Aquí no hablo yo: hablan ellos. Historias reales, anécdotas surrealistas, muchas risas y alguna que otra que escuece, contadas sin filtro por personas con albinismo. Y de vez en cuando, Hablando en plata: los expertos, en cristiano. La cara B del albinismo (B de blanco, sí, había que hacer el chiste).
Diana Sanabria, bióloga colombiana con albinismo, se fue a Australia a hacer el doctorado, al país donde más castiga el sol. Habla del cáncer de piel que tuvo a los 35, de la tesis con la que estudió su propio albinismo, del acoso y de por qué se siente agradecida.
¿Hay que contar la baja visión al empezar un trabajo?
A Diana le costó mucho, hasta los 30, perder el miedo a hablar de su condición al empezar un trabajo o la universidad. Ahora aconseja decirlo en recursos humanos al firmar el contrato, con todas las letras: soy una persona con discapacidad visual, de baja visión, y necesito ajustes razonables, como una lupa. Explica que depende de la ley de cada país y que en Colombia, hasta donde ella sabía, el 3 % de la plantilla de las instituciones públicas debía ser personas con discapacidad.
«Yo soy una persona con discapacidad visual de baja visión. Necesito estos ajustes razonables.»
¿Cómo usa el móvil una persona con albinismo y baja visión?
En la ronda de preguntas rápidas, Rubén le plantea elegir entre pegarse el móvil a la nariz en el transporte o poner la letra enorme para que todos lean sus WhatsApp. Diana contesta que hace las dos cosas: usa el amplificador del móvil, pone la letra de WhatsApp en tamaño gigante y se lo acerca a un centímetro del ojo. Asume que sus conversaciones son bastante conocidas en el transporte público, pero no le presta atención a quien cotillea.
«Uso un amplificador del celular, pongo la letra de mi WhatsApp tamaño gigante y me pego a un centímetro del ojo.»
Dra. Magdalena de Troya: Desmontando mitos para una vida Soludable
Jefa de Dermatología del Hospital Costa del Sol y directora de Soludable.
Ver episodioCerrar
HP001Hablando en plata
Publicado el , 60 min.
Primer Hablando en Plata. La Dra. Magdalena de Troya, dermatóloga y directora de Soludable, desmonta con Rubén los mitos del sol: días nublados, sombra, camisetas, SPF, bebés con albinismo, vitamina D, fototipos y lunares. Información de verdad para disfrutar del sol sin dejarse la piel.
¿Cuáles son las tres normas básicas de protección solar en verano?
La Dra. de Troya propone tres. Primera, bajarse al móvil UVderma, una aplicación gratuita que informa en tiempo real de qué hacer en cada momento, porque el índice de radiación ultravioleta cambia continuamente. Segunda, comprar ropa técnica, una camiseta con factor de protección ultravioleta, para las ocasiones de más exposición. Tercera, un sombrero: protege la cara, que es donde más a menudo aparece el cáncer de piel, y para ella es probablemente el mejor antienvejecimiento.
«Protege la zona donde más frecuentemente sale cáncer de piel, que es la cara»
Jose Carretero hace motocross, escalada y karts con albinismo y baja visión, y explica dónde pone él el límite. Habla de padres que acompañan en vez de prohibir, de trabajar como diseñador gráfico y de lo que más le dolió en el colegio: la condescendencia.
¿Puede trabajar de diseñador gráfico una persona con albinismo y baja visión?
Jose trabaja como diseñador gráfico y su primer truco es tener localizada la lupa de Windows, que se activa con dos teclas y es muy útil en un ordenador ajeno. Para lo demás, dice, hay que ser pesado con uno mismo. De niño pasaba más tiempo decorando el personaje de los videojuegos que jugando. Al acabar el instituto se preguntó si le contratarían y si la gente confiaría en él por su vista. Editando fotos vio que, ampliando con la rueda del ratón, podía trabajar cada detalle.
«De repente conviertes un ordenador en el que no se ve nada en un ordenador en el que se ven cosas.»
¿Cómo hace fotos una persona con albinismo a la que le molesta la luz?
Antes que el diseño, a Jose le dio por la fotografía, y ahí descubrió que las cosas eran más adaptables de lo que parecían. Lo que no disfrutaba en persona porque le molestaba la luz, lo disfrutaba después viendo las fotos. Explica que el visor de la cámara tiene regulador de dioptrías, que con un buen objetivo puede acercarse lo que quiera y que mirar por ese agujerito le tapa la luz. Así puede fotografiar en un entorno lleno de sol.
«Miras por un agujerito que te tapa las luces, por decirlo de alguna manera.»
Cris Arce es ingeniera de Telecomunicación, madre de dos hijas y corredora de fondo, con albinismo y baja visión. Nos cuenta cómo aprobó la carrera sin ver la pizarra, cómo para el autobús correcto y por qué se siente un cuadrado en un mundo de círculos.
¿Puede una persona con albinismo estudiar una ingeniería?
Cris estudió Ingeniería de Telecomunicación y reconoce que las pasó canutas, sobre todo el primer año, que hizo sin ninguna ayuda porque no entró en la ONCE hasta los 19. Ese verano llegaron el telescopio y otras ayudas visuales, pero dice que sin sus compañeros no habría terminado: con el telescopio veía la pizarra a trozos. Un amigo le dejaba siempre sus apuntes, y alguna asignatura la preparó por su cuenta porque le resultaba más fácil que seguir al profesor.
«si no es por mis compañeros, yo no la hubiera terminado ni con las ayudas»
¿Cómo coge el autobús una persona con baja visión?
Cris cuenta que sus hijas, de pequeñas, le preguntaban si no veía el número del autobús, y ella les contestaba que aún no veía ni el autobús. El zoom de la cámara del móvil le sirve de noche, pero de día no ve la pantalla en la calle. Si hay alguien en la parada, pide ayuda; si está sola, para todos los autobuses. Para las líneas que coge a menudo tiene un truco: un papel con el número en letras muy grandes que enseña al conductor.
«si estoy sola y no tengo otra opción, pues no puedo estar ahí para siempre, así que los paro todos»
¿Puede jugar a videojuegos una persona con baja visión?
Cris se define como muy friki y de joven jugaba mucho, pero hoy los videojuegos se le resisten: el movimiento es tan rápido y las texturas tan complejas que no puede seguirlos, mientras que antes eran «cuatro cubos» moviéndose. Ahora juega a cosas sencillas como el Candy Crush para matar ratos de espera, y al Pokémon Go, aunque no por la calle, porque de día no ve la pantalla del móvil: juega cuando la llevan en coche.
«a los juegos de hoy no puedo porque el movimiento es tan rápido y las texturas son tan complejas»
¿Qué trucos usa una madre con baja visión para no perder a sus hijos?
Cris comparte dos trucos. El primero, ponerles a los niños pequeños chalecos de colores fosforitos para localizarlos de un vistazo. El segundo lo usaba con la pequeña en sitios con mucha gente: iban muñeca con muñeca, unidas por una cinta, para que no se despistara; hoy también existen correas específicas. Explica que en un sitio concurrido basta con que se alejen dos metros para no saber dónde están. Rubén añade que su madre siempre decía que a ellos era muy fácil localizarlos.
«en el momento que se te alejan dos metros en un sitio concurrido ya no sabes dónde están»
¿Qué ayudas usa una persona con baja visión para trabajar con el ordenador y el móvil?
Cris usa el modo oscuro en todo y siempre. Cuando un compañero comparte pantalla en modo claro, le pide que le cuente lo que escribe, porque no ve nada. Para trabajar lleva unas gafas con telescopio (un sistema bióptico), que le evitan pegarse a la pantalla; su pega es que el campo de enfoque es pequeño y tiene que mover la cabeza para buscar. En el móvil combina letra muy grande con acercárselo mucho a la cara.
«tú me cuentas lo que vayas a escribir, porque yo ahí no voy a ver absolutamente nada»
Txell es abogada laboralista, tiene albinismo y baja visión. Habla de juicios con lupa electrónica, del cupo de diversidad, de dejar de justificar su nistagmo y de un viaje sola al Ártico noruego con el zoom del móvil como única guía.
¿Qué herramientas usa una abogada con baja visión en los juicios?
Txell, abogada laboralista, cuenta que la documentación en texto y digital es lo que más le iguala el terreno: con OCR y PDF que reconocen el texto puede ampliarlo o incluso escucharlo cuando está cansada. Añade que la reforma en curso ya permite consultar documentación online antes del juicio. Si hace falta, imprime en DIN A3 o en letra grande, y en sala usa una lupa electrónica que le facilitó la ONCE. Dice que en el juzgado ya casi la conocen.
«ya no es que cueste más o que cueste menos, es que tenga las herramientas necesarias»
¿Cómo usa el ordenador de un compañero una persona con baja visión?
Txell explica que en la oficina, como mucho, algún compañero con confianza le pregunta por el zoom o por cómo funciona. Cuando tiene que trabajar en un ordenador que no es el suyo, usa el atajo de teclado que activa la ampliación de Windows y puede consultar lo que haga falta. Admite que eso pide cierta adaptación por parte de todo el mundo, pero en su opinión incluso es algo positivo.
«se activa el zoom automáticamente en Windows y es que ya puedo perfectamente consultar lo que sea en otro ordenador»
¿Se nota que una persona con albinismo tiene baja visión?
Txell reconoce que a ella se le nota mucho, comparada con otras personas, porque usa gafas con lupa y la lupa obliga a acercarse al móvil. Dice que ha tenido que insensibilizarse ella misma a eso. Con una carrera, un máster, experiencia y confianza en lo que sabe hacer, ya no se le ocurre justificarse. Si toma notas en el móvil o el ordenador durante una reunión, sí lo aclara, como haría cualquiera, para que la otra persona sepa que la escucha.
«yo utilizo unas gafas, unas gafas con una lupa. Entonces, ahí no hay opción de no acercarse a un móvil»
¿Puede viajar sola una persona con albinismo y baja visión?
Txell viajó sola a Noruega con 18 años, al terminar el bachillerato y volver de una competición internacional. Quería ver una reserva de lobos cerca de Tromsø, muy por encima del círculo polar ártico, a dos aviones, sin roaming y con internet solo por wifi. Recuerda esperar el único bus en mitad de una autopista, con el zoom del móvil para ver el número y su madre al teléfono. Paró uno que no era el suyo: prefería parar un bus de más que perder el bueno.
«ahí, con el móvil, enfocando, para ver cuándo llegaba el bus, ahí con el zoom, mi madre al teléfono, para distraerme»
¿Cómo prepara un viaje una persona con baja visión?
Txell cuenta que las ayudas tipo telescopio nunca le han encajado y que usa el móvil para hacer zoom a lo lejos. Si se quedaba sin batería, sin móvil o sin sus gafas lupa, no podría leer señales ni nombres de calles, así que tenía un plan A, B, C y hasta la Z: investigó mucho y llevaba apuntadas las coordenadas de todos los sitios que quería visitar. Para ella, la valentía nace de conocer tus limitaciones y poner remedio antes.
«la valentía nace de la seguridad, de saber tus limitaciones, y decir, vale, me puede pasar esto, esto, esto, le pongo remedio»
¿Tienes albinismo y una historia que contar? ¿Eres profesional y sabes de esto: dermatología, genética, baja visión, psicología…? Escríbenos. Igual el próximo episodio, o el próximo Hablando en plata, es el tuyo.
