Aquí no hablo yo: hablan ellos. Historias reales, anécdotas surrealistas, muchas risas y alguna que otra que escuece, contadas sin filtro por personas con albinismo. Y de vez en cuando, Hablando en plata: los expertos, en cristiano. La cara B del albinismo (B de blanco, sí, había que hacer el chiste).
Diana Sanabria, bióloga colombiana con albinismo, se fue a Australia a hacer el doctorado, al país donde más castiga el sol. Habla del cáncer de piel que tuvo a los 35, de la tesis con la que estudió su propio albinismo, del acoso y de por qué se siente agradecida.
¿Qué puede revelar un estudio genético del albinismo sobre tus orígenes?
Diana dedicó su tesis de Biología a la genética del albinismo en su propia familia, con el Instituto de Genética de su universidad en Colombia: empezó en 2007, la terminó a principios de 2010 y siguió con otro proyecto entre 2012 y 2014. Con su directora de tesis encontró, por parte de padre, una mutación en el gen principal de la producción de melanina que procede de población ibérica. Por parte de madre apareció otra mutación propia de la población nativa americana.
«En Latinoamérica llegaron los conquistadores españoles y demás, entonces ese es un vestigio de mi ancestría española.»
¿Cómo saber si un familiar es portador del albinismo?
En su estudio, Diana mapeó las mutaciones en el resto de la familia. Familiares por parte de madre aportaron muestras de sangre y así vieron quién llevaba la mutación. Tiene dos hermanas y ninguna es albina, pero la menor resultó ser portadora, algo que descubrieron gracias al estudio. Diana explica que, si su hermana tiene hijos con una pareja que también porte algo relacionado con el albinismo, podrían nacer con albinismo, y ella podría tener sobrinos albinos.
«Ninguna de ellas es albina, pero la menor, ella es portadora del albinismo y nos dimos cuenta a través del estudio.»
¿Puede haber más personas con albinismo en tu árbol genealógico sin saberlo?
Diana creía que no había más personas albinas en su familia. En el pueblo de su padre habían visto a dos hermanas albinas; hablaron con ellas y Diana revisó en la iglesia las partidas de bautismo, que en Colombia hacían de registro de nacimiento hasta los años 90. Así descubrió que compartían un antepasado nacido hacia 1840. Ella y esas primas tienen albinismo oculocutáneo tipo 1A: cabello blanco, ojos sin pigmento, pestañas blancas, todo extra blanco.
«Me pude dar cuenta que con esas señoras compartíamos un ancestro común como de 1840.»
¿Por qué algunas personas con albinismo cogen algo de color?
Diana explica que un primo suyo tiene albinismo tipo 1B: además de la mutación de la familia, tiene otra que le permite producir un poco de melanina. En su estudio encontraron también, en una población colombiana de ascendencia española, una mutación termosensible: en las zonas del cuerpo donde la temperatura es más alta no se produce melanina, y donde es más baja, sí. Según cuenta, con este tipo de albinismo la piel puede oscurecerse un poco al exponerse al sol.
«Si la temperatura corporal es más baja, hay producción de melanina.»
Dra. Magdalena de Troya: Desmontando mitos para una vida Soludable
Jefa de Dermatología del Hospital Costa del Sol y directora de Soludable.
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HP001Hablando en plata
Publicado el , 60 min.
Primer Hablando en Plata. La Dra. Magdalena de Troya, dermatóloga y directora de Soludable, desmonta con Rubén los mitos del sol: días nublados, sombra, camisetas, SPF, bebés con albinismo, vitamina D, fototipos y lunares. Información de verdad para disfrutar del sol sin dejarse la piel.
Según la Dra. de Troya, el fototipo habla de la capacidad de la piel para broncearse y defenderse del sol. Una piel muy blanca que siempre se quema y nunca se broncea es fototipo 1; clara, que se quema pero coge un poquito de bronceado, fototipo 2; si se quema sin mucha intensidad y se broncea de forma aceptable, fototipo 3. En los 4 y 5 la piel apenas se quema y se broncea mucho, y la completamente negra es fototipo 6. Para las personas con albinismo, bromea: «kilómetro 0».
«El fototipo lo que te habla es de la capacidad que tiene tu piel de broncearse y por tanto defenderse del sol»
Según la Dra. de Troya, sí: biológicamente vamos cambiando, aunque lo normal es que los cambios se produzcan a lo largo de generaciones. La piel está viva y se adapta al entorno, y puede aumentar o disminuir lo que determina en gran medida el fototipo, además de otros sistemas frente al daño solar, como la antioxidación, la reparación del ADN o el grosor de la piel. Pone el ejemplo de británicos, alemanes y nórdicos que viven en Andalucía: su piel se adapta y su fototipo aumenta.
«Nos damos cuenta que después de pasar un tiempo viviendo aquí su piel se ha ido adaptando»
¿Tienes albinismo y una historia que contar? ¿Eres profesional y sabes de esto: dermatología, genética, baja visión, psicología…? Escríbenos. Igual el próximo episodio, o el próximo Hablando en plata, es el tuyo.
