nadie: es una característica más de la persona en su conjunto, junto con sus cualidades, sus defectos, lo que ha vivido y lo que ha aprendido. Invita a las personas con albinismo a ayudar a otras personas albinas desde su experiencia y su saber, y valora que Rubén ponga sus habilidades como creador visual al servicio del colectivo con el podcast y sus vídeos.
«Ser albino no nos define como personas, que ser albino es una de nuestras características de la persona que somos en su conjunto.»
Dra. Magdalena de Troya: Desmontando mitos para una vida Soludable
Jefa de Dermatología del Hospital Costa del Sol y directora de Soludable.
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HP001Hablando en plata
Publicado el , 60 min.
Primer Hablando en Plata. La Dra. Magdalena de Troya, dermatóloga y directora de Soludable, desmonta con Rubén los mitos del sol: días nublados, sombra, camisetas, SPF, bebés con albinismo, vitamina D, fototipos y lunares. Información de verdad para disfrutar del sol sin dejarse la piel.
La Dra. de Troya presenta Soludable como una marca de salud, no de fotoprotectores. No quieren demonizar el sol: creen que la exposición solar es muy sana, con precauciones para la piel, los ojos y el sistema inmunológico. Trabajan en las escuelas, con la Consejería de Educación y formación al profesorado. En los lugares de trabajo, con la Consejería de Empleo, piden que en España el cáncer de piel se considere enfermedad profesional, como en otros países de Europa, con EPIs, sombra, horarios regulados y turnos rotatorios.
«No queremos demonizar al sol ni muchísimo menos, creemos que la exposición solar es muy sana»
La Dra. de Troya cuenta que les preocupa el «turismo de sol y de cáncer». Menciona a Dinamarca, con una campaña que culpa a los países de destino, y que según ella tiene de las tasas de melanoma más altas de Europa por el sol de sus vacaciones. Soludable quiere playas saludables: con sombra, información para los bañistas, socorristas que avisen, por ejemplo, a una persona albina expuesta al sol, dispensadores de crema y solmáforo. A las que cumplen, les dan una certificación.
«Que esas playas saludables tengan dispensadores de crema solar y tengan solmáforo también»
Jose Carretero hace motocross, escalada y karts con albinismo y baja visión, y explica dónde pone él el límite. Habla de padres que acompañan en vez de prohibir, de trabajar como diseñador gráfico y de lo que más le dolió en el colegio: la condescendencia.
¿Qué decirle a una persona con albinismo que no se atreve a hacer cosas por miedo a las miradas?
Jose cree que las personas con albinismo tienen una pequeña misión: hacer el mundo un poco más ameno. Deben dejarse ver y estar incluidas en las cosas, porque se trata de una condición genética que debería verse como lo más normal del mundo, y cree que poco a poco se va normalizando gracias a quienes le dan visibilidad. Parte de esa misión, dice, es salir a hacer todo lo que uno quiera, sin miedo y sin barreras, poniéndose sus propios límites.
«La gente te tiene que ver, tú tienes que estar incluido en las cosas.»
¿Tienes albinismo y una historia que contar? ¿Eres profesional y sabes de esto: dermatología, genética, baja visión, psicología…? Escríbenos. Igual el próximo episodio, o el próximo Hablando en plata, es el tuyo.
