Aquí no hablo yo: hablan ellos. Historias reales, anécdotas surrealistas, muchas risas y alguna que otra que escuece, contadas sin filtro por personas con albinismo. Y de vez en cuando, Hablando en plata: los expertos, en cristiano. La cara B del albinismo (B de blanco, sí, había que hacer el chiste).
Dra. Magdalena de Troya: Desmontando mitos para una vida Soludable
Jefa de Dermatología del Hospital Costa del Sol y directora de Soludable.
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HP001Hablando en plata
Publicado el , 60 min.
Primer Hablando en Plata. La Dra. Magdalena de Troya, dermatóloga y directora de Soludable, desmonta con Rubén los mitos del sol: días nublados, sombra, camisetas, SPF, bebés con albinismo, vitamina D, fototipos y lunares. Información de verdad para disfrutar del sol sin dejarse la piel.
Sí. La Dra. de Troya explica que, a más altura, las capas de atmósfera que nos cubren son menores, así que hay más irradiancia solar y más riesgo de quemadura. Como además baja la temperatura, tenemos menos sensación de peligro. Si hay nieve, se suma que es una superficie que refleja cerca del 90% de la radiación solar: frío, altura y rebote, y ahí las quemaduras pueden ser muy importantes. Rubén cuenta que, esquiando un día nublado con otras personas con albinismo, acabaron quemados en toda la cara descubierta.
«La nieve, que es una superficie que refleja muchísimo la radiación solar, cerca del 90%»
¿Hay que protegerse del sol todo el año? ¿El daño solar se acumula?
Sí. La Dra. de Troya explica que en nuestra latitud el sol nos acompaña todo el año, aunque no con la misma intensidad: cuando está más lejos podemos relajarnos y cuando está más próximo hay que protegerse más. Quienes trabajan o hacen mucho deporte al aire libre deben cuidarse todos los días. Según ella, la piel tiene memoria: el daño solar se suma de un día a otro y no se borra aunque pases semanas sin salir. Tenemos, dice, una biografía solar.
«Tenemos una biografía solar, podemos decir, en cada célula de la piel, y tú no puedes borrar tu pasado»
Jose Carretero hace motocross, escalada y karts con albinismo y baja visión, y explica dónde pone él el límite. Habla de padres que acompañan en vez de prohibir, de trabajar como diseñador gráfico y de lo que más le dolió en el colegio: la condescendencia.
¿Cómo acaba una persona con albinismo haciendo motocross?
Jose cuenta que en su familia siempre hubo afición a las motos: su madre y su tía tuvieron motos de paseo de jóvenes, y sus tíos y su primo hacían trial y cross. En verano se juntaban y hacían saltos con la bici con una puerta y un ladrillo. Viendo cómo disfrutaban, a él le daba igual ser albino: quería formar parte de aquello. Agradece que su madre, aun con miedo, no le pusiera limitaciones y probara a ver si podía.
«A ti te da igual que tú seas albino, que tú seas lo que sea. Tú dices, yo quiero formar parte de esto.»
¿Puede una persona con baja visión hacer deportes de riesgo?
Jose explica que mucha gente que no le conoce lo suficiente se siente con derecho a opinar y le pregunta cómo hace esas cosas si no ve bien. Él responde que sabe cómo ve y que todo es adaptable según las precauciones y adaptaciones que se tomen. Pone el ejemplo de la ONCE, que tiene equipos de esquí para personas con ceguera total: alguien va delante dando indicaciones al esquiador, que lleva unos cascos. Aunque algo parezca muy arriesgado, dice, con las medidas adecuadas llega a ser posible.
«El tema es que todo es adaptable en la medida de las precauciones que se tomen.»
¿Qué se siente la primera vez que te subes a una moto con baja visión?
Jose reconoce que estaba muerto de miedo: era una mezcla de miedo y adrenalina. Los amigos de su primo le decían que, si viera bien, ya lo habrían subido a una moto, pero era menor y no eran sus tutores. Con la mayoría de edad, su primo le animó en un circuito. Se sabía la moto de memoria, pero con los nervios se le calaba. Dio vueltas despacio alrededor de una hilera de árboles y la visera larga del casco le tapaba el sol.
«Yo me fui, aquel día se me clavó lo de la moto en la cabeza, pero como si me lo hubieran puesto a fuego.»
¿Se hace más daño en los deportes de riesgo una persona con albinismo?
Jose cuenta que se compró la moto cuando ya trabajaba y la decisión era suya; su familia siempre le apoyó, pero pagarla ellos era otra cosa. Volvía con cardenales en las rodillas y su tía siempre sabía cuándo se la había pegado, aunque él se pusiera pantalón largo en agosto para que no lo viera. Aun así, asegura que se ha hecho menos lesiones que compañeros que no tenían según qué miedo, porque él no va al salto más grande del circuito.
«Me he hecho menos que compañeros que no han tenido según qué miedo, ¿me entiendes? Porque yo no voy al salto más grande del circuito.»
¿Dónde está la línea entre atrevido y temerario en un deporte de riesgo?
Para Jose, la diferencia está en saber cuándo estás fuera de control. Pide que nadie se quede con el morbo de pensar que va a tope y siente adrenalina porque no ve. Cuando uno está fuera de sus capacidades siente miedo, no adrenalina, y deja de disfrutar, que es lo que se busca con el deporte. Insiste en que todo es adaptable en función de las capacidades de cada persona, y que es ella quien dice hasta dónde quiere llegar.
«En el momento que tú estás fuera de tus capacidades, tienes miedo, no tienes adrenalina.»
¿Cómo ve el circuito de motocross una persona con albinismo?
Jose cuenta que con su primera moto le entraron nervios, pero en un sitio cerrado y preparado para practicar se encontró muy cómodo. Explica que estas motos tienen mucha aceleración y poca velocidad punta: parece que vas volando, pero de curva a curva quizá no pasas de 30 o 40 km/h, algo aceptable para su visión. Con los límites de la pista claros y en alto contraste, no tiene problema. La vez que se cayó en una curva fue porque no bajó la marcha.
«Me caí en una curva, pero por un tema técnico, no por un tema visual.»
¿Ayuda el deporte a un adolescente con albinismo que sufre acoso?
Jose cuenta que, a raíz de aquellas experiencias, empezó a hacer mucho deporte: correr, gimnasio, hasta lograr un buen estado físico que le daba seguridad. Antes de nada aclara que no quiere alentar a nadie a pensar que la violencia es la solución. Cansado de que le dieran collejas por los pasillos, notó que su sola presencia hacía que algunos se lo pensaran. Aquello le llevó al atletismo y a dedicar gran parte de su vida al deporte. Hoy dice no guardar rencor.
«Yo ya digo desde aquí, digo que no quiero alentar a nadie a que la violencia sea la solución para nada.»
¿Cómo conducen un kart al atardecer varias personas con albinismo?
Jose recuerda el pique de karts en Valencia, el fin de semana que conoció a Rubén en un encuentro de varias personas con albinismo. Llegaron a última hora de la tarde con el sol bajo y de cara. Sacaron sus recursos y tenían la pista para ellos solos, en un recinto cerrado: hasta ahí la precaución, y a partir de ahí diversión. Cuando el encargado explicó que en la última vuelta sacaría la bandera en medio de la pista, le pidieron que la marcara bien.
«Rubén y yo con el casco puesto nos miramos. Nos levantamos la visera y decimos, escucha, márcalo bien.»
Cris Arce es ingeniera de Telecomunicación, madre de dos hijas y corredora de fondo, con albinismo y baja visión. Nos cuenta cómo aprobó la carrera sin ver la pizarra, cómo para el autobús correcto y por qué se siente un cuadrado en un mundo de círculos.
¿Puede salir a correr una persona con baja visión?
Cris corre, pero casi siempre por sitios que conoce. Cuando estrena recorrido, hace una vuelta de reconocimiento o va muy despacio las primeras veces para fichar farolas y obstáculos. Su problema son las sombras: una sombra y un agujero le parecen lo mismo, y al pasar del sol a la sombra no ve lo que hay en la zona oscura por el contraluz. Así fue como una vez se chocó contra un coche grande aparcado en mitad de la acera.
«Para mí una sombra y un agujero de tres metros para abajo tienen la misma pinta.»
¿Puede una persona con albinismo correr carreras populares o una maratón?
Cris cuenta que, además de los cambios de sol a sombra, los agujeros son una faena: el año pasado se rompió una pierna en una carrera popular por un agujero en mitad de la calle Serrano y se fastidió todo el verano. Dice que no se vuelve a apuntar a una carrera en junio. Entrenando es distinto, porque va sola y se para cuando duda. Aun así sigue corriendo: se define como lenta pero de fondo, y este año ha completado una maratón.
«yo corro y corro lento, pero corro muy lejos. Este año he completado una maratón»
Cris empezó a escalar hace muchos años, pero lo dejó cuando su grupo empezó a hacer cosas más complicadas y ella se quedó atrás, algo que dice que le pasa a menudo con las actividades. Ahora, con los rocódromos, donde cada uno escala a su nivel aunque vayan juntos, lo recomienda mucho. Le gusta porque, colgada de una pared, solo piensas en dónde agarrarte y cómo colocarte. Lo que aún le cuesta es soltarse al llegar arriba.
«cuando estás colgada en una pared a 12 metros todos los demás problemas de tu vida salen por la ventana»
Txell es abogada laboralista, tiene albinismo y baja visión. Habla de juicios con lupa electrónica, del cupo de diversidad, de dejar de justificar su nistagmo y de un viaje sola al Ártico noruego con el zoom del móvil como única guía.
¿Qué protege mejor del sol a una persona con albinismo, la sombra o la crema?
Txell admite que lleva muy mal lo de la crema y prefiere la sombra y taparse, como en el desierto. El problema, dice, es creer que estás tapado cuando no lo estás. Haciendo snorkel, con crema en las zonas expuestas y camiseta de protección, la camiseta se le remangó, la parte baja de la espalda quedó por encima del agua y se quemó justo ahí y en las nalgas: el «quemado del snorkel», que duele al sentarse.
«Sombra, sombra, yo me tapo, o sea, yo, como si fuera el desierto, que la mejor protección es taparse»
¿Puede viajar sola una persona con albinismo y baja visión?
Txell viajó sola a Noruega con 18 años, al terminar el bachillerato y volver de una competición internacional. Quería ver una reserva de lobos cerca de Tromsø, muy por encima del círculo polar ártico, a dos aviones, sin roaming y con internet solo por wifi. Recuerda esperar el único bus en mitad de una autopista, con el zoom del móvil para ver el número y su madre al teléfono. Paró uno que no era el suyo: prefería parar un bus de más que perder el bueno.
«ahí, con el móvil, enfocando, para ver cuándo llegaba el bus, ahí con el zoom, mi madre al teléfono, para distraerme»
¿Tienes albinismo y una historia que contar? ¿Eres profesional y sabes de esto: dermatología, genética, baja visión, psicología…? Escríbenos. Igual el próximo episodio, o el próximo Hablando en plata, es el tuyo.
