Aquí no hablo yo: hablan ellos. Historias reales, anécdotas surrealistas, muchas risas y alguna que otra que escuece, contadas sin filtro por personas con albinismo. Y de vez en cuando, Hablando en plata: los expertos, en cristiano. La cara B del albinismo (B de blanco, sí, había que hacer el chiste).
Diana Sanabria, bióloga colombiana con albinismo, se fue a Australia a hacer el doctorado, al país donde más castiga el sol. Habla del cáncer de piel que tuvo a los 35, de la tesis con la que estudió su propio albinismo, del acoso y de por qué se siente agradecida.
El cuarto consejo de Diana ante el acoso es hablar con un amigo albino de confianza, si lo tienes. Lo explica así: nadie entiende mejor a una persona con albinismo que otra que también lo vive, y ese apoyo entre iguales ayuda. Rubén añade que, si no tienes a nadie cerca, la comunidad está muy conectada: él mismo, Diana, ALBA en España y ULA en Latinoamérica, y basta con buscar «albino» en internet para encontrarlos.
«Nadie mejor para entendernos que nosotros mismos.»
Jose Carretero hace motocross, escalada y karts con albinismo y baja visión, y explica dónde pone él el límite. Habla de padres que acompañan en vez de prohibir, de trabajar como diseñador gráfico y de lo que más le dolió en el colegio: la condescendencia.
¿Cómo influye el acoso escolar en las amistades de una persona con albinismo?
Jose lanza a los padres una idea que él mismo llama algo polémica: sus hijos van a desarrollar un filtro para la gente que no les merece la pena. Aclara que no dice que la gente en general sea mala, sino que, si te han hecho daño por tu discapacidad, quienes te aceptaron y te trataron bien desde el primer momento son mejores personas. Así, según él, uno se quita a quien no necesitaba y se queda con lo mejor de la sociedad.
«Vuestros hijos van a tener un filtro de gente que no les merece la pena.»
A partir de una reflexión de Rubén sobre la gente que dedica unos segundos de su vida a fijarse en ti, Jose explica qué hacer con el chiste fácil: romperlo demostrando que te hace gracia. Así, dice, el otro se queda sin las herramientas que tenía para ponerse por encima y vuelve a tu altura. Quien empezó criticándote puede acabar queriendo ser tu amigo. Aclara que no se trata de ir desmontando a la gente, sino de ver la parte positiva.
«Cuando lo rompes y le demuestras que el chiste que has hecho te hace gracia. Ahí se bajan al suelo porque lo has desmontado.»
¿Ser albino ayuda a llamar la atención al ligar o en una entrevista?
Jose le da la vuelta a lo de llamar la atención. Muchos gurús y podcasts sobre atracción repiten que, al entrar en una sala, lo primero es destacar sobre el resto. Una persona con albinismo, según él, ya lo tiene ganado nada más entrar; solo tiene que no estropearlo, hacer reír y mostrarse agradable, sincera y disfrutona. La atención ya la tiene y decide qué hace con ella. Cuenta que cuando lo pensó así le cambió la perspectiva.
¿Molesta que desconocidos pidan fotos a una persona con albinismo?
Jose pone contexto a la anécdota de aquella noche en Valencia, cuando el portero de una discoteca pidió una foto a todo el grupo de albinos: muchas veces les paran de fiesta para hacerse una foto con ellos y uno se queda pensando que no es ningún mono de feria. Pero esa noche era distinto: llevaban un buen rato de cachondeo con el portero, entraron en un pub casi vacío, se pusieron a bailar y acabaron con la gente haciendo corrillo a su alrededor.
«te paran por ahí de fiesta y se quieren hacer una foto contigo y te quedas pensando: yo no soy ningún mono de feria»
Cris Arce es ingeniera de Telecomunicación, madre de dos hijas y corredora de fondo, con albinismo y baja visión. Nos cuenta cómo aprobó la carrera sin ver la pizarra, cómo para el autobús correcto y por qué se siente un cuadrado en un mundo de círculos.
¿Cómo sienta el paternalismo a una persona con baja visión?
A Cris le saca de quicio que le quiten las cosas de las manos sin preguntar, por ejemplo al cortar un trozo de salchichón: tiene 50 años y no se va a apuñalar. Pide que primero le pregunten si necesita ayuda, aunque reconoce que es muy cabezona y nunca ha querido ayuda para nada. Como su discapacidad no se nota a simple vista, también le ha tocado que la regañen por leer muy cerca, con el aviso de que se iba a estropear los ojos.
«El paternalismo este condescendiente de “ay, pobrecita, no puede” a mí me saca de quicio.»
Cris no tiene claro que su aislamiento en el colegio fuera por el albinismo. Cree que tiene más que ver con su forma de ser: intereses extraños, algo rígida, «un poco plasta» con ciertas cosas. Hasta los 25 o 26 años no sintió que encajaba, y aún hoy hay gente a la que quiere con la que no se siente del todo unida. En los grupos se pierde chistes, quizá porque se le escapa el lenguaje no verbal. Rubén añade que el albinismo puede agravar la etiqueta de «rarito».
«siempre me he sentido, fíjate, más por cómo funciona mi cabeza que por el albinismo, como un cuadrado viviendo en el mundo de los círculos»
Txell es abogada laboralista, tiene albinismo y baja visión. Habla de juicios con lupa electrónica, del cupo de diversidad, de dejar de justificar su nistagmo y de un viaje sola al Ártico noruego con el zoom del móvil como única guía.
¿Las personas con albinismo ligan más por parecer exóticas?
Txell responde que destaca tanto de por sí que ya no sabe si lo que llama la atención es su apariencia u otra cosa. Advierte que lo exótico tiene dos caras, porque mucha gente tira hacia la belleza tradicional. Admite que probablemente en alguna ocasión le haya pasado, pero dice que no lo ha aprovechado activamente. Rubén, en cambio, cuenta que de adolescente, en Ibiza, a una chica inglesa le parecía «exótico» y que le sacaba partido al salir de noche.
«a veces, creo que destaco, tanto de por sí, que yo ya no sé, si es la apariencia»
¿Tienes albinismo y una historia que contar? ¿Eres profesional y sabes de esto: dermatología, genética, baja visión, psicología…? Escríbenos. Igual el próximo episodio, o el próximo Hablando en plata, es el tuyo.
