Sobre mí
Rubén Romero García @RubenElAlbino
Divulgador sobre albinismo y baja visión. Lo cuento desde dentro: en vídeo desde 2023 y, desde junio de 2026, también en el podcast White Noise.
Quién soy
Lo primero que ve la gente de mí es el pelo blanco. Lo segundo, que miro un poco raro (nistagmo). Y lo tercero, cuando me conocen, es que no me callo ni debajo del agua. Tengo albinismo, y lo tengo todo el día, no solo cuando grabo vídeos. Ah, y diabetes tipo 1, que no tiene nada que ver, pero venía en el pack. Aburrirme, lo que se dice aburrirme, no sé lo que es.
De día soy jefe de postproducción y tecnología en Glassy Films, una productora audiovisual. De noche me transformo en influencer, youtuber, instagramer o en lo que me pille inspirado. Soy un culo inquieto. Si no estoy haciendo una cosa, me invento otra, y a veces las dos a la vez.
Empecé a hablar de albinismo en noviembre de 2023 con la idea de aprender un poco más sobre mí. Por el camino me crucé con gente que veía mi existencia como un error de la naturaleza. Podía haberme callado. Hice lo contrario, ponerme a contar qué es vivir con albinismo y qué es eso de la «normalidad» que nos rodea.
Con el tiempo fui conociendo a muchas más personas con albinismo y un día pensé: oye, que lo que yo cuento es solo mi punto de vista. ¿Y si abro el proyecto y enseño que esto es mucho más grande? Como a la gente le entra mejor una buena historia que un folleto del médico, rescaté mi sueño de toda la vida, la radio, lo junté con lo que ya sé hacer en el trabajo (como si no le echara ya bastantes horas) y monté un videopodcast en el que cada uno cuenta su historia a su manera. Así nació White Noise.
Como se suele decir, el agua clara y el chocolate espeso, sin romanticismos pero tampoco con dramas, que de esos ya hay bastantes en la tele. Lo que quiero es que el albinismo se entienda de una vez. Que deje de ser «lo excepcional» y pase a ser una realidad más, de las muchas que hay. Enseñar que se puede vivir una vida plena, sortear las limitaciones y derrotar cualquier barrera que nos intenten poner. Te lo digo yo, práctica no nos falta.
Si tienes albinismo, si acaba de llegar a casa un peque con albinismo o se lo han diagnosticado a alguien que quieres, este es tu lugar. Y si das clase, trabajas en una empresa o tienes un programa de radio, un podcast o un canal, también. Me da igual el sitio, cuánta gente haya o de qué vaya la cosa. Si quieres que hablemos de albinismo, cuéntame qué tienes en mente.
Si has llegado hasta aquí es porque te apetece aprender o, simplemente, te pica la curiosidad. Y como a mí me gusta más hablar que trabajar, estaré encantado de contarte lo que sea, cuando sea y como sea, con un cafecito, con una tapita (soy fan de la tortilla CON CEBOLLA, y no admito debate) o delante de una sala con 500 personas y la cámara lista para fotografiar a alguien a quien no están acostumbrados a ver. Lo que te venga en gana. Me tienes en rubenelalbino y en White Noise para cuando me necesites, cuenta conmigo.
Ficha rápida
- Nombre
- Rubén Romero García
- Qué hago
- Divulgación sobre albinismo y baja visión, en primera persona y en español. Presento el podcast White Noise | La cara B del albinismo: 5 episodios y 118 preguntas respondidas.
- Tengo
- Albinismo oculocutáneo tipo 1 (OCA1), con nistagmo y baja visión. Y diabetes tipo 1.
Me han invitado a…
Charlas, televisión, prensa y podcasts, de lo más reciente a lo más antiguo. Si me has entrevistado o he pasado por tu programa y no está aquí, dímelo.
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Charla
Albinismo y enfermedades raras, con Lluís Montoliu (se abre en una pestaña nueva)Curso de verano de la UIMP, Palacio de La Magdalena, Santander.
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Charla
Skin Tales, un cuento para quererse la piel (se abre en una pestaña nueva)Presentación en Casa ISDIN, Barcelona.
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Campaña
Cupón del Día Internacional del Albinismo (se abre en una pestaña nueva)ONCE y ALBA, #MiroPorElAlbinismo.
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Charla
Tecnología, ayudas y redes sociales (se abre en una pestaña nueva)18ª Jornadas ALBA, San Juan (Alicante).
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Televisión
«Los albinos no tenemos protección contra el sol» (se abre en una pestaña nueva)Estando Contigo, CMM.
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Para prensa y organizadores
Os comparto un par de ideas sobre cómo citar a alguien con albinismo y cómo hablar de mí, por si me vais a invitar, presentar o nombrar.
- Cómo nombrarme
- Rubén Romero, @RubenElAlbino. «Rubén El Albino» también vale: es como me conoce la gente.
- En una línea
- Divulgador sobre albinismo y baja visión. Tiene albinismo y presenta el podcast White Noise | La cara B del albinismo.
- Cómo hablar del albinismo
- Digo «tengo albinismo». No lo sufro, no lo padezco y enfermo tampoco estoy. Lo correcto es «persona con albinismo»; «albino» no me ofende, el tono sí.
- De qué puedo hablar
- Albinismo y baja visión en primera persona; el sol y la piel; el nistagmo; inclusión, acoso y bullying, y cómo prevenirlos; tecnología y ayudas; redes sociales y divulgación; cómo se monta un podcast desde cero.
- Dónde
- Colegios, universidades, empresas, asociaciones, medios y mesas redondas. Presencial o por videollamada.
- Foto
- Pídemela por mensaje directo en Instagram o por email y te paso la que mejor encaje.
- Cómo citar esta web
- Las respuestas de las preguntas frecuentes son mías. Las de White Noise son de cada invitado o invitada: cita a la persona, el episodio y el enlace a la pregunta.
¿Hablamos?
Cuéntame quién eres, qué tienes en mente y para cuándo.
¿Prefieres email?
rubenelalbino@gmail.com