Aquí no hablo yo: hablan ellos. Historias reales, anécdotas surrealistas, muchas risas y alguna que otra que escuece, contadas sin filtro por personas con albinismo. Y de vez en cuando, Hablando en plata: los expertos, en cristiano. La cara B del albinismo (B de blanco, sí, había que hacer el chiste).
Diana Sanabria, bióloga colombiana con albinismo, se fue a Australia a hacer el doctorado, al país donde más castiga el sol. Habla del cáncer de piel que tuvo a los 35, de la tesis con la que estudió su propio albinismo, del acoso y de por qué se siente agradecida.
¿Qué apoyo necesita una familia cuando un niño con albinismo sufre acoso escolar?
Diana cuenta que otra de las razones que la llevaron a crear la fundación fue el bullying que sufrió en el colegio y que ni ella ni sus padres supieron manejar. Echa en falta que entonces hubiera un apoyo psicológico, un profesional que les dijera que aquello no era normal y cómo resolverlo. Rubén recuerda que muchos invitados del podcast tienen historias de acoso y que, por mucho humor que haya en el programa, no es un tema para tomarse a la ligera.
«Eso nos faltó a mis papás y a mí cuando yo era niña y nos tocó enfrentarnos como a esas situaciones en el colegio.»
El primer mensaje de Diana para quien sufre acoso escolar, laboral o incluso sexual es que no pasa por ser débil ni menos que nadie, y que no hay que avergonzarse. Reconoce que cuesta hablarlo, porque duele y porque encima se culpa a la víctima con frases como «¿usted por qué se deja?». Su primer consejo es contárselo a alguien de mucha confianza, como la madre o la abuela. Si ocurre en el trabajo, mejor alguien de fuera: un psicólogo o un familiar.
«Esas situaciones no hablan de nosotros, sino hablan de los que las hacen.»
El segundo consejo de Diana es documentarlo todo con una agenda diaria de lo que pasa con la persona que acosa. Pone un ejemplo: en una reunión, el jefe te quita el cuaderno de notas y te dice delante de todos que eso ya no se usa. Aunque la crítica tenga sentido, exponerte así es acoso psicológico. Hay que apuntarlo con fecha y presentes y, si se puede, escribirle un correo cordial al jefe. Esas pruebas ayudan a construir un caso legal.
«Lo que no está escrito no existe, decimos en Colombia en el mundo laboral.»
¿Qué pueden hacer universidades y profesores contra el acoso?
Diana ha pedido a su universidad que prepare a los estudiantes para afrontar el acoso psicológico en el trabajo, porque a los profesionales los forman para todo menos para eso, y es bastante frecuente. Rubén añade que también hace falta formar al profesorado: en una escuela de Barcelona, algunos profesores le hicieron comentarios sobre su visión en plena clase y dos veces volvió a casa llorando. Diana pide empatía a alumnos y profesores: las personas con albinismo no son menos ni merecen menos respeto.
«Nos educan para todo menos para afrontar situaciones de acoso psicológico en el trabajo, que son lastimosamente bastante frecuentes.»
Jose Carretero hace motocross, escalada y karts con albinismo y baja visión, y explica dónde pone él el límite. Habla de padres que acompañan en vez de prohibir, de trabajar como diseñador gráfico y de lo que más le dolió en el colegio: la condescendencia.
¿Qué es lo que más duele del acoso escolar a un niño con albinismo?
Jose cuenta que desde la asociación ven que los chavales de hoy parecen menos afectados en el instituto, pero que su generación no lo tuvo tan fácil. Los niños se meten con cualquiera que sea diferente, pero lo que peor llevó fue la condescendencia: sentir que los demás juegan a otro juego en el que tú no estás, o que te hablen como si te pasara algo. Admite que todos hemos sido condescendientes alguna vez sin darnos cuenta. Con la madurez, dice, lo gordo se pasa.
«Lo que peor llevé siempre fue la condescendencia.»
¿Qué puede hacer un profesor ante el acoso escolar en clase?
Jose recuerda que en segundo de la ESO una profesora suya, a la que describe como muy buena, se dio cuenta de lo que pasaba. Repartió una hoja en blanco a toda la clase y pidió que, de forma anónima, escribieran quién se metía con alguien y con quién. Las hojas dejaron en evidencia a unos y a otros, y al día siguiente expulsaron tres días a siete alumnos. Jose aparecía en esas hojas. Destaca que la profesora no lo hizo solo por él.
«No lo hizo solo por mí, te diría que lo hizo por cualquiera que lo estuviera pasando mal.»
¿Cómo influye el acoso escolar en las amistades de una persona con albinismo?
Jose lanza a los padres una idea que él mismo llama algo polémica: sus hijos van a desarrollar un filtro para la gente que no les merece la pena. Aclara que no dice que la gente en general sea mala, sino que, si te han hecho daño por tu discapacidad, quienes te aceptaron y te trataron bien desde el primer momento son mejores personas. Así, según él, uno se quita a quien no necesitaba y se queda con lo mejor de la sociedad.
«Vuestros hijos van a tener un filtro de gente que no les merece la pena.»
¿Ayuda el deporte a un adolescente con albinismo que sufre acoso?
Jose cuenta que, a raíz de aquellas experiencias, empezó a hacer mucho deporte: correr, gimnasio, hasta lograr un buen estado físico que le daba seguridad. Antes de nada aclara que no quiere alentar a nadie a pensar que la violencia es la solución. Cansado de que le dieran collejas por los pasillos, notó que su sola presencia hacía que algunos se lo pensaran. Aquello le llevó al atletismo y a dedicar gran parte de su vida al deporte. Hoy dice no guardar rencor.
«Yo ya digo desde aquí, digo que no quiero alentar a nadie a que la violencia sea la solución para nada.»
Cris Arce es ingeniera de Telecomunicación, madre de dos hijas y corredora de fondo, con albinismo y baja visión. Nos cuenta cómo aprobó la carrera sin ver la pizarra, cómo para el autobús correcto y por qué se siente un cuadrado en un mundo de círculos.
¿Qué pasa si en el colegio no saben cuánto ve un niño con albinismo?
Cris fue al colegio entre 1978 y 1991 sin ayudas visuales: en su familia sabían que veía mal, pero no hasta qué punto. Recuerda que, cuando aprendían a leer, se levantó para ver la pizarra y volvió a casa con una estrella negra en la frente. Con el tiempo la dejaron levantarse, pero se quedó con la etiqueta de «fresca»: cada vez que decía que no veía algo, le contestaban eso. En clase se apañaba escuchando a los profesores que explicaban bien.
«Porque siempre cuando decía que no veía algo es que decían: es que eres una fresca.»
¿Cómo vive la educación física un niño con albinismo?
Cris dice que la educación física todavía le da pesadillas, y no solo por los deportes de balón. No usó gafas de sol ni gorra hasta que entró en la ONCE, con 19 años, así que las clases en el patio exterior eran lo peor: tenía gradas blancas y suelo de arena blanca, y les mandaban correr por las gradas. En cambio, en las asignaturas de estar sentada y aprender contenidos se defendía bien.
«yo no usé ni gafas de sol ni gorra hasta que entré en la ONCE»
¿Por qué un niño con baja visión se pierde en las excursiones?
En primero de primaria, en una excursión a un castillo, Cris se perdió a la salida entre muchos autobuses y niños de varios colegios. Cree que sus compañeros sí la veían a ella, pero ella no conseguía identificarlos. Quizá fueron dos minutos, pero lo recuerda eterno, con la angustia de pensar que se iban sin ella. Cuando apareció la profesora, no entendía cómo se había perdido si estaban allí. Cris cree que aquello la hizo un poco miedosa.
«yo creo que es que ellos sí que me estaban viendo, pero yo no sabía dónde estaban ellos»
¿Qué enseñar a los hijos sobre la diferencia y la soledad en el colegio?
Como lo pasó muy mal en el colegio, Cris insiste a sus hijas en que no dejen a nadie de lado por incómodo que sea. Ella estuvo casi siempre al margen, con algún amigo suelto, y no se acercó al grupo hasta el final de COU. Cree que sus compañeros ni supieron que de verdad no veía. En el recreo se refugiaba en la entrada del comedor, lejos del ruido y la luz del patio, y cuando iba a buscarlos, salían corriendo.
«cuando tú estás al otro lado del grupo es una soledad muy dura»
Txell es abogada laboralista, tiene albinismo y baja visión. Habla de juicios con lupa electrónica, del cupo de diversidad, de dejar de justificar su nistagmo y de un viaje sola al Ártico noruego con el zoom del móvil como única guía.
¿Qué comentarios reciben los niños con albinismo por su pelo y su piel?
Txell cuenta que de pequeña le preguntaban si llevaba peluca o lentillas, tanto niños como adultos, porque algunos adultos se atreven a decirle más cosas a un niño. Recuerda a un chico, adulto a sus ojos entonces, que le tiró del pelo para comprobar si era una peluca. También le encanta la anécdota de una compañera que, con 3 o 4 años, le dijo a su madre que había «una abuela en clase», con pura curiosidad infantil y sin prejuicio.
«con la adultez, me ha venido el beneficio de gente teniendo al menos la decencia de tener vergüenza»
¿Tienes albinismo y una historia que contar? ¿Eres profesional y sabes de esto: dermatología, genética, baja visión, psicología…? Escríbenos. Igual el próximo episodio, o el próximo Hablando en plata, es el tuyo.
