Aquí no hablo yo: hablan ellos. Historias reales, anécdotas surrealistas, muchas risas y alguna que otra que escuece, contadas sin filtro por personas con albinismo. Y de vez en cuando, Hablando en plata: los expertos, en cristiano. La cara B del albinismo (B de blanco, sí, había que hacer el chiste).
Diana Sanabria, bióloga colombiana con albinismo, se fue a Australia a hacer el doctorado, al país donde más castiga el sol. Habla del cáncer de piel que tuvo a los 35, de la tesis con la que estudió su propio albinismo, del acoso y de por qué se siente agradecida.
¿Pueden usar lentillas las personas con albinismo?
Diana cuenta que un médico le había dicho que no podía usar lentes de contacto. Después, un oftalmólogo quiso probar en personas con albinismo unas lentillas con el iris pintado de colores y le aseguró que sí podía. Ella las probó con miedo, por la cantidad de mitos que circulan, y resultó que sí: las llevó unos dos años. Ese ensayo acabó formando parte de su tesis de grado, junto al estudio genético de su familia.
«Se difunden tantos mitos sobre nosotros, entre ellos que no podemos usar lentes de contacto, y pues resulta que sí.»
¿Están bien informados los médicos sobre el albinismo?
Según Diana, en Latinoamérica muchos profesionales de la salud no están bien informados sobre el albinismo y, antes que admitir que no saben algo, a veces inventan o dan información errónea por mantener su imagen profesional. Cuando ella tenía unos tres meses, el optometrista le dijo a su madre que la niña era prácticamente ciega y que no veía. Diana lo considera una falta ética terrible. Rubén apunta que a sus padres, en España, les dijeron algo parecido.
«Los médicos, los profesionales de la salud lastimosamente no están bien informados sobre el albinismo.»
Dra. Magdalena de Troya: Desmontando mitos para una vida Soludable
Jefa de Dermatología del Hospital Costa del Sol y directora de Soludable.
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HP001Hablando en plata
Publicado el , 60 min.
Primer Hablando en Plata. La Dra. Magdalena de Troya, dermatóloga y directora de Soludable, desmonta con Rubén los mitos del sol: días nublados, sombra, camisetas, SPF, bebés con albinismo, vitamina D, fototipos y lunares. Información de verdad para disfrutar del sol sin dejarse la piel.
¿Qué es peor para la piel, el sol de mediodía o la desinformación?
La Dra. de Troya lo tiene claro: lo segundo. Explica que el sol de mediodía se puede frenar y combatir, pero la desinformación llega a la toma de decisiones y puede hacer mucho más daño, sobre todo a las personas más vulnerables. Quien tiene conocimiento, formación y madurez se deja influir menos. Lo que más le preocupa es cuando falta esa formación y lo que mueve a alguien no es la salud, sino la imagen, el postureo o la estética.
«La desinformación nos va a afectar al epicentro de nuestros cerebros y en la toma de nuestras decisiones»
La Dra. de Troya recuerda que una de cada cinco personas desarrollará un cáncer de piel, el tumor más frecuente «por goleada», y que la ventaja es que la piel está a la vista. La A es asimetría: lo benigno suele ser simétrico. La B, bordes: netos y regulares en lo benigno, irregulares en el melanoma. La C, color: tres o más colores alarman. La D, diámetro: más de cinco milímetros. La E, evolución: cualquier cambio, picor, escozor o ulceración.
«Una de cada cinco personas vamos a desarrollar a lo largo de nuestra vida un cáncer de piel»
La Dra. de Troya es tajante: con los lunares no se puede jugar. En el melanoma el tiempo importa muchísimo. Uno de un milímetro de espesor o menos, cogido a tiempo, tiene una tasa de curación de más del 95%. Si crece cuatro milímetros hacia la profundidad, algo que puede pasar en meses, la supervivencia baja al 60%. Rubén cuenta que tuvo una queratosis actínica, que hay casos de cáncer de piel en su familia y que, con el albinismo, no se lo toma a broma.
«En el melanoma el tiempo importa muchísimo, el tiempo corre»
La Dra. de Troya presenta Soludable como una marca de salud, no de fotoprotectores. No quieren demonizar el sol: creen que la exposición solar es muy sana, con precauciones para la piel, los ojos y el sistema inmunológico. Trabajan en las escuelas, con la Consejería de Educación y formación al profesorado. En los lugares de trabajo, con la Consejería de Empleo, piden que en España el cáncer de piel se considere enfermedad profesional, como en otros países de Europa, con EPIs, sombra, horarios regulados y turnos rotatorios.
«No queremos demonizar al sol ni muchísimo menos, creemos que la exposición solar es muy sana»
Cris Arce es ingeniera de Telecomunicación, madre de dos hijas y corredora de fondo, con albinismo y baja visión. Nos cuenta cómo aprobó la carrera sin ver la pizarra, cómo para el autobús correcto y por qué se siente un cuadrado en un mundo de círculos.
¿Sirven las gafas con filtro amarillo o naranja para el albinismo?
A Cris le recomendaron una oftalmóloga especializada en albinismo que se empeñó en que llevara gafas con filtro, de cristales amarillos o naranjas. Ella se negó: con su agudeza visual necesita el contraste de colores para moverse. En un semáforo no distingue la silueta del muñeco, solo ve un bulto rojo o un bulto verde, así que si le quitan los colores no puede ir por la calle. Cuenta que la especialista no la escuchaba. Rubén apunta que él las llevó de pequeño y acabó dejándolas.
«Si tú coges y me quitas todos los colores, yo no puedo ir por la calle.»
¿Tienes albinismo y una historia que contar? ¿Eres profesional y sabes de esto: dermatología, genética, baja visión, psicología…? Escríbenos. Igual el próximo episodio, o el próximo Hablando en plata, es el tuyo.
