Aquí no hablo yo: hablan ellos. Historias reales, anécdotas surrealistas, muchas risas y alguna que otra que escuece, contadas sin filtro por personas con albinismo. Y de vez en cuando, Hablando en plata: los expertos, en cristiano. La cara B del albinismo (B de blanco, sí, había que hacer el chiste).
Diana Sanabria, bióloga colombiana con albinismo, se fue a Australia a hacer el doctorado, al país donde más castiga el sol. Habla del cáncer de piel que tuvo a los 35, de la tesis con la que estudió su propio albinismo, del acoso y de por qué se siente agradecida.
El primer mensaje de Diana para quien sufre acoso escolar, laboral o incluso sexual es que no pasa por ser débil ni menos que nadie, y que no hay que avergonzarse. Reconoce que cuesta hablarlo, porque duele y porque encima se culpa a la víctima con frases como «¿usted por qué se deja?». Su primer consejo es contárselo a alguien de mucha confianza, como la madre o la abuela. Si ocurre en el trabajo, mejor alguien de fuera: un psicólogo o un familiar.
«Esas situaciones no hablan de nosotros, sino hablan de los que las hacen.»
¿Por qué no todas las personas con albinismo dicen estar orgullosas de serlo?
A Diana le chirría la frase «estoy orgullosa de ser albina». Entiende que, como en el colectivo LGTBI, sirve para unirse y dejar de sentir vergüenza, y le parece válida. Pero para ella el orgullo va ligado al logro, a lo que uno construye, como una carrera o una fundación, y no a algo con lo que se nace. Prefiere decir que no se avergüenza y que se siente agradecida, porque el albinismo la ha formado como la persona que es hoy.
«Para mí el orgullo no viene de algo con lo que yo nazca, que es con ser albina, sino con algo que uno construye.»
¿Querría curarse una persona con albinismo si pudiera?
Diana lo tiene claro: si alguien le ofreciera la terapia génica con CRISPR que, según cuenta, desarrolla el doctor Montoliu, y le borrara el albinismo desde bebé, aceptaría. No lo rechazaría por orgullo de su baja visión: quiere saber cómo es ver el mundo 20/20. Eso sí, pediría conservar el pelo blanquito. Cree que la frase del orgullo puede minimizar los retos que afrontan las personas con albinismo por la baja visión, la sensibilidad al sol y la exclusión.
«Si él me puede resolver el asunto de la baja visión, por favor, inyécteme, inyécteme ya, que yo quiero ver 20/20.»
En su mensaje final, Diana insiste en que ser albino no define a nadie: es una característica más de la persona en su conjunto, junto con sus cualidades, sus defectos, lo que ha vivido y lo que ha aprendido. Invita a las personas con albinismo a ayudar a otras personas albinas desde su experiencia y su saber, y valora que Rubén ponga sus habilidades como creador visual al servicio del colectivo con el podcast y sus vídeos.
«Ser albino no nos define como personas, que ser albino es una de nuestras características de la persona que somos en su conjunto.»
Jose Carretero hace motocross, escalada y karts con albinismo y baja visión, y explica dónde pone él el límite. Habla de padres que acompañan en vez de prohibir, de trabajar como diseñador gráfico y de lo que más le dolió en el colegio: la condescendencia.
¿Crecer con menos restricciones hace más fuerte a una persona con discapacidad?
Según Jose, para superar las barreras que pone la sociedad hace falta creer que puedes superarlas. Por eso, cuanta menos restricción mental le metan a alguien de pequeño con el «esto no lo puedo hacer», más fácil lo tendrá en el futuro: se verá más capaz, más resiliente y más resolutivo. Lo resume con una idea que dice haber repetido siempre: quien tiene una discapacidad y aprende a suplir lo que le falta respecto al resto acaba con una defensa más que los demás.
«Una persona con discapacidad que aprende a suplir su hueco […] solo es inmune a una cosa más que el resto.»
¿Dónde está la línea entre atrevido y temerario en un deporte de riesgo?
Para Jose, la diferencia está en saber cuándo estás fuera de control. Pide que nadie se quede con el morbo de pensar que va a tope y siente adrenalina porque no ve. Cuando uno está fuera de sus capacidades siente miedo, no adrenalina, y deja de disfrutar, que es lo que se busca con el deporte. Insiste en que todo es adaptable en función de las capacidades de cada persona, y que es ella quien dice hasta dónde quiere llegar.
«En el momento que tú estás fuera de tus capacidades, tienes miedo, no tienes adrenalina.»
¿Qué es lo que más duele del acoso escolar a un niño con albinismo?
Jose cuenta que desde la asociación ven que los chavales de hoy parecen menos afectados en el instituto, pero que su generación no lo tuvo tan fácil. Los niños se meten con cualquiera que sea diferente, pero lo que peor llevó fue la condescendencia: sentir que los demás juegan a otro juego en el que tú no estás, o que te hablen como si te pasara algo. Admite que todos hemos sido condescendientes alguna vez sin darnos cuenta. Con la madurez, dice, lo gordo se pasa.
«Lo que peor llevé siempre fue la condescendencia.»
¿Qué decirle a una persona con albinismo que no se atreve a hacer cosas por miedo a las miradas?
Jose cree que las personas con albinismo tienen una pequeña misión: hacer el mundo un poco más ameno. Deben dejarse ver y estar incluidas en las cosas, porque se trata de una condición genética que debería verse como lo más normal del mundo, y cree que poco a poco se va normalizando gracias a quienes le dan visibilidad. Parte de esa misión, dice, es salir a hacer todo lo que uno quiera, sin miedo y sin barreras, poniéndose sus propios límites.
«La gente te tiene que ver, tú tienes que estar incluido en las cosas.»
A partir de una reflexión de Rubén sobre la gente que dedica unos segundos de su vida a fijarse en ti, Jose explica qué hacer con el chiste fácil: romperlo demostrando que te hace gracia. Así, dice, el otro se queda sin las herramientas que tenía para ponerse por encima y vuelve a tu altura. Quien empezó criticándote puede acabar queriendo ser tu amigo. Aclara que no se trata de ir desmontando a la gente, sino de ver la parte positiva.
«Cuando lo rompes y le demuestras que el chiste que has hecho te hace gracia. Ahí se bajan al suelo porque lo has desmontado.»
¿Ser albino ayuda a llamar la atención al ligar o en una entrevista?
Jose le da la vuelta a lo de llamar la atención. Muchos gurús y podcasts sobre atracción repiten que, al entrar en una sala, lo primero es destacar sobre el resto. Una persona con albinismo, según él, ya lo tiene ganado nada más entrar; solo tiene que no estropearlo, hacer reír y mostrarse agradable, sincera y disfrutona. La atención ya la tiene y decide qué hace con ella. Cuenta que cuando lo pensó así le cambió la perspectiva.
¿Molesta que desconocidos pidan fotos a una persona con albinismo?
Jose pone contexto a la anécdota de aquella noche en Valencia, cuando el portero de una discoteca pidió una foto a todo el grupo de albinos: muchas veces les paran de fiesta para hacerse una foto con ellos y uno se queda pensando que no es ningún mono de feria. Pero esa noche era distinto: llevaban un buen rato de cachondeo con el portero, entraron en un pub casi vacío, se pusieron a bailar y acabaron con la gente haciendo corrillo a su alrededor.
«te paran por ahí de fiesta y se quieren hacer una foto contigo y te quedas pensando: yo no soy ningún mono de feria»
Cris Arce es ingeniera de Telecomunicación, madre de dos hijas y corredora de fondo, con albinismo y baja visión. Nos cuenta cómo aprobó la carrera sin ver la pizarra, cómo para el autobús correcto y por qué se siente un cuadrado en un mundo de círculos.
¿Cómo sienta el paternalismo a una persona con baja visión?
A Cris le saca de quicio que le quiten las cosas de las manos sin preguntar, por ejemplo al cortar un trozo de salchichón: tiene 50 años y no se va a apuñalar. Pide que primero le pregunten si necesita ayuda, aunque reconoce que es muy cabezona y nunca ha querido ayuda para nada. Como su discapacidad no se nota a simple vista, también le ha tocado que la regañen por leer muy cerca, con el aviso de que se iba a estropear los ojos.
«El paternalismo este condescendiente de “ay, pobrecita, no puede” a mí me saca de quicio.»
¿Qué hacer cuando alguien te dice que dejes los estudios por tu discapacidad?
Cris dice que no hace las cosas por romper límites, sino porque le apetecen. Aun así recuerda el día en que, con tercero casi terminado y una asignatura de segundo pendiente, un profesor le sugirió dejar la carrera porque era muy difícil y dedicarse a otra cosa. Le sentó fatal. Aprobó, terminó Teleco y bromea con que le dieron ganas de enrollar el título e ir a pegarle con él.
«yo no hago las cosas por ir rompiendo límites, no es mi afán en la vida»
Cris no tiene claro que su aislamiento en el colegio fuera por el albinismo. Cree que tiene más que ver con su forma de ser: intereses extraños, algo rígida, «un poco plasta» con ciertas cosas. Hasta los 25 o 26 años no sintió que encajaba, y aún hoy hay gente a la que quiere con la que no se siente del todo unida. En los grupos se pierde chistes, quizá porque se le escapa el lenguaje no verbal. Rubén añade que el albinismo puede agravar la etiqueta de «rarito».
«siempre me he sentido, fíjate, más por cómo funciona mi cabeza que por el albinismo, como un cuadrado viviendo en el mundo de los círculos»
¿Qué le diría una persona con albinismo a su yo de niña?
Cris no le daría pistas. Sabe que aquella niña va a sufrir mucho y a sentirse muy sola, aun rodeada de gente, pero todo eso la ha llevado a donde está. Le gustaría decirle que todo saldrá bien, que aprenderá a que le resbale que alguien le diga por la calle que da grima y a relacionarse con los demás. Pero teme que, si se lo cuenta, se acomode: cree que la define la pelea de toda su vida y que cada golpe trae un aprendizaje.
«si cambiar una coma del camino me hace cambiar el destino, es que ha valido la pena»
Txell es abogada laboralista, tiene albinismo y baja visión. Habla de juicios con lupa electrónica, del cupo de diversidad, de dejar de justificar su nistagmo y de un viaje sola al Ártico noruego con el zoom del móvil como única guía.
¿Contratan a personas con albinismo solo para cubrir el cupo de discapacidad?
A Txell le parece una buena estrategia lo que hacía Rubén: poner en el currículum la posibilidad de beneficio fiscal por su discapacidad reconocida. Según ella, el cupo o las bonificaciones interesan sobre todo a recursos humanos; al equipo con el que trabajas le dan igual. Cree que las empresas no tienen dinero para derrochar y que no se quedarán con alguien que no sepa hacer el trabajo. Ella nunca se ha sentido rellenando un cupo de diversidad.
«Yo nunca he sentido que yo estuviera rellenando un cupo de diversidad, sinceramente, porque sé lo que yo aporto a la mesa»
¿Tener una discapacidad puede ser una ventaja en el trabajo?
Txell cree que la discapacidad, y también el deporte que ha practicado, le han enseñado mucho y le han hecho afrontar muchos obstáculos. Pone como ejemplo el estrés: cuando no tienes ningún reparo en decir «esto va a ser así», llevas adelantado mucho aprendizaje sobre los nervios. Y habla de adaptabilidad: quien ha tenido que averiguar cómo hacer las cosas sin las mismas herramientas de serie aporta mucho, según ella.
«Porque realmente no tengo las mismas herramientas por defecto ya incluidas en el hardware del cuerpo»
¿Hay que avisar a la gente de que tienes nistagmo?
Txell cuenta que muchas personas con albinismo hacen en la adolescencia, incluso en la infancia, un speedrun de algo que otros aprenden con la experiencia: no pedir perdón por quienes son. Ella, hasta bien entrada la adolescencia, sentía la necesidad de avisar a cualquiera que le presentaban de que, si le veía mover los ojos, era por el nistagmo. Hoy no entiende de dónde venía esa necesidad y ya no lo hace, ni con clientes ni en lo personal.
«muchos de nosotros hemos hecho un speedrun en la adolescencia, incluso infancia, ¿no? Que es el no pedir perdón por quienes somos»
¿Notan prejuicios los clientes de una abogada con baja visión?
Txell explica que quizá no se ha dado cuenta de algunas reacciones inmediatas por el factor visual. Sabe qué hacer para que parezca que mira a la persona y no va a preguntar qué expresión pone: para eso está la voz. Puede perderse algún detalle del lenguaje corporal y, a cambio, notar algo en la voz. Como chica joven en la abogacía, ha notado más ciertos tonos por teléfono que en persona, donde la ven a ella y su confianza.
«soy una chica joven en el mundo de la abogacía, o sea, he encontrado más tonos así por teléfono que en persona, incluso»
¿Tener albinismo ayuda a entender la discapacidad en el derecho laboral?
Txell cuenta que acabó en el derecho laboral un poco por casualidad y que también hace cosas de recursos humanos. Es una rama que trata mucho la discapacidad, la igualdad, la diversidad y la equidad, y crecer con una discapacidad le da una perspectiva que otros tienen que aprender. Aun así, aclara que ella también ha tenido que aprender, porque la experiencia propia no se traduce tan rápido a lo jurídico. Cree que a muchas personas con albinismo les pasa en todo tipo de campos.
«la experiencia personal, que quieras que no, te da sí o sí cierta empatía, o cierta capacidad para entender cosas»
¿Cuándo tiene sentido explicar que tienes albinismo o nistagmo?
Txell no sabe qué la llevaba con 18 años a explicarlo todo; ahora lo cuenta solo cuando hay un motivo. Un día llevó un cojín a los juzgados tras una operación y lo explicó a quien tocaba, por seguridad. Con el nistagmo, igual: si se diera un golpe en la cabeza y la revisara un profesional, le avisaría de que el movimiento de sus ojos no se debe al golpe. Rubén apunta que, si nadie pregunta, justificarse puede validar el prejuicio del otro.
«si me da un golpe en la cabeza, y me viene un profesional entrenado, y me empieza a revisar, pues, le voy a decir»
¿Por qué a las personas con albinismo les hablan en inglés?
Txell cuenta que a veces la confunden con otras chicas albinas con mucha visibilidad en el país y que le preguntan si es noruega, algo que le hace gracia porque dice que ella se pone un poco morena. Con su madre, en la zona turística de Plaza Cataluña, en Barcelona, apostaban a ver si quien repartía descuentos les hablaba en español. Siempre les hablaban en inglés, y se reían ellas y la persona. Rubén añade que a él le explicaron un control de aeropuerto en inglés y en alemán.
«mi madre me hacía, va, va, va, a ver si esta vez nos hablan en español, y no, siempre en inglés»
¿Cambia el color del pelo en las personas con albinismo?
Txell cuenta que pigmenta un poco y que va variando: antes tenía las cejas más oscuras. En un campamento le dijeron, con buena intención, que ese año tenía el pelo más bonito porque era más amarillo, y le sentó regular. De pequeña le decían que tenía el pelo «color moco» por el cloro de la piscina, y en casa se lo lavaban con zumo de limón para quitarlo; una vez su madre olvidó colarlo y pasaron un buen rato quitando la pulpa.
«ese año tenía el pelo más bonito, porque era más amarillo y menos blanco, el amarillo viene de la oxidación»
¿Las personas con albinismo ligan más por parecer exóticas?
Txell responde que destaca tanto de por sí que ya no sabe si lo que llama la atención es su apariencia u otra cosa. Advierte que lo exótico tiene dos caras, porque mucha gente tira hacia la belleza tradicional. Admite que probablemente en alguna ocasión le haya pasado, pero dice que no lo ha aprovechado activamente. Rubén, en cambio, cuenta que de adolescente, en Ibiza, a una chica inglesa le parecía «exótico» y que le sacaba partido al salir de noche.
«a veces, creo que destaco, tanto de por sí, que yo ya no sé, si es la apariencia»
¿Les da vergüenza a las personas con albinismo que la gente las mire?
Txell dice que ella va «a saco», sin vergüenza, y lo atribuye en parte a la suerte: como no ve a la gente mirándola, tiene poca vergüenza, y si viera miradas raras quizá se cortaría. Rubén comenta que entre las personas con albinismo que va conociendo la vergüenza se da muy poco. Txell lo resume en dos opciones: o has visto toda la vida cómo te miraban, o has visto solo una parte y el resto no lo ves, así que te da igual.
«si no veo a la gente mirándome, de verdad estoy teniendo poca vergüenza»
¿Tienes albinismo y una historia que contar? ¿Eres profesional y sabes de esto: dermatología, genética, baja visión, psicología…? Escríbenos. Igual el próximo episodio, o el próximo Hablando en plata, es el tuyo.
