Aquí no hablo yo: hablan ellos. Historias reales, anécdotas surrealistas, muchas risas y alguna que otra que escuece, contadas sin filtro por personas con albinismo. Y de vez en cuando, Hablando en plata: los expertos, en cristiano. La cara B del albinismo (B de blanco, sí, había que hacer el chiste).
Diana Sanabria, bióloga colombiana con albinismo, se fue a Australia a hacer el doctorado, al país donde más castiga el sol. Habla del cáncer de piel que tuvo a los 35, de la tesis con la que estudió su propio albinismo, del acoso y de por qué se siente agradecida.
¿Cómo saber si un familiar es portador del albinismo?
En su estudio, Diana mapeó las mutaciones en el resto de la familia. Familiares por parte de madre aportaron muestras de sangre y así vieron quién llevaba la mutación. Tiene dos hermanas y ninguna es albina, pero la menor resultó ser portadora, algo que descubrieron gracias al estudio. Diana explica que, si su hermana tiene hijos con una pareja que también porte algo relacionado con el albinismo, podrían nacer con albinismo, y ella podría tener sobrinos albinos.
«Ninguna de ellas es albina, pero la menor, ella es portadora del albinismo y nos dimos cuenta a través del estudio.»
¿Puede haber más personas con albinismo en tu árbol genealógico sin saberlo?
Diana creía que no había más personas albinas en su familia. En el pueblo de su padre habían visto a dos hermanas albinas; hablaron con ellas y Diana revisó en la iglesia las partidas de bautismo, que en Colombia hacían de registro de nacimiento hasta los años 90. Así descubrió que compartían un antepasado nacido hacia 1840. Ella y esas primas tienen albinismo oculocutáneo tipo 1A: cabello blanco, ojos sin pigmento, pestañas blancas, todo extra blanco.
«Me pude dar cuenta que con esas señoras compartíamos un ancestro común como de 1840.»
¿Están bien informados los médicos sobre el albinismo?
Según Diana, en Latinoamérica muchos profesionales de la salud no están bien informados sobre el albinismo y, antes que admitir que no saben algo, a veces inventan o dan información errónea por mantener su imagen profesional. Cuando ella tenía unos tres meses, el optometrista le dijo a su madre que la niña era prácticamente ciega y que no veía. Diana lo considera una falta ética terrible. Rubén apunta que a sus padres, en España, les dijeron algo parecido.
«Los médicos, los profesionales de la salud lastimosamente no están bien informados sobre el albinismo.»
¿Qué apoyo necesita una familia cuando un niño con albinismo sufre acoso escolar?
Diana cuenta que otra de las razones que la llevaron a crear la fundación fue el bullying que sufrió en el colegio y que ni ella ni sus padres supieron manejar. Echa en falta que entonces hubiera un apoyo psicológico, un profesional que les dijera que aquello no era normal y cómo resolverlo. Rubén recuerda que muchos invitados del podcast tienen historias de acoso y que, por mucho humor que haya en el programa, no es un tema para tomarse a la ligera.
«Eso nos faltó a mis papás y a mí cuando yo era niña y nos tocó enfrentarnos como a esas situaciones en el colegio.»
Dra. Magdalena de Troya: Desmontando mitos para una vida Soludable
Jefa de Dermatología del Hospital Costa del Sol y directora de Soludable.
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HP001Hablando en plata
Publicado el , 60 min.
Primer Hablando en Plata. La Dra. Magdalena de Troya, dermatóloga y directora de Soludable, desmonta con Rubén los mitos del sol: días nublados, sombra, camisetas, SPF, bebés con albinismo, vitamina D, fototipos y lunares. Información de verdad para disfrutar del sol sin dejarse la piel.
¿Cómo proteger del sol a un bebé con albinismo o con la piel muy clara?
Lo primero para la Dra. de Troya son los horarios: planificar cuándo se expone el bebé, porque sacarlo en malas horas y tener que cubrirlo tanto y ponerle tanta crema no tiene sentido. Después, medidas físicas: capazo, cochecito con sombrilla y ropa cubriente y fresca, con crema solo en las zonas expuestas. Explica que en bebés no les gusta mucho la crema: los filtros químicos no le parecen adecuados para una piel inmadura, y los físicos pueden obstruir las glándulas sebáceas y provocar miliaria.
«No podemos exponer en una ocasión de riesgo a una persona tan vulnerable como una persona albina»
Jose Carretero hace motocross, escalada y karts con albinismo y baja visión, y explica dónde pone él el límite. Habla de padres que acompañan en vez de prohibir, de trabajar como diseñador gráfico y de lo que más le dolió en el colegio: la condescendencia.
¿Cómo acaba una persona con albinismo haciendo motocross?
Jose cuenta que en su familia siempre hubo afición a las motos: su madre y su tía tuvieron motos de paseo de jóvenes, y sus tíos y su primo hacían trial y cross. En verano se juntaban y hacían saltos con la bici con una puerta y un ladrillo. Viendo cómo disfrutaban, a él le daba igual ser albino: quería formar parte de aquello. Agradece que su madre, aun con miedo, no le pusiera limitaciones y probara a ver si podía.
«A ti te da igual que tú seas albino, que tú seas lo que sea. Tú dices, yo quiero formar parte de esto.»
¿Deben los padres de un niño con albinismo ponerle límites?
Jose cree que es básico, sobre todo en la vida de una persona con discapacidad, evitar limitaciones y no hacerle creer que algo no se puede hacer. Hay que ser realistas, pero probar. Si una niña quiere aprender a montar en bici, propone buscar un sitio controlado, ponerle rodilleras y casco, que el padre vaya detrás sujetando y observar si esquiva los obstáculos. A partir de esa base, el límite lo marca la propia persona. Las barreras ya se las pondrá la sociedad, no sus padres.
«Luego el cielo es el límite. El límite es el que te diga la persona.»
¿Crecer con menos restricciones hace más fuerte a una persona con discapacidad?
Según Jose, para superar las barreras que pone la sociedad hace falta creer que puedes superarlas. Por eso, cuanta menos restricción mental le metan a alguien de pequeño con el «esto no lo puedo hacer», más fácil lo tendrá en el futuro: se verá más capaz, más resiliente y más resolutivo. Lo resume con una idea que dice haber repetido siempre: quien tiene una discapacidad y aprende a suplir lo que le falta respecto al resto acaba con una defensa más que los demás.
«Una persona con discapacidad que aprende a suplir su hueco […] solo es inmune a una cosa más que el resto.»
¿Se hace más daño en los deportes de riesgo una persona con albinismo?
Jose cuenta que se compró la moto cuando ya trabajaba y la decisión era suya; su familia siempre le apoyó, pero pagarla ellos era otra cosa. Volvía con cardenales en las rodillas y su tía siempre sabía cuándo se la había pegado, aunque él se pusiera pantalón largo en agosto para que no lo viera. Aun así, asegura que se ha hecho menos lesiones que compañeros que no tenían según qué miedo, porque él no va al salto más grande del circuito.
«Me he hecho menos que compañeros que no han tenido según qué miedo, ¿me entiendes? Porque yo no voy al salto más grande del circuito.»
¿Cómo influye el acoso escolar en las amistades de una persona con albinismo?
Jose lanza a los padres una idea que él mismo llama algo polémica: sus hijos van a desarrollar un filtro para la gente que no les merece la pena. Aclara que no dice que la gente en general sea mala, sino que, si te han hecho daño por tu discapacidad, quienes te aceptaron y te trataron bien desde el primer momento son mejores personas. Así, según él, uno se quita a quien no necesitaba y se queda con lo mejor de la sociedad.
«Vuestros hijos van a tener un filtro de gente que no les merece la pena.»
Cris Arce es ingeniera de Telecomunicación, madre de dos hijas y corredora de fondo, con albinismo y baja visión. Nos cuenta cómo aprobó la carrera sin ver la pizarra, cómo para el autobús correcto y por qué se siente un cuadrado en un mundo de círculos.
Cris tiene dos hijas muy distintas. La mayor, con un año, respetaba el primer «no», necesitaba rutina y orden, y en el parque se sentaba a jugar a sus pies con su cubo y su pala sin alejarse. La pequeña es más inquieta, «una científica» que quería comprobarlo todo, hasta qué se siente al meter los dedos en un enchufe. Con ella tuvieron que retirar cosas y cambiarlas de sitio en casa, y en el parque tocaba acompañarla al tobogán y a los columpios.
«ella decidió que ella tenía que saber qué se sentía cuando se meten los dedos en los enchufes»
¿Qué trucos usa una madre con baja visión para no perder a sus hijos?
Cris comparte dos trucos. El primero, ponerles a los niños pequeños chalecos de colores fosforitos para localizarlos de un vistazo. El segundo lo usaba con la pequeña en sitios con mucha gente: iban muñeca con muñeca, unidas por una cinta, para que no se despistara; hoy también existen correas específicas. Explica que en un sitio concurrido basta con que se alejen dos metros para no saber dónde están. Rubén añade que su madre siempre decía que a ellos era muy fácil localizarlos.
«en el momento que se te alejan dos metros en un sitio concurrido ya no sabes dónde están»
¿Qué enseñar a los hijos sobre la diferencia y la soledad en el colegio?
Como lo pasó muy mal en el colegio, Cris insiste a sus hijas en que no dejen a nadie de lado por incómodo que sea. Ella estuvo casi siempre al margen, con algún amigo suelto, y no se acercó al grupo hasta el final de COU. Cree que sus compañeros ni supieron que de verdad no veía. En el recreo se refugiaba en la entrada del comedor, lejos del ruido y la luz del patio, y cuando iba a buscarlos, salían corriendo.
«cuando tú estás al otro lado del grupo es una soledad muy dura»
Txell es abogada laboralista, tiene albinismo y baja visión. Habla de juicios con lupa electrónica, del cupo de diversidad, de dejar de justificar su nistagmo y de un viaje sola al Ártico noruego con el zoom del móvil como única guía.
Txell cuenta que de pequeña salía corriendo sin ver y su madre tenía que perseguirla; a veces la única forma era que su madre se quedara quieta para que ella volviera. Acabaron poniéndole una correa, pero le gustó tanto que empezó a girar sobre sí misma y se la quitaron. Se pregunta si ver menos hace que no veas los peligros, y conoce a muchas personas con albinismo muy echadas para adelante.
«yo de pequeña, sin ver, salía corriendo, y mi madre persiguiéndome, o sea, que me pusieron una correa cuando era pequeña»
¿Tienes albinismo y una historia que contar? ¿Eres profesional y sabes de esto: dermatología, genética, baja visión, psicología…? Escríbenos. Igual el próximo episodio, o el próximo Hablando en plata, es el tuyo.
