Aquí no hablo yo: hablan ellos. Historias reales, anécdotas surrealistas, muchas risas y alguna que otra que escuece, contadas sin filtro por personas con albinismo. Y de vez en cuando, Hablando en plata: los expertos, en cristiano. La cara B del albinismo (B de blanco, sí, había que hacer el chiste).
Diana Sanabria, bióloga colombiana con albinismo, se fue a Australia a hacer el doctorado, al país donde más castiga el sol. Habla del cáncer de piel que tuvo a los 35, de la tesis con la que estudió su propio albinismo, del acoso y de por qué se siente agradecida.
¿Puede una persona con albinismo y baja visión ser microbióloga?
Ante la ironía de tener baja visión y dedicarse a estudiar lo más pequeño que existe, Diana contesta con humor que ella primero decide y luego se ríe. De niña era muy curiosa y siempre preguntaba por qué; su padre le buscaba las respuestas o le compraba un libro para hablarlo juntos. Quiso dedicarse a la ciencia, pero la física le parecía fría y las matemáticas, muy abstractas. En la biología encontró respuestas a sus preguntas y una forma de conectar con los seres vivos.
«Yo me he aprendido a reír por los años y, o sea, yo primero decido y luego me río.»
¿Pueden usar lentillas las personas con albinismo?
Diana cuenta que un médico le había dicho que no podía usar lentes de contacto. Después, un oftalmólogo quiso probar en personas con albinismo unas lentillas con el iris pintado de colores y le aseguró que sí podía. Ella las probó con miedo, por la cantidad de mitos que circulan, y resultó que sí: las llevó unos dos años. Ese ensayo acabó formando parte de su tesis de grado, junto al estudio genético de su familia.
«Se difunden tantos mitos sobre nosotros, entre ellos que no podemos usar lentes de contacto, y pues resulta que sí.»
¿Hay que contar la baja visión al empezar un trabajo?
A Diana le costó mucho, hasta los 30, perder el miedo a hablar de su condición al empezar un trabajo o la universidad. Ahora aconseja decirlo en recursos humanos al firmar el contrato, con todas las letras: soy una persona con discapacidad visual, de baja visión, y necesito ajustes razonables, como una lupa. Explica que depende de la ley de cada país y que en Colombia, hasta donde ella sabía, el 3 % de la plantilla de las instituciones públicas debía ser personas con discapacidad.
«Yo soy una persona con discapacidad visual de baja visión. Necesito estos ajustes razonables.»
¿Querría curarse una persona con albinismo si pudiera?
Diana lo tiene claro: si alguien le ofreciera la terapia génica con CRISPR que, según cuenta, desarrolla el doctor Montoliu, y le borrara el albinismo desde bebé, aceptaría. No lo rechazaría por orgullo de su baja visión: quiere saber cómo es ver el mundo 20/20. Eso sí, pediría conservar el pelo blanquito. Cree que la frase del orgullo puede minimizar los retos que afrontan las personas con albinismo por la baja visión, la sensibilidad al sol y la exclusión.
«Si él me puede resolver el asunto de la baja visión, por favor, inyécteme, inyécteme ya, que yo quiero ver 20/20.»
¿Cómo usa el móvil una persona con albinismo y baja visión?
En la ronda de preguntas rápidas, Rubén le plantea elegir entre pegarse el móvil a la nariz en el transporte o poner la letra enorme para que todos lean sus WhatsApp. Diana contesta que hace las dos cosas: usa el amplificador del móvil, pone la letra de WhatsApp en tamaño gigante y se lo acerca a un centímetro del ojo. Asume que sus conversaciones son bastante conocidas en el transporte público, pero no le presta atención a quien cotillea.
«Uso un amplificador del celular, pongo la letra de mi WhatsApp tamaño gigante y me pego a un centímetro del ojo.»
Jose Carretero hace motocross, escalada y karts con albinismo y baja visión, y explica dónde pone él el límite. Habla de padres que acompañan en vez de prohibir, de trabajar como diseñador gráfico y de lo que más le dolió en el colegio: la condescendencia.
¿Puede una persona con baja visión hacer deportes de riesgo?
Jose explica que mucha gente que no le conoce lo suficiente se siente con derecho a opinar y le pregunta cómo hace esas cosas si no ve bien. Él responde que sabe cómo ve y que todo es adaptable según las precauciones y adaptaciones que se tomen. Pone el ejemplo de la ONCE, que tiene equipos de esquí para personas con ceguera total: alguien va delante dando indicaciones al esquiador, que lleva unos cascos. Aunque algo parezca muy arriesgado, dice, con las medidas adecuadas llega a ser posible.
«El tema es que todo es adaptable en la medida de las precauciones que se tomen.»
¿Cómo ve el circuito de motocross una persona con albinismo?
Jose cuenta que con su primera moto le entraron nervios, pero en un sitio cerrado y preparado para practicar se encontró muy cómodo. Explica que estas motos tienen mucha aceleración y poca velocidad punta: parece que vas volando, pero de curva a curva quizá no pasas de 30 o 40 km/h, algo aceptable para su visión. Con los límites de la pista claros y en alto contraste, no tiene problema. La vez que se cayó en una curva fue porque no bajó la marcha.
«Me caí en una curva, pero por un tema técnico, no por un tema visual.»
¿Puede trabajar de diseñador gráfico una persona con albinismo y baja visión?
Jose trabaja como diseñador gráfico y su primer truco es tener localizada la lupa de Windows, que se activa con dos teclas y es muy útil en un ordenador ajeno. Para lo demás, dice, hay que ser pesado con uno mismo. De niño pasaba más tiempo decorando el personaje de los videojuegos que jugando. Al acabar el instituto se preguntó si le contratarían y si la gente confiaría en él por su vista. Editando fotos vio que, ampliando con la rueda del ratón, podía trabajar cada detalle.
«De repente conviertes un ordenador en el que no se ve nada en un ordenador en el que se ven cosas.»
¿Cómo hace fotos una persona con albinismo a la que le molesta la luz?
Antes que el diseño, a Jose le dio por la fotografía, y ahí descubrió que las cosas eran más adaptables de lo que parecían. Lo que no disfrutaba en persona porque le molestaba la luz, lo disfrutaba después viendo las fotos. Explica que el visor de la cámara tiene regulador de dioptrías, que con un buen objetivo puede acercarse lo que quiera y que mirar por ese agujerito le tapa la luz. Así puede fotografiar en un entorno lleno de sol.
«Miras por un agujerito que te tapa las luces, por decirlo de alguna manera.»
Cris Arce es ingeniera de Telecomunicación, madre de dos hijas y corredora de fondo, con albinismo y baja visión. Nos cuenta cómo aprobó la carrera sin ver la pizarra, cómo para el autobús correcto y por qué se siente un cuadrado en un mundo de círculos.
¿Cómo se estudian asignaturas con gráficos muy finos teniendo baja visión y nistagmo?
Cris cuenta que casi todo se puede ampliar y así se iba apañando, hasta que llegó a las cartas de Smith o cartas de impedancia, una herramienta gráfica para calcular circuitos siguiendo líneas curvas muy juntas. Con el nistagmo, que le mueve los ojos, seguir un montón de líneas pequeñitas era casi imposible. En el examen los profesores le dieron las cartas en A3, y eso ayudó, pero cerca de la base las líneas se juntan tanto que ya no había manera de seguirlas.
«en el examen los profesores me hicieron unas cartas de impedancia en A3, que bueno, siempre todo ayuda»
¿Puede una persona con albinismo estudiar una ingeniería?
Cris estudió Ingeniería de Telecomunicación y reconoce que las pasó canutas, sobre todo el primer año, que hizo sin ninguna ayuda porque no entró en la ONCE hasta los 19. Ese verano llegaron el telescopio y otras ayudas visuales, pero dice que sin sus compañeros no habría terminado: con el telescopio veía la pizarra a trozos. Un amigo le dejaba siempre sus apuntes, y alguna asignatura la preparó por su cuenta porque le resultaba más fácil que seguir al profesor.
«si no es por mis compañeros, yo no la hubiera terminado ni con las ayudas»
¿Qué pasa si en el colegio no saben cuánto ve un niño con albinismo?
Cris fue al colegio entre 1978 y 1991 sin ayudas visuales: en su familia sabían que veía mal, pero no hasta qué punto. Recuerda que, cuando aprendían a leer, se levantó para ver la pizarra y volvió a casa con una estrella negra en la frente. Con el tiempo la dejaron levantarse, pero se quedó con la etiqueta de «fresca»: cada vez que decía que no veía algo, le contestaban eso. En clase se apañaba escuchando a los profesores que explicaban bien.
«Porque siempre cuando decía que no veía algo es que decían: es que eres una fresca.»
¿Puede salir a correr una persona con baja visión?
Cris corre, pero casi siempre por sitios que conoce. Cuando estrena recorrido, hace una vuelta de reconocimiento o va muy despacio las primeras veces para fichar farolas y obstáculos. Su problema son las sombras: una sombra y un agujero le parecen lo mismo, y al pasar del sol a la sombra no ve lo que hay en la zona oscura por el contraluz. Así fue como una vez se chocó contra un coche grande aparcado en mitad de la acera.
«Para mí una sombra y un agujero de tres metros para abajo tienen la misma pinta.»
¿Sirven las gafas con filtro amarillo o naranja para el albinismo?
A Cris le recomendaron una oftalmóloga especializada en albinismo que se empeñó en que llevara gafas con filtro, de cristales amarillos o naranjas. Ella se negó: con su agudeza visual necesita el contraste de colores para moverse. En un semáforo no distingue la silueta del muñeco, solo ve un bulto rojo o un bulto verde, así que si le quitan los colores no puede ir por la calle. Cuenta que la especialista no la escuchaba. Rubén apunta que él las llevó de pequeño y acabó dejándolas.
«Si tú coges y me quitas todos los colores, yo no puedo ir por la calle.»
Cris dice, medio en broma, que la ley no la deja conducir y que la tienen «discriminadísima». Conducir es un sueño recurrente y durante años pensó que podría. La duda se le quitó en Disneyland París: en unos cochecitos sobre raíl, su hija llevaba el volante y ella el pedal; se hizo de noche, el coche de delante se paró y ni lo vio ni frenó. Le dicen que tiene alrededor de un 10 % de visión. Reconoce que depender de que te lleven es una limitación muy grande.
«va a ser que no veo suficiente para conducir, que hay que ver un poco más»
¿Cómo coge el autobús una persona con baja visión?
Cris cuenta que sus hijas, de pequeñas, le preguntaban si no veía el número del autobús, y ella les contestaba que aún no veía ni el autobús. El zoom de la cámara del móvil le sirve de noche, pero de día no ve la pantalla en la calle. Si hay alguien en la parada, pide ayuda; si está sola, para todos los autobuses. Para las líneas que coge a menudo tiene un truco: un papel con el número en letras muy grandes que enseña al conductor.
«si estoy sola y no tengo otra opción, pues no puedo estar ahí para siempre, así que los paro todos»
¿Qué tareas de oficina cuestan más con baja visión?
En su primer trabajo, diseñando informes para un cliente financiero, Cris descubrió que no es capaz de alinear dos cajitas: podía sacar los datos perfectos, pero un compañero le señalaba iconos mal colocados. Hoy, en la reunión semanal de su equipo, planifican el trabajo en un Excel y le cuesta seguir filas y columnas. Su jefa sabía desde el principio que no veía bien y nunca le ha puesto pegas, pero Cris ha notado que a mucha gente le pone nerviosa ver cómo se maneja.
«lo que sí que aprendí es que no soy capaz de alinear dos cajitas»
Cris tiene dos hijas muy distintas. La mayor, con un año, respetaba el primer «no», necesitaba rutina y orden, y en el parque se sentaba a jugar a sus pies con su cubo y su pala sin alejarse. La pequeña es más inquieta, «una científica» que quería comprobarlo todo, hasta qué se siente al meter los dedos en un enchufe. Con ella tuvieron que retirar cosas y cambiarlas de sitio en casa, y en el parque tocaba acompañarla al tobogán y a los columpios.
«ella decidió que ella tenía que saber qué se sentía cuando se meten los dedos en los enchufes»
¿Por qué un niño con baja visión se pierde en las excursiones?
En primero de primaria, en una excursión a un castillo, Cris se perdió a la salida entre muchos autobuses y niños de varios colegios. Cree que sus compañeros sí la veían a ella, pero ella no conseguía identificarlos. Quizá fueron dos minutos, pero lo recuerda eterno, con la angustia de pensar que se iban sin ella. Cuando apareció la profesora, no entendía cómo se había perdido si estaban allí. Cris cree que aquello la hizo un poco miedosa.
«yo creo que es que ellos sí que me estaban viendo, pero yo no sabía dónde estaban ellos»
¿Por qué a veces no se reconoce a alguien con baja visión?
En la ronda final, Cris confiesa que una vez no reconoció a su padre. De pequeña, cuando iban a casa de su abuela, su padre dejaba a la familia en el portal y se iba a aparcar, y uno de los hijos esperaba abajo para abrirle. Ella esperaba en un portal oscuro, con mucha luz fuera, y le abrió la puerta a un señor que subió las escaleras y le preguntó si no venía. Contestó que esperaba a su padre. Era él.
«el señor dijo: ¿no vienes? Digo: no, es que estoy esperando a mi padre. Y dice: ¿y quién crees que soy yo?»
Txell es abogada laboralista, tiene albinismo y baja visión. Habla de juicios con lupa electrónica, del cupo de diversidad, de dejar de justificar su nistagmo y de un viaje sola al Ártico noruego con el zoom del móvil como única guía.
¿Qué herramientas usa una abogada con baja visión en los juicios?
Txell, abogada laboralista, cuenta que la documentación en texto y digital es lo que más le iguala el terreno: con OCR y PDF que reconocen el texto puede ampliarlo o incluso escucharlo cuando está cansada. Añade que la reforma en curso ya permite consultar documentación online antes del juicio. Si hace falta, imprime en DIN A3 o en letra grande, y en sala usa una lupa electrónica que le facilitó la ONCE. Dice que en el juzgado ya casi la conocen.
«ya no es que cueste más o que cueste menos, es que tenga las herramientas necesarias»
¿Le ponen problemas en el juzgado a una abogada con baja visión?
Txell asegura que nunca, ni en los juzgados ni otros abogados, le han dicho nada por lo que lleva, por acercarse mucho a un papel o por querer analizar la documentación al detalle. Reconoce que tampoco sabe qué cara pone alguien que está a cierta distancia, porque por su discapacidad visual no lo ve, así que puede que alguien se sorprendiera alguna vez. Y recuerda un juicio en el que fue el abogado contrario quien sacó una lupa.
«a mí me ha pasado de ir a un juicio y que el abogado contrario se saque una lupa estilo Sherlock Holmes»
¿Se nota que una persona con albinismo tiene baja visión?
Txell reconoce que a ella se le nota mucho, comparada con otras personas, porque usa gafas con lupa y la lupa obliga a acercarse al móvil. Dice que ha tenido que insensibilizarse ella misma a eso. Con una carrera, un máster, experiencia y confianza en lo que sabe hacer, ya no se le ocurre justificarse. Si toma notas en el móvil o el ordenador durante una reunión, sí lo aclara, como haría cualquiera, para que la otra persona sepa que la escucha.
«yo utilizo unas gafas, unas gafas con una lupa. Entonces, ahí no hay opción de no acercarse a un móvil»
¿Les da vergüenza a las personas con albinismo que la gente las mire?
Txell dice que ella va «a saco», sin vergüenza, y lo atribuye en parte a la suerte: como no ve a la gente mirándola, tiene poca vergüenza, y si viera miradas raras quizá se cortaría. Rubén comenta que entre las personas con albinismo que va conociendo la vergüenza se da muy poco. Txell lo resume en dos opciones: o has visto toda la vida cómo te miraban, o has visto solo una parte y el resto no lo ves, así que te da igual.
«si no veo a la gente mirándome, de verdad estoy teniendo poca vergüenza»
Txell cuenta que de pequeña salía corriendo sin ver y su madre tenía que perseguirla; a veces la única forma era que su madre se quedara quieta para que ella volviera. Acabaron poniéndole una correa, pero le gustó tanto que empezó a girar sobre sí misma y se la quitaron. Se pregunta si ver menos hace que no veas los peligros, y conoce a muchas personas con albinismo muy echadas para adelante.
«yo de pequeña, sin ver, salía corriendo, y mi madre persiguiéndome, o sea, que me pusieron una correa cuando era pequeña»
¿Cómo prepara un viaje una persona con baja visión?
Txell cuenta que las ayudas tipo telescopio nunca le han encajado y que usa el móvil para hacer zoom a lo lejos. Si se quedaba sin batería, sin móvil o sin sus gafas lupa, no podría leer señales ni nombres de calles, así que tenía un plan A, B, C y hasta la Z: investigó mucho y llevaba apuntadas las coordenadas de todos los sitios que quería visitar. Para ella, la valentía nace de conocer tus limitaciones y poner remedio antes.
«la valentía nace de la seguridad, de saber tus limitaciones, y decir, vale, me puede pasar esto, esto, esto, le pongo remedio»
¿Tienes albinismo y una historia que contar? ¿Eres profesional y sabes de esto: dermatología, genética, baja visión, psicología…? Escríbenos. Igual el próximo episodio, o el próximo Hablando en plata, es el tuyo.
