Aquí no hablo yo: hablan ellos. Historias reales, anécdotas surrealistas, muchas risas y alguna que otra que escuece, contadas sin filtro por personas con albinismo. Y de vez en cuando, Hablando en plata: los expertos, en cristiano. La cara B del albinismo (B de blanco, sí, había que hacer el chiste).
Diana Sanabria, bióloga colombiana con albinismo, se fue a Australia a hacer el doctorado, al país donde más castiga el sol. Habla del cáncer de piel que tuvo a los 35, de la tesis con la que estudió su propio albinismo, del acoso y de por qué se siente agradecida.
¿Por qué una persona con albinismo se va a vivir a Australia?
Diana aclara que no ha cambiado Colombia por nada: sigue sintiéndose muy orgullosa de ser colombiana. Se mudó a Australia para hacer el doctorado, aprender, crecer profesionalmente y aprovechar oportunidades que en su país, dice, no son tan tangibles como en los países desarrollados. No fue por amor ni por huir. Lo organizó en un par de meses y, cuando se lo contó a su padre, él le preguntó con quién se iba; ella le respondió que su novio se llamaba doctorado.
«Me vine acá porque quería estudiar mi doctorado, adquirir nuevo conocimiento, crecer profesionalmente y tomar oportunidades profesionales.»
¿Cómo afecta el sol de Australia a una persona con albinismo?
Diana reconoce que Australia no es un lugar amable para quien no tiene melanina en la piel: nunca había visto un sol tan fuerte. El primer año trabajó como migrante en trabajos de supervivencia, algunos al aire libre, y al tercer año, con 35, le salió en la ceja un lunarcito que crecía. La dermatóloga le dijo que era una lesión de cáncer basocelular. Desde entonces se pone protección 50 tres veces al día y va cubierta con sombrero, ropa anti-UV y sombrilla con filtro UV.
«Se me desarrolló una lesión de cáncer acá en la ceja, como un lunarcito, y me crecía.»
¿Puede una persona con albinismo y baja visión ser microbióloga?
Ante la ironía de tener baja visión y dedicarse a estudiar lo más pequeño que existe, Diana contesta con humor que ella primero decide y luego se ríe. De niña era muy curiosa y siempre preguntaba por qué; su padre le buscaba las respuestas o le compraba un libro para hablarlo juntos. Quiso dedicarse a la ciencia, pero la física le parecía fría y las matemáticas, muy abstractas. En la biología encontró respuestas a sus preguntas y una forma de conectar con los seres vivos.
«Yo me he aprendido a reír por los años y, o sea, yo primero decido y luego me río.»
¿Pueden usar lentillas las personas con albinismo?
Diana cuenta que un médico le había dicho que no podía usar lentes de contacto. Después, un oftalmólogo quiso probar en personas con albinismo unas lentillas con el iris pintado de colores y le aseguró que sí podía. Ella las probó con miedo, por la cantidad de mitos que circulan, y resultó que sí: las llevó unos dos años. Ese ensayo acabó formando parte de su tesis de grado, junto al estudio genético de su familia.
«Se difunden tantos mitos sobre nosotros, entre ellos que no podemos usar lentes de contacto, y pues resulta que sí.»
¿Qué puede revelar un estudio genético del albinismo sobre tus orígenes?
Diana dedicó su tesis de Biología a la genética del albinismo en su propia familia, con el Instituto de Genética de su universidad en Colombia: empezó en 2007, la terminó a principios de 2010 y siguió con otro proyecto entre 2012 y 2014. Con su directora de tesis encontró, por parte de padre, una mutación en el gen principal de la producción de melanina que procede de población ibérica. Por parte de madre apareció otra mutación propia de la población nativa americana.
«En Latinoamérica llegaron los conquistadores españoles y demás, entonces ese es un vestigio de mi ancestría española.»
¿Cómo saber si un familiar es portador del albinismo?
En su estudio, Diana mapeó las mutaciones en el resto de la familia. Familiares por parte de madre aportaron muestras de sangre y así vieron quién llevaba la mutación. Tiene dos hermanas y ninguna es albina, pero la menor resultó ser portadora, algo que descubrieron gracias al estudio. Diana explica que, si su hermana tiene hijos con una pareja que también porte algo relacionado con el albinismo, podrían nacer con albinismo, y ella podría tener sobrinos albinos.
«Ninguna de ellas es albina, pero la menor, ella es portadora del albinismo y nos dimos cuenta a través del estudio.»
¿Puede haber más personas con albinismo en tu árbol genealógico sin saberlo?
Diana creía que no había más personas albinas en su familia. En el pueblo de su padre habían visto a dos hermanas albinas; hablaron con ellas y Diana revisó en la iglesia las partidas de bautismo, que en Colombia hacían de registro de nacimiento hasta los años 90. Así descubrió que compartían un antepasado nacido hacia 1840. Ella y esas primas tienen albinismo oculocutáneo tipo 1A: cabello blanco, ojos sin pigmento, pestañas blancas, todo extra blanco.
«Me pude dar cuenta que con esas señoras compartíamos un ancestro común como de 1840.»
¿Por qué algunas personas con albinismo cogen algo de color?
Diana explica que un primo suyo tiene albinismo tipo 1B: además de la mutación de la familia, tiene otra que le permite producir un poco de melanina. En su estudio encontraron también, en una población colombiana de ascendencia española, una mutación termosensible: en las zonas del cuerpo donde la temperatura es más alta no se produce melanina, y donde es más baja, sí. Según cuenta, con este tipo de albinismo la piel puede oscurecerse un poco al exponerse al sol.
«Si la temperatura corporal es más baja, hay producción de melanina.»
Diana creó la Fundación Albinos por Colombia en 2013, después de reunirse desde 2012 con varias personas con albinismo para identificar sus necesidades en el país. Hacían reuniones cercanas, como un círculo de amigos que se apoyan. Hoy atiende caso por caso a quienes le piden ayuda por redes sociales, según los recursos que tiene. Admira a otras organizaciones latinoamericanas y ha aprendido que este trabajo no se puede hacer en solitario: hace falta estar bien uno mismo o tener un buen equipo.
«Si tú quieres ayudar a los demás, procura estar bien tú primero o consolidar un buen equipo de trabajo.»
¿Cómo pueden ayudar a las asociaciones las personas con albinismo jubiladas?
Para Diana, sostener una fundación con constancia no es fácil para alguien joven que empieza en la vida y trata de abrirse camino profesionalmente. Por eso ve muy valioso contar con personas con albinismo ya pensionadas, que tienen ingresos y tiempo libre para ponerlo al servicio de la causa. Pone como ejemplo a la activista argentina que ha consolidado ULA, ya pensionada, y hace un llamado a más jubilados con albinismo a sumarse: sería un buen legado para los jóvenes y los niños.
«Sería un muy buen legado que pueden dejar a las personas más jóvenes, incluso a los niños.»
¿Están bien informados los médicos sobre el albinismo?
Según Diana, en Latinoamérica muchos profesionales de la salud no están bien informados sobre el albinismo y, antes que admitir que no saben algo, a veces inventan o dan información errónea por mantener su imagen profesional. Cuando ella tenía unos tres meses, el optometrista le dijo a su madre que la niña era prácticamente ciega y que no veía. Diana lo considera una falta ética terrible. Rubén apunta que a sus padres, en España, les dijeron algo parecido.
«Los médicos, los profesionales de la salud lastimosamente no están bien informados sobre el albinismo.»
¿Qué apoyo necesita una familia cuando un niño con albinismo sufre acoso escolar?
Diana cuenta que otra de las razones que la llevaron a crear la fundación fue el bullying que sufrió en el colegio y que ni ella ni sus padres supieron manejar. Echa en falta que entonces hubiera un apoyo psicológico, un profesional que les dijera que aquello no era normal y cómo resolverlo. Rubén recuerda que muchos invitados del podcast tienen historias de acoso y que, por mucho humor que haya en el programa, no es un tema para tomarse a la ligera.
«Eso nos faltó a mis papás y a mí cuando yo era niña y nos tocó enfrentarnos como a esas situaciones en el colegio.»
El primer mensaje de Diana para quien sufre acoso escolar, laboral o incluso sexual es que no pasa por ser débil ni menos que nadie, y que no hay que avergonzarse. Reconoce que cuesta hablarlo, porque duele y porque encima se culpa a la víctima con frases como «¿usted por qué se deja?». Su primer consejo es contárselo a alguien de mucha confianza, como la madre o la abuela. Si ocurre en el trabajo, mejor alguien de fuera: un psicólogo o un familiar.
«Esas situaciones no hablan de nosotros, sino hablan de los que las hacen.»
El segundo consejo de Diana es documentarlo todo con una agenda diaria de lo que pasa con la persona que acosa. Pone un ejemplo: en una reunión, el jefe te quita el cuaderno de notas y te dice delante de todos que eso ya no se usa. Aunque la crítica tenga sentido, exponerte así es acoso psicológico. Hay que apuntarlo con fecha y presentes y, si se puede, escribirle un correo cordial al jefe. Esas pruebas ayudan a construir un caso legal.
«Lo que no está escrito no existe, decimos en Colombia en el mundo laboral.»
El tercer consejo de Diana es seguir el conducto regular. Si el jefe no contesta los correos, se pueden reunir, imprimir y ordenar por fechas en una carpeta para llevarlos a recursos humanos y pedir que se corrija la situación. Aun así, avisa de que hay que tener cuidado, porque recursos humanos defiende a la empresa. Con las pruebas ya reunidas, lo mejor es buscar ayuda legal especializada, un abogado laboralista, y un psicólogo experto en acoso.
«Recursos humanos no está a favor de los empleados, recursos humanos está a favor de las empresas.»
El cuarto consejo de Diana ante el acoso es hablar con un amigo albino de confianza, si lo tienes. Lo explica así: nadie entiende mejor a una persona con albinismo que otra que también lo vive, y ese apoyo entre iguales ayuda. Rubén añade que, si no tienes a nadie cerca, la comunidad está muy conectada: él mismo, Diana, ALBA en España y ULA en Latinoamérica, y basta con buscar «albino» en internet para encontrarlos.
«Nadie mejor para entendernos que nosotros mismos.»
¿Qué pueden hacer universidades y profesores contra el acoso?
Diana ha pedido a su universidad que prepare a los estudiantes para afrontar el acoso psicológico en el trabajo, porque a los profesionales los forman para todo menos para eso, y es bastante frecuente. Rubén añade que también hace falta formar al profesorado: en una escuela de Barcelona, algunos profesores le hicieron comentarios sobre su visión en plena clase y dos veces volvió a casa llorando. Diana pide empatía a alumnos y profesores: las personas con albinismo no son menos ni merecen menos respeto.
«Nos educan para todo menos para afrontar situaciones de acoso psicológico en el trabajo, que son lastimosamente bastante frecuentes.»
¿Hay que contar la baja visión al empezar un trabajo?
A Diana le costó mucho, hasta los 30, perder el miedo a hablar de su condición al empezar un trabajo o la universidad. Ahora aconseja decirlo en recursos humanos al firmar el contrato, con todas las letras: soy una persona con discapacidad visual, de baja visión, y necesito ajustes razonables, como una lupa. Explica que depende de la ley de cada país y que en Colombia, hasta donde ella sabía, el 3 % de la plantilla de las instituciones públicas debía ser personas con discapacidad.
«Yo soy una persona con discapacidad visual de baja visión. Necesito estos ajustes razonables.»
¿Por qué no todas las personas con albinismo dicen estar orgullosas de serlo?
A Diana le chirría la frase «estoy orgullosa de ser albina». Entiende que, como en el colectivo LGTBI, sirve para unirse y dejar de sentir vergüenza, y le parece válida. Pero para ella el orgullo va ligado al logro, a lo que uno construye, como una carrera o una fundación, y no a algo con lo que se nace. Prefiere decir que no se avergüenza y que se siente agradecida, porque el albinismo la ha formado como la persona que es hoy.
«Para mí el orgullo no viene de algo con lo que yo nazca, que es con ser albina, sino con algo que uno construye.»
¿Querría curarse una persona con albinismo si pudiera?
Diana lo tiene claro: si alguien le ofreciera la terapia génica con CRISPR que, según cuenta, desarrolla el doctor Montoliu, y le borrara el albinismo desde bebé, aceptaría. No lo rechazaría por orgullo de su baja visión: quiere saber cómo es ver el mundo 20/20. Eso sí, pediría conservar el pelo blanquito. Cree que la frase del orgullo puede minimizar los retos que afrontan las personas con albinismo por la baja visión, la sensibilidad al sol y la exclusión.
«Si él me puede resolver el asunto de la baja visión, por favor, inyécteme, inyécteme ya, que yo quiero ver 20/20.»
¿Cómo usa el móvil una persona con albinismo y baja visión?
En la ronda de preguntas rápidas, Rubén le plantea elegir entre pegarse el móvil a la nariz en el transporte o poner la letra enorme para que todos lean sus WhatsApp. Diana contesta que hace las dos cosas: usa el amplificador del móvil, pone la letra de WhatsApp en tamaño gigante y se lo acerca a un centímetro del ojo. Asume que sus conversaciones son bastante conocidas en el transporte público, pero no le presta atención a quien cotillea.
«Uso un amplificador del celular, pongo la letra de mi WhatsApp tamaño gigante y me pego a un centímetro del ojo.»
En su mensaje final, Diana insiste en que ser albino no define a nadie: es una característica más de la persona en su conjunto, junto con sus cualidades, sus defectos, lo que ha vivido y lo que ha aprendido. Invita a las personas con albinismo a ayudar a otras personas albinas desde su experiencia y su saber, y valora que Rubén ponga sus habilidades como creador visual al servicio del colectivo con el podcast y sus vídeos.
«Ser albino no nos define como personas, que ser albino es una de nuestras características de la persona que somos en su conjunto.»
Dra. Magdalena de Troya: Desmontando mitos para una vida Soludable
Jefa de Dermatología del Hospital Costa del Sol y directora de Soludable.
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HP001Hablando en plata
, 60 min.
Primer Hablando en Plata. La Dra. Magdalena de Troya, dermatóloga y directora de Soludable, desmonta con Rubén los mitos del sol: días nublados, sombra, camisetas, SPF, bebés con albinismo, vitamina D, fototipos y lunares. Información de verdad para disfrutar del sol sin dejarse la piel.
¿Qué es peor para la piel, el sol de mediodía o la desinformación?
La Dra. de Troya lo tiene claro: lo segundo. Explica que el sol de mediodía se puede frenar y combatir, pero la desinformación llega a la toma de decisiones y puede hacer mucho más daño, sobre todo a las personas más vulnerables. Quien tiene conocimiento, formación y madurez se deja influir menos. Lo que más le preocupa es cuando falta esa formación y lo que mueve a alguien no es la salud, sino la imagen, el postureo o la estética.
«La desinformación nos va a afectar al epicentro de nuestros cerebros y en la toma de nuestras decisiones»
¿Qué le pasa a la piel cuando te quemas con el sol?
Según la Dra. de Troya, los estudios de su equipo de investigación muestran que más del 85% de la población refiere al menos una quemadura solar intensa, sobre todo en la infancia y la adolescencia. Explica que cada quemadura deja huella en las células de la piel: una alteración en el ADN que puede repararse o no. Si no se repara, esa mutación cambia el comportamiento de la célula, que puede volverse tumoral y dar lugar a un cáncer de piel. Insiste en que puede pasar, no que pase siempre.
«Cada quemadura solar va a dejar en las células de la piel, va a dejar huella»
¿Las quemaduras solares dejan manchas y envejecen la piel?
La Dra. de Troya cuenta que, como mínimo, una quemadura puede acabar dejando manchas solares, manchas del fotoenvejecimiento. Luego queremos ir al dermatólogo o a clínicas estéticas a quitarnos lo que ya hemos deteriorado, pero, según ella, una piel dañada es difícil de recuperar aunque se hagan tratamientos de láser o peeling. Por eso prefiere preservar la piel antes que tratarla después. Añade que las personas con pieles especialmente vulnerables pueden desarrollar distintos tipos de cáncer de piel.
«Si tú deterioras la piel difícilmente la vas a poder recuperar»
¿Qué consejo da una dermatóloga para ir a la playa en verano?
Rubén le pregunta qué gritaría con un megáfono a toda la gente que va hoy a la playa, y bromea con salir corriendo al chiringuito a las 12 del mediodía. La Dra. de Troya recoge la idea y le da la razón: les diría que se fueran al chiringuito. Allí, explica, pueden descansar a la sombra y, además, reponer bebidas y alimentos que puedan ser ricos en antioxidantes.
«Le diría que se fueran al chiringuito porque allí van a tener la posibilidad de descansar en sombra»
La Dra. de Troya lo califica de mito. Detrás de las nubes está el sol, y la radiación ultravioleta, «la más silenciosa», las atraviesa. Con el cielo nublado hay menos sensación térmica y menos luz, pero el efecto de la ultravioleta sigue ahí: bajamos la guardia y hay más riesgo de quemarse. Explica que la quemadura no tiene que ver con la luz visible ni con la infrarroja, sino con la ultravioleta, sobre todo la ultravioleta B. Rubén cuenta que él se quemó un invierno paseando por Madrid.
«La quemadura solar no está relacionada ni con la luz visible ni con la infrarroja, está relacionada con la ultravioleta»
No totalmente, según la Dra. de Troya. Defiende la sombra como una de las mejores medidas de fotoprotección y de las más racionales, pero explica que lo que quita sobre todo es la radiación directa. La reflejada llega rebotada desde las superficies de alrededor: en la playa, el agua del mar y la arena. Además, bajo la sombrilla hace menos calor y bajamos la guardia. Por eso recomienda protegerse también a la sombra, sobre todo a quienes tienen la piel extremadamente sensible.
«La sombra lo que nos quita sobre todo es la radiación solar directa»
Sí. La Dra. de Troya explica que, a más altura, las capas de atmósfera que nos cubren son menores, así que hay más irradiancia solar y más riesgo de quemadura. Como además baja la temperatura, tenemos menos sensación de peligro. Si hay nieve, se suma que es una superficie que refleja cerca del 90% de la radiación solar: frío, altura y rebote, y ahí las quemaduras pueden ser muy importantes. Rubén cuenta que, esquiando un día nublado con otras personas con albinismo, acabaron quemados en toda la cara descubierta.
«La nieve, que es una superficie que refleja muchísimo la radiación solar, cerca del 90%»
¿Una camiseta con protección solar protege al 100%?
La Dra. de Troya aclara que al 100% no, pero con un tejido con factor de protección ultravioleta 50 uno queda protegido al 97%. Pasa algún fotón, uno de cada 50, así que es muy poco probable quemarse. Para ella la ropa, junto a la sombra y el horario, está entre las medidas más racionales, aunque no toda protege igual: influyen el diseño y el tamaño del poro del tejido. La excepción son las personas con reacciones alérgicas de fotosensibilidad, que pueden reaccionar incluso con un fotón.
«No te quedas al 100% protegido, pero te puedes quedar al 97% protegido, que no está tan mal»
La Dra. de Troya recomienda que el tejido que se vaya a usar esté homologado y testado. La ropa corriente también protege, dice, pero no sabemos cuánto: para saberlo habría que llevarla a un laboratorio de fotobiología, donde con simuladores se mide la transmitancia del tejido. Para la ropa de todos los días y la mayoría de situaciones normales no hace falta tanto rigor: en términos generales la ropa protege bien, unas prendas más y otras menos según el diseño y las características del tejido.
«Ropa corriente, ¿nos protege? Sí, también nos va a proteger. Es cierto que no vamos a saber las cuantías»
Rubén plantea la idea de multiplicar por el factor el tiempo que tardas en quemarte. La Dra. de Troya dice que es una realidad, pero no le gusta explicarlo así porque invita a pasar más tiempo al sol. Prefiere la imagen de un colador: con un factor 50, de cada 50 fotones pasa uno; con un factor 20, uno de cada 20. Cuanto mayor es el filtro, menos radiación llega a la piel. Para ella, el objetivo no es aguantar hasta quemarse, sino prevenir la quemadura.
«Un factor 20 es que de 20 fotones solo te va a pasar uno»
¿Qué factor de protección solar necesito según mi tipo de piel?
Según la Dra. de Troya, el factor depende de la sensibilidad de cada piel, no tanto del tiempo que se vaya a pasar fuera. Las pieles más oscuras, de fototipos más altos, se defienden mejor porque pueden aumentar su melanina, el protector natural de la piel, y pueden usar un factor más bajo, pero nunca menos de 15: por debajo, dice, sería una protección «de mentirijillas». Las pieles más claras deberían usar factores más altos, incluso a partir de 50.
«Pero no menos de 15, porque si no, no estaríamos hablando de un factor de protección solar en serio»
¿Las personas de piel morena necesitan protección solar?
Sí, según la Dra. de Troya. Rubén le pregunta si en una piel morena la única diferencia entre un factor 30 y un 50 es broncearse menos. Ella responde que el factor debe adaptarse a cada tipo de piel. Las pieles más oscuras se queman menos y tienen menos riesgo de cáncer de piel, pero se estropean con el sol y fotoenvejecen. Por eso recomienda que también se protejan, para mantener la calidad de la piel y que se manche menos, algo que, dice, no es baladí.
«Su piel se va a estropear al sol y va a fotoenvejecer»
¿Cuánta crema solar hay que ponerse y cuáles son los errores más comunes?
La Dra. de Troya señala que el error más importante es no aplicar la cantidad suficiente. Habría que ponerse 2 miligramos por centímetro cuadrado, más o menos una cucharita de café para la superficie del antebrazo. Solemos aplicarnos el 25%, así que la protección real es la cuarta parte: un factor 20 se queda en un 5. Otro error es ponérsela tarde, ya en la playa, después de montar sombrilla, silla y nevera y ya sudando. En fototipos bajos, la quemadura puede haber empezado.
«Si es un 20 y nosotros nos estamos aplicando un 25%, lo que estamos teniendo de factor es 5»
¿Cómo proteger del sol a un bebé con albinismo o con la piel muy clara?
Lo primero para la Dra. de Troya son los horarios: planificar cuándo se expone el bebé, porque sacarlo en malas horas y tener que cubrirlo tanto y ponerle tanta crema no tiene sentido. Después, medidas físicas: capazo, cochecito con sombrilla y ropa cubriente y fresca, con crema solo en las zonas expuestas. Explica que en bebés no les gusta mucho la crema: los filtros químicos no le parecen adecuados para una piel inmadura, y los físicos pueden obstruir las glándulas sebáceas y provocar miliaria.
«No podemos exponer en una ocasión de riesgo a una persona tan vulnerable como una persona albina»
La Dra. de Troya responde que nos quema más. Con la piel húmeda, la piel se vuelve más cristalina y más permeable a la radiación, y las gotitas actúan como cristales con efecto lupa que concentran los rayos. Además, al refrescarnos perdemos sensación térmica y aguantamos más al sol: la cabeza y el organismo aguantan, pero la piel no. Distingue un efecto local, en la propia piel, y otro sistémico, que hace que nos expongamos más tiempo. Los dos se combinan.
«La piel se hace más cristalina y más permeable a la radiación solar»
¿Sirve tomar el sol sin crema para «coger base»? El callo solar
La Dra. de Troya confirma que la piel hace callo solar. Ante la radiación ultravioleta se defiende engrosando la epidermis, que según ella es el principal mecanismo de defensa de las personas con piel albina, y produciendo melanina, además de antioxidantes y enzimas que reparan el ADN. Pero no lo considera deseable: igual que un callo en el pie, es un efecto colateral del daño. El callo solar ya es daño solar y fotoenvejecimiento acelerado, una piel más gruesa y pigmentada que luego se manchará.
«El callo solar lo que está traduciendo ya es daño solar y por tanto aceleración de fotoenvejecimiento»
No, según la Dra. de Troya. Rubén saca el caso de los camioneros con un lado de la cara más castigado. Ella explica que el cristal deja pasar la radiación ultravioleta, sobre todo la ultravioleta A, más relacionada con el fotoenvejecimiento que con la quemadura, aunque también es posible quemarse a través de un cristal, pero menos. Por eso esa media cara se pone más gruesa, con arrugas profundas y más oscura: es callo solar. Cita el mismo caso en albañiles y trabajadores del campo.
«¿Quién quiere tener esa media cara que tiene el conductor del coche?»
La Dra. de Troya recomienda no usarla. Los fotoprotectores abiertos pueden perder eficacia, y además del filtro llevan otros componentes que también se pueden echar a perder. Lo compara con la comida: nadie se toma la leche abierta de un año para otro, y tampoco tiene sentido ponerse en la piel un producto abierto desde el verano anterior. Incluso puede deteriorarse tanto que se oxide y oxide la piel. Ella, dice, no lo haría bajo ningún concepto.
«Incluso pueden deteriorarse tanto que sean oxidantes, o sea, que los productos se hayan oxidado y oxiden tu piel»
La Dra. de Troya lo matiza: lo que impide fabricar vitamina D es no tener una exposición solar adecuada. Según ella, todos deberíamos tomar un poquito de sol al día, unos más y otros menos. Las pieles más claras necesitan menos tiempo, porque la radiación ultravioleta llega más directamente, sin «quedarse entretenida» en capas de melanina, y sintetizan vitamina D más rápido. Las pieles más oscuras necesitan un poco más de tiempo de exposición solar.
«Lo que hace que no se fabrique vitamina D es no tener una exposición solar adecuada, y deberíamos tenerla»
¿Cuáles son las tres normas básicas de protección solar en verano?
La Dra. de Troya propone tres. Primera, bajarse al móvil UVderma, una aplicación gratuita que informa en tiempo real de qué hacer en cada momento, porque el índice de radiación ultravioleta cambia continuamente. Segunda, comprar ropa técnica, una camiseta con factor de protección ultravioleta, para las ocasiones de más exposición. Tercera, un sombrero: protege la cara, que es donde más a menudo aparece el cáncer de piel, y para ella es probablemente el mejor antienvejecimiento.
«Protege la zona donde más frecuentemente sale cáncer de piel, que es la cara»
¿Qué protector solar es mejor, de filtro físico (mineral) o químico?
Según la Dra. de Troya, con el mismo factor protegen igual. Los filtros químicos son más llevaderos: se absorben enseguida y no dejan la piel blanquecina, por eso apetece más ponérselos. Pero, al ser sustancias químicas, son menos seguros, aunque aclara que todas las cremas del mercado son seguras. A las personas con alergia solar y a los niños les recomiendan filtros físicos: se notan más, pero son películas minerales más estables y, por tanto, más seguras.
«Si una es química de factor 50 y otra es física de factor 50, las dos van a proteger de la misma manera»
¿Hay que protegerse del sol todo el año? ¿El daño solar se acumula?
Sí. La Dra. de Troya explica que en nuestra latitud el sol nos acompaña todo el año, aunque no con la misma intensidad: cuando está más lejos podemos relajarnos y cuando está más próximo hay que protegerse más. Quienes trabajan o hacen mucho deporte al aire libre deben cuidarse todos los días. Según ella, la piel tiene memoria: el daño solar se suma de un día a otro y no se borra aunque pases semanas sin salir. Tenemos, dice, una biografía solar.
«Tenemos una biografía solar, podemos decir, en cada célula de la piel, y tú no puedes borrar tu pasado»
Según la Dra. de Troya, el fototipo habla de la capacidad de la piel para broncearse y defenderse del sol. Una piel muy blanca que siempre se quema y nunca se broncea es fototipo 1; clara, que se quema pero coge un poquito de bronceado, fototipo 2; si se quema sin mucha intensidad y se broncea de forma aceptable, fototipo 3. En los 4 y 5 la piel apenas se quema y se broncea mucho, y la completamente negra es fototipo 6. Para las personas con albinismo, bromea: «kilómetro 0».
«El fototipo lo que te habla es de la capacidad que tiene tu piel de broncearse y por tanto defenderse del sol»
Según la Dra. de Troya, sí: biológicamente vamos cambiando, aunque lo normal es que los cambios se produzcan a lo largo de generaciones. La piel está viva y se adapta al entorno, y puede aumentar o disminuir lo que determina en gran medida el fototipo, además de otros sistemas frente al daño solar, como la antioxidación, la reparación del ADN o el grosor de la piel. Pone el ejemplo de británicos, alemanes y nórdicos que viven en Andalucía: su piel se adapta y su fototipo aumenta.
«Nos damos cuenta que después de pasar un tiempo viviendo aquí su piel se ha ido adaptando»
Rubén recuerda a un futbolista que animaba a tomar el sol sin crema para generar protección natural. La Dra. de Troya responde que lo más importante es no quemarse. No cree que lo óptimo sea irse en verano a buscar playa y ponerse moreno, pero si se va a hacer, recomienda preparar la piel con exposiciones pequeñas antes. El primer día, nada de exponerse «como si no hubiera un mañana»: no más de media hora y, desde luego, no en los horarios malos.
«Si tú vas a ir a la playa, no te empieces a exponer el primer día como si no hubiera un mañana»
¿Cómo saber por tu sombra si es buena hora para tomar el sol?
Rubén recuerda la norma de que el tamaño de la sombra importa: si te miras y no tienes sombra, estás en peligro. La Dra. de Troya lo concreta con una regla: cuando la proyección de tu sombra mide el doble que tu figura, es un momento óptimo para exponerse. A medida que la sombra se vuelve más corta que tu estatura, la radiación llega más vertical, entra «a la pica» y hace muchísimo más daño.
«esos rayos de sol entran directamente a la pica y hacen muchísimo más daño»
La Dra. de Troya recuerda que una de cada cinco personas desarrollará un cáncer de piel, el tumor más frecuente «por goleada», y que la ventaja es que la piel está a la vista. La A es asimetría: lo benigno suele ser simétrico. La B, bordes: netos y regulares en lo benigno, irregulares en el melanoma. La C, color: tres o más colores alarman. La D, diámetro: más de cinco milímetros. La E, evolución: cualquier cambio, picor, escozor o ulceración.
«Una de cada cinco personas vamos a desarrollar a lo largo de nuestra vida un cáncer de piel»
Rubén cuenta que tuvo una queratosis actínica, que hay casos de cáncer de piel en su familia y que, con el albinismo, no se lo toma a broma. La Dra. de Troya es tajante: con los lunares no se puede jugar. En el melanoma el tiempo importa muchísimo. Uno de un milímetro de espesor o menos, cogido a tiempo, tiene una tasa de curación de más del 95%. Si crece cuatro milímetros hacia la profundidad, algo que puede pasar en meses, la supervivencia baja al 60%.
«En el melanoma el tiempo importa muchísimo, el tiempo corre»
La Dra. de Troya presenta Soludable como una marca de salud, no de fotoprotectores. No quieren demonizar el sol: creen que la exposición solar es muy sana, con precauciones para la piel, los ojos y el sistema inmunológico. Trabajan en las escuelas, con la Consejería de Educación y formación al profesorado. En los lugares de trabajo, con la Consejería de Empleo, piden que en España el cáncer de piel se considere enfermedad profesional, como en otros países de Europa, con EPIs, sombra, horarios regulados y turnos rotatorios.
«No queremos demonizar al sol ni muchísimo menos, creemos que la exposición solar es muy sana»
La Dra. de Troya cuenta que les preocupa el «turismo de sol y de cáncer». Menciona a Dinamarca, con una campaña que culpa a los países de destino, y que según ella tiene de las tasas de melanoma más altas de Europa por el sol de sus vacaciones. Soludable quiere playas saludables: con sombra, información para los bañistas, socorristas que avisen, por ejemplo, a una persona albina expuesta al sol, dispensadores de crema y solmáforo. A las que cumplen, les dan una certificación.
«Que esas playas saludables tengan dispensadores de crema solar y tengan solmáforo también»
Jose Carretero hace motocross, escalada y karts con albinismo y baja visión, y explica dónde pone él el límite. Habla de padres que acompañan en vez de prohibir, de trabajar como diseñador gráfico y de lo que más le dolió en el colegio: la condescendencia.
¿Cómo acaba una persona con albinismo haciendo motocross?
Jose cuenta que en su familia siempre hubo afición a las motos: su madre y su tía tuvieron motos de paseo de jóvenes, y sus tíos y su primo hacían trial y cross. En verano se juntaban y hacían saltos con la bici con una puerta y un ladrillo. Viendo cómo disfrutaban, a él le daba igual ser albino: quería formar parte de aquello. Agradece que su madre, aun con miedo, no le pusiera limitaciones y probara a ver si podía.
«A ti te da igual que tú seas albino, que tú seas lo que sea. Tú dices, yo quiero formar parte de esto.»
¿Puede una persona con baja visión hacer deportes de riesgo?
Jose explica que mucha gente que no le conoce lo suficiente se siente con derecho a opinar y le pregunta cómo hace esas cosas si no ve bien. Él responde que sabe cómo ve y que todo es adaptable según las precauciones y adaptaciones que se tomen. Pone el ejemplo de la ONCE, que tiene equipos de esquí para personas con ceguera total: alguien va delante dando indicaciones al esquiador, que lleva unos cascos. Aunque algo parezca muy arriesgado, dice, con las medidas adecuadas llega a ser posible.
«El tema es que todo es adaptable en la medida de las precauciones que se tomen.»
¿Deben los padres de un niño con albinismo ponerle límites?
Jose cree que es básico, sobre todo en la vida de una persona con discapacidad, evitar limitaciones y no hacerle creer que algo no se puede hacer. Hay que ser realistas, pero probar. Si una niña quiere aprender a montar en bici, propone buscar un sitio controlado, ponerle rodilleras y casco, que el padre vaya detrás sujetando y observar si esquiva los obstáculos. A partir de esa base, el límite lo marca la propia persona. Las barreras ya se las pondrá la sociedad, no sus padres.
«Luego el cielo es el límite. El límite es el que te diga la persona.»
¿Crecer con menos restricciones hace más fuerte a una persona con discapacidad?
Según Jose, para superar las barreras que pone la sociedad hace falta creer que puedes superarlas. Por eso, cuanta menos restricción mental le metan a alguien de pequeño con el «esto no lo puedo hacer», más fácil lo tendrá en el futuro: se verá más capaz, más resiliente y más resolutivo. Lo resume con una idea que dice haber repetido siempre: quien tiene una discapacidad y aprende a suplir lo que le falta respecto al resto acaba con una defensa más que los demás.
«Una persona con discapacidad que aprende a suplir su hueco […] solo es inmune a una cosa más que el resto.»
¿Qué se siente la primera vez que te subes a una moto con baja visión?
Jose reconoce que estaba muerto de miedo: era una mezcla de miedo y adrenalina. Los amigos de su primo le decían que, si viera bien, ya lo habrían subido a una moto, pero era menor y no eran sus tutores. Con la mayoría de edad, su primo le animó en un circuito. Se sabía la moto de memoria, pero con los nervios se le calaba. Dio vueltas despacio alrededor de una hilera de árboles y la visera larga del casco le tapaba el sol.
«Yo me fui, aquel día se me clavó lo de la moto en la cabeza, pero como si me lo hubieran puesto a fuego.»
¿Se hace más daño en los deportes de riesgo una persona con albinismo?
Jose cuenta que se compró la moto cuando ya trabajaba y la decisión era suya; su familia siempre le apoyó, pero pagarla ellos era otra cosa. Volvía con cardenales en las rodillas y su tía siempre sabía cuándo se la había pegado, aunque él se pusiera pantalón largo en agosto para que no lo viera. Aun así, asegura que se ha hecho menos lesiones que compañeros que no tenían según qué miedo, porque él no va al salto más grande del circuito.
«Me he hecho menos que compañeros que no han tenido según qué miedo, ¿me entiendes? Porque yo no voy al salto más grande del circuito.»
¿Dónde está la línea entre atrevido y temerario en un deporte de riesgo?
Para Jose, la diferencia está en saber cuándo estás fuera de control. Pide que nadie se quede con el morbo de pensar que va a tope y siente adrenalina porque no ve. Cuando uno está fuera de sus capacidades siente miedo, no adrenalina, y deja de disfrutar, que es lo que se busca con el deporte. Insiste en que todo es adaptable en función de las capacidades de cada persona, y que es ella quien dice hasta dónde quiere llegar.
«En el momento que tú estás fuera de tus capacidades, tienes miedo, no tienes adrenalina.»
¿Cómo ve el circuito de motocross una persona con albinismo?
Jose cuenta que con su primera moto le entraron nervios, pero en un sitio cerrado y preparado para practicar se encontró muy cómodo. Explica que estas motos tienen mucha aceleración y poca velocidad punta: parece que vas volando, pero de curva a curva quizá no pasas de 30 o 40 km/h, algo aceptable para su visión. Con los límites de la pista claros y en alto contraste, no tiene problema. La vez que se cayó en una curva fue porque no bajó la marcha.
«Me caí en una curva, pero por un tema técnico, no por un tema visual.»
¿Puede trabajar de diseñador gráfico una persona con albinismo y baja visión?
Jose trabaja como diseñador gráfico y su primer truco es tener localizada la lupa de Windows, que se activa con dos teclas y es muy útil en un ordenador ajeno. Para lo demás, dice, hay que ser pesado con uno mismo. De niño pasaba más tiempo decorando el personaje de los videojuegos que jugando. Al acabar el instituto se preguntó si le contratarían y si la gente confiaría en él por su vista. Editando fotos vio que, ampliando con la rueda del ratón, podía trabajar cada detalle.
«De repente conviertes un ordenador en el que no se ve nada en un ordenador en el que se ven cosas.»
¿Cómo hace fotos una persona con albinismo a la que le molesta la luz?
Antes que el diseño, a Jose le dio por la fotografía, y ahí descubrió que las cosas eran más adaptables de lo que parecían. Lo que no disfrutaba en persona porque le molestaba la luz, lo disfrutaba después viendo las fotos. Explica que el visor de la cámara tiene regulador de dioptrías, que con un buen objetivo puede acercarse lo que quiera y que mirar por ese agujerito le tapa la luz. Así puede fotografiar en un entorno lleno de sol.
«Miras por un agujerito que te tapa las luces, por decirlo de alguna manera.»
¿Qué es lo que más duele del acoso escolar a un niño con albinismo?
Jose cuenta que desde la asociación ven que los chavales de hoy parecen menos afectados en el instituto, pero que su generación no lo tuvo tan fácil. Los niños se meten con cualquiera que sea diferente, pero lo que peor llevó fue la condescendencia: sentir que los demás juegan a otro juego en el que tú no estás, o que te hablen como si te pasara algo. Admite que todos hemos sido condescendientes alguna vez sin darnos cuenta. Con la madurez, dice, lo gordo se pasa.
«Lo que peor llevé siempre fue la condescendencia.»
¿Qué puede hacer un profesor ante el acoso escolar en clase?
Jose recuerda que en segundo de la ESO una profesora suya, a la que describe como muy buena, se dio cuenta de lo que pasaba. Repartió una hoja en blanco a toda la clase y pidió que, de forma anónima, escribieran quién se metía con alguien y con quién. Las hojas dejaron en evidencia a unos y a otros, y al día siguiente expulsaron tres días a siete alumnos. Jose aparecía en esas hojas. Destaca que la profesora no lo hizo solo por él.
«No lo hizo solo por mí, te diría que lo hizo por cualquiera que lo estuviera pasando mal.»
¿Cómo influye el acoso escolar en las amistades de una persona con albinismo?
Jose lanza a los padres una idea que él mismo llama algo polémica: sus hijos van a desarrollar un filtro para la gente que no les merece la pena. Aclara que no dice que la gente en general sea mala, sino que, si te han hecho daño por tu discapacidad, quienes te aceptaron y te trataron bien desde el primer momento son mejores personas. Así, según él, uno se quita a quien no necesitaba y se queda con lo mejor de la sociedad.
«Vuestros hijos van a tener un filtro de gente que no les merece la pena.»
¿Ayuda el deporte a un adolescente con albinismo que sufre acoso?
Jose cuenta que, a raíz de aquellas experiencias, empezó a hacer mucho deporte: correr, gimnasio, hasta lograr un buen estado físico que le daba seguridad. Antes de nada aclara que no quiere alentar a nadie a pensar que la violencia es la solución. Cansado de que le dieran collejas por los pasillos, notó que su sola presencia hacía que algunos se lo pensaran. Aquello le llevó al atletismo y a dedicar gran parte de su vida al deporte. Hoy dice no guardar rencor.
«Yo ya digo desde aquí, digo que no quiero alentar a nadie a que la violencia sea la solución para nada.»
¿Qué decirle a una persona con albinismo que no se atreve a hacer cosas por miedo a las miradas?
Jose cree que las personas con albinismo tienen una pequeña misión: hacer el mundo un poco más ameno. Deben dejarse ver y estar incluidas en las cosas, porque se trata de una condición genética que debería verse como lo más normal del mundo, y cree que poco a poco se va normalizando gracias a quienes le dan visibilidad. Parte de esa misión, dice, es salir a hacer todo lo que uno quiera, sin miedo y sin barreras, poniéndose sus propios límites.
«La gente te tiene que ver, tú tienes que estar incluido en las cosas.»
A partir de una reflexión de Rubén sobre la gente que dedica unos segundos de su vida a fijarse en ti, Jose explica qué hacer con el chiste fácil: romperlo demostrando que te hace gracia. Así, dice, el otro se queda sin las herramientas que tenía para ponerse por encima y vuelve a tu altura. Quien empezó criticándote puede acabar queriendo ser tu amigo. Aclara que no se trata de ir desmontando a la gente, sino de ver la parte positiva.
«Cuando lo rompes y le demuestras que el chiste que has hecho te hace gracia. Ahí se bajan al suelo porque lo has desmontado.»
¿Ser albino ayuda a llamar la atención al ligar o en una entrevista?
Jose le da la vuelta a lo de llamar la atención. Muchos gurús y podcasts sobre atracción repiten que, al entrar en una sala, lo primero es destacar sobre el resto. Una persona con albinismo, según él, ya lo tiene ganado nada más entrar; solo tiene que no estropearlo, hacer reír y mostrarse agradable, sincera y disfrutona. La atención ya la tiene y decide qué hace con ella. Cuenta que cuando lo pensó así le cambió la perspectiva.
¿Cómo conducen un kart al atardecer varias personas con albinismo?
Jose recuerda el pique de karts en Valencia, el fin de semana que conoció a Rubén en un encuentro de varias personas con albinismo. Llegaron a última hora de la tarde con el sol bajo y de cara. Sacaron sus recursos y tenían la pista para ellos solos, en un recinto cerrado: hasta ahí la precaución, y a partir de ahí diversión. Cuando el encargado explicó que en la última vuelta sacaría la bandera en medio de la pista, le pidieron que la marcara bien.
«Rubén y yo con el casco puesto nos miramos. Nos levantamos la visera y decimos, escucha, márcalo bien.»
¿Molesta que desconocidos pidan fotos a una persona con albinismo?
Rubén cuenta que aquella noche en Valencia el portero de una discoteca pidió una foto a todo el grupo de albinos. Jose le pone contexto: muchas veces les paran de fiesta para hacerse una foto con ellos y uno se queda pensando que no es ningún mono de feria. Pero esa noche era distinto: llevaban un buen rato de cachondeo con el portero, entraron en un pub casi vacío, se pusieron a bailar y acabaron con la gente haciendo corrillo a su alrededor.
«te paran por ahí de fiesta y se quieren hacer una foto contigo y te quedas pensando: yo no soy ningún mono de feria»
¿Cómo se protege del sol en la playa un grupo de personas con albinismo?
Tras una noche de fiesta, al grupo se le ocurrió ir a la playa a las doce del mediodía. Jose lo había previsto y llevó una carpa, pero cabían cuatro o cinco y eran siete u ocho. Así que aplicaron la norma de la melanina: los amigos morenos se quedaron fuera, sin ninguna discusión. Jose bromea con que ellos también van a la playa sin carpa. Rubén apunta que volvieron todos rojos, también los morenos, que tampoco son inmunes al sol.
«Van ahí, cuatro, cinco, seis albinos, que se tendrán que tapar con algo. Y me llevé una carpa.»
Cris Arce es ingeniera de Telecomunicación, madre de dos hijas y corredora de fondo, con albinismo y baja visión. Nos cuenta cómo aprobó la carrera sin ver la pizarra, cómo para el autobús correcto y por qué se siente un cuadrado en un mundo de círculos.
¿Cómo se estudian asignaturas con gráficos muy finos teniendo baja visión y nistagmo?
Cris cuenta que casi todo se puede ampliar y así se iba apañando, hasta que llegó a las cartas de Smith o cartas de impedancia, una herramienta gráfica para calcular circuitos siguiendo líneas curvas muy juntas. Con el nistagmo, que le mueve los ojos, seguir un montón de líneas pequeñitas era casi imposible. En el examen los profesores le dieron las cartas en A3, y eso ayudó, pero cerca de la base las líneas se juntan tanto que ya no había manera de seguirlas.
«en el examen los profesores me hicieron unas cartas de impedancia en A3, que bueno, siempre todo ayuda»
Cris explica que normalmente no nota el nistagmo ni siente que el mundo se mueva a su alrededor. El problema llega de noche: si la habitación está a oscuras y solo hay un punto de luz, le produce un mareo total, y más de una vez ha tenido que levantarse a desenchufar aparatos. Rubén apunta que a él le pasa igual con el piloto de la tele en los hoteles, y Cris lo describe como una lucecita que no para de moverse.
«cuando está oscuro y hay un punto de luz, es un mareo total. Yo he tenido que levantarme y desenchufar cosas»
¿Puede una persona con albinismo estudiar una ingeniería?
Cris estudió Ingeniería de Telecomunicación y reconoce que las pasó canutas, sobre todo el primer año, que hizo sin ninguna ayuda porque no entró en la ONCE hasta los 19. Ese verano llegaron el telescopio y otras ayudas visuales, pero dice que sin sus compañeros no habría terminado: con el telescopio veía la pizarra a trozos. Un amigo le dejaba siempre sus apuntes, y alguna asignatura la preparó por su cuenta porque le resultaba más fácil que seguir al profesor.
«si no es por mis compañeros, yo no la hubiera terminado ni con las ayudas»
¿Qué pasa si en el colegio no saben cuánto ve un niño con albinismo?
Cris fue al colegio entre 1978 y 1991 sin ayudas visuales: en su familia sabían que veía mal, pero no hasta qué punto. Recuerda que, cuando aprendían a leer, se levantó para ver la pizarra y volvió a casa con una estrella negra en la frente. Con el tiempo la dejaron levantarse, pero se quedó con la etiqueta de «fresca»: cada vez que decía que no veía algo, le contestaban eso. En clase se apañaba escuchando a los profesores que explicaban bien.
«Porque siempre cuando decía que no veía algo es que decían: es que eres una fresca.»
¿Cómo vive la educación física un niño con albinismo?
Cris dice que la educación física todavía le da pesadillas, y no solo por los deportes de balón. No usó gafas de sol ni gorra hasta que entró en la ONCE, con 19 años, así que las clases en el patio exterior eran lo peor: tenía gradas blancas y suelo de arena blanca, y les mandaban correr por las gradas. En cambio, en las asignaturas de estar sentada y aprender contenidos se defendía bien.
«yo no usé ni gafas de sol ni gorra hasta que entré en la ONCE»
¿Puede salir a correr una persona con baja visión?
Cris corre, pero casi siempre por sitios que conoce. Cuando estrena recorrido, hace una vuelta de reconocimiento o va muy despacio las primeras veces para fichar farolas y obstáculos. Su problema son las sombras: una sombra y un agujero le parecen lo mismo, y al pasar del sol a la sombra no ve lo que hay en la zona oscura por el contraluz. Así fue como una vez se chocó contra un coche grande aparcado en mitad de la acera.
«Para mí una sombra y un agujero de tres metros para abajo tienen la misma pinta.»
¿Sirven las gafas con filtro amarillo o naranja para el albinismo?
A Cris le recomendaron una oftalmóloga especializada en albinismo que se empeñó en que llevara gafas con filtro, de cristales amarillos o naranjas. Ella se negó: con su agudeza visual necesita el contraste de colores para moverse. En un semáforo no distingue la silueta del muñeco, solo ve un bulto rojo o un bulto verde, así que si le quitan los colores no puede ir por la calle. Cuenta que la especialista no la escuchaba. Rubén apunta que él las llevó de pequeño y acabó dejándolas.
«Si tú coges y me quitas todos los colores, yo no puedo ir por la calle.»
¿Puede una persona con albinismo correr carreras populares o una maratón?
Cris cuenta que, además de los cambios de sol a sombra, los agujeros son una faena: el año pasado se rompió una pierna en una carrera popular por un agujero en mitad de la calle Serrano y se fastidió todo el verano. Dice que no se vuelve a apuntar a una carrera en junio. Entrenando es distinto, porque va sola y se para cuando duda. Aun así sigue corriendo: se define como lenta pero de fondo, y este año ha completado una maratón.
«yo corro y corro lento, pero corro muy lejos. Este año he completado una maratón»
Cris empezó a escalar hace muchos años, pero lo dejó cuando su grupo empezó a hacer cosas más complicadas y ella se quedó atrás, algo que dice que le pasa a menudo con las actividades. Ahora, con los rocódromos, donde cada uno escala a su nivel aunque vayan juntos, lo recomienda mucho. Le gusta porque, colgada de una pared, solo piensas en dónde agarrarte y cómo colocarte. Lo que aún le cuesta es soltarse al llegar arriba.
«cuando estás colgada en una pared a 12 metros todos los demás problemas de tu vida salen por la ventana»
Cris dice, medio en broma, que la ley no la deja conducir y que la tienen «discriminadísima». Conducir es un sueño recurrente y durante años pensó que podría. La duda se le quitó en Disneyland París: en unos cochecitos sobre raíl, su hija llevaba el volante y ella el pedal; se hizo de noche, el coche de delante se paró y ni lo vio ni frenó. Le dicen que tiene alrededor de un 10 % de visión. Reconoce que depender de que te lleven es una limitación muy grande.
«va a ser que no veo suficiente para conducir, que hay que ver un poco más»
¿Cómo coge el autobús una persona con baja visión?
Cris cuenta que sus hijas, de pequeñas, le preguntaban si no veía el número del autobús, y ella les contestaba que aún no veía ni el autobús. El zoom de la cámara del móvil le sirve de noche, pero de día no ve la pantalla en la calle. Si hay alguien en la parada, pide ayuda; si está sola, para todos los autobuses. Para las líneas que coge a menudo tiene un truco: un papel con el número en letras muy grandes que enseña al conductor.
«si estoy sola y no tengo otra opción, pues no puedo estar ahí para siempre, así que los paro todos»
¿Es difícil encontrar trabajo con albinismo y baja visión?
Cris cuenta que donde más ha notado los límites que ponen otros fue en las entrevistas al terminar la carrera. Aunque su discapacidad es bastante invisible, veía en las caras que no la iban a coger, quizá por cómo se movía al entrar. Al final entró en Technosite, una empresa de Fundosa, que le dio la oportunidad. Le avisaron de que no solían mandar a nadie a cliente, pero a los tres meses ya trabajaba en la oficina de uno. Hoy dirige un equipo de entre 10 y 20 personas.
«les ves las caras y ya sabes que no, que no vas a entrar, que nadie te va a dar la oportunidad»
¿Qué tareas de oficina cuestan más con baja visión?
En su primer trabajo, diseñando informes para un cliente financiero, Cris descubrió que no es capaz de alinear dos cajitas: podía sacar los datos perfectos, pero un compañero le señalaba iconos mal colocados. Hoy, en la reunión semanal de su equipo, planifican el trabajo en un Excel y le cuesta seguir filas y columnas. Su jefa sabía desde el principio que no veía bien y nunca le ha puesto pegas, pero Cris ha notado que a mucha gente le pone nerviosa ver cómo se maneja.
«lo que sí que aprendí es que no soy capaz de alinear dos cajitas»
¿Cómo sienta el paternalismo a una persona con baja visión?
A Cris le saca de quicio que le quiten las cosas de las manos sin preguntar, por ejemplo al cortar un trozo de salchichón: tiene 50 años y no se va a apuñalar. Pide que primero le pregunten si necesita ayuda, aunque reconoce que es muy cabezona y nunca ha querido ayuda para nada. Como su discapacidad no se nota a simple vista, también le ha tocado que la regañen por leer muy cerca, con el aviso de que se iba a estropear los ojos.
«El paternalismo este condescendiente de “ay, pobrecita, no puede” a mí me saca de quicio.»
¿Puede jugar a videojuegos una persona con baja visión?
Cris se define como muy friki y de joven jugaba mucho, pero hoy los videojuegos se le resisten: el movimiento es tan rápido y las texturas tan complejas que no puede seguirlos, mientras que antes eran «cuatro cubos» moviéndose. Ahora juega a cosas sencillas como el Candy Crush para matar ratos de espera, y al Pokémon Go, aunque no por la calle, porque de día no ve la pantalla del móvil: juega cuando la llevan en coche.
«a los juegos de hoy no puedo porque el movimiento es tan rápido y las texturas son tan complejas»
¿Qué hacer cuando alguien te dice que dejes los estudios por tu discapacidad?
Cris dice que no hace las cosas por romper límites, sino porque le apetecen. Aun así recuerda el día en que, con tercero casi terminado y una asignatura de segundo pendiente, un profesor le sugirió dejar la carrera porque era muy difícil y dedicarse a otra cosa. Le sentó fatal. Aprobó, terminó Teleco y bromea con que le dieron ganas de enrollar el título e ir a pegarle con él.
«yo no hago las cosas por ir rompiendo límites, no es mi afán en la vida»
Cris tiene dos hijas muy distintas. La mayor, con un año, respetaba el primer «no», necesitaba rutina y orden, y en el parque se sentaba a jugar a sus pies con su cubo y su pala sin alejarse. La pequeña es más inquieta, «una científica» que quería comprobarlo todo, hasta qué se siente al meter los dedos en un enchufe. Con ella tuvieron que retirar cosas y cambiarlas de sitio en casa, y en el parque tocaba acompañarla al tobogán y a los columpios.
«ella decidió que ella tenía que saber qué se sentía cuando se meten los dedos en los enchufes»
¿Qué trucos usa una madre con baja visión para no perder a sus hijos?
Cris comparte dos trucos. El primero, ponerles a los niños pequeños chalecos de colores fosforitos para localizarlos de un vistazo. El segundo lo usaba con la pequeña en sitios con mucha gente: iban muñeca con muñeca, unidas por una cinta, para que no se despistara; hoy también existen correas específicas. Explica que en un sitio concurrido basta con que se alejen dos metros para no saber dónde están. Rubén añade que su madre siempre decía que a ellos era muy fácil localizarlos.
«en el momento que se te alejan dos metros en un sitio concurrido ya no sabes dónde están»
¿Por qué un niño con baja visión se pierde en las excursiones?
En primero de primaria, en una excursión a un castillo, Cris se perdió a la salida entre muchos autobuses y niños de varios colegios. Cree que sus compañeros sí la veían a ella, pero ella no conseguía identificarlos. Quizá fueron dos minutos, pero lo recuerda eterno, con la angustia de pensar que se iban sin ella. Cuando apareció la profesora, no entendía cómo se había perdido si estaban allí. Cris cree que aquello la hizo un poco miedosa.
«yo creo que es que ellos sí que me estaban viendo, pero yo no sabía dónde estaban ellos»
¿Qué enseñar a los hijos sobre la diferencia y la soledad en el colegio?
Como lo pasó muy mal en el colegio, Cris insiste a sus hijas en que no dejen a nadie de lado por incómodo que sea. Ella estuvo casi siempre al margen, con algún amigo suelto, y no se acercó al grupo hasta el final de COU. Cree que sus compañeros ni supieron que de verdad no veía. En el recreo se refugiaba en la entrada del comedor, lejos del ruido y la luz del patio, y cuando iba a buscarlos, salían corriendo.
«cuando tú estás al otro lado del grupo es una soledad muy dura»
Cris no tiene claro que su aislamiento en el colegio fuera por el albinismo. Cree que tiene más que ver con su forma de ser: intereses extraños, algo rígida, «un poco plasta» con ciertas cosas. Hasta los 25 o 26 años no sintió que encajaba, y aún hoy hay gente a la que quiere con la que no se siente del todo unida. En los grupos se pierde chistes, quizá porque se le escapa el lenguaje no verbal. Rubén añade que el albinismo puede agravar la etiqueta de «rarito».
«siempre me he sentido, fíjate, más por cómo funciona mi cabeza que por el albinismo, como un cuadrado viviendo en el mundo de los círculos»
¿Qué le diría una persona con albinismo a su yo de niña?
Cris no le daría pistas. Sabe que aquella niña va a sufrir mucho y a sentirse muy sola, aun rodeada de gente, pero todo eso la ha llevado a donde está. Le gustaría decirle que todo saldrá bien, que aprenderá a que le resbale que alguien le diga por la calle que da grima y a relacionarse con los demás. Pero teme que, si se lo cuenta, se acomode: cree que la define la pelea de toda su vida y que cada golpe trae un aprendizaje.
«si cambiar una coma del camino me hace cambiar el destino, es que ha valido la pena»
¿Qué ayudas usa una persona con baja visión para trabajar con el ordenador y el móvil?
Cris usa el modo oscuro en todo y siempre. Cuando un compañero comparte pantalla en modo claro, le pide que le cuente lo que escribe, porque no ve nada. Para trabajar lleva unas gafas con telescopio (un sistema bióptico), que le evitan pegarse a la pantalla; su pega es que el campo de enfoque es pequeño y tiene que mover la cabeza para buscar. En el móvil combina letra muy grande con acercárselo mucho a la cara.
«tú me cuentas lo que vayas a escribir, porque yo ahí no voy a ver absolutamente nada»
¿Qué crema solar va mejor con albinismo: spray o crema densa?
Cris prefiere la crema densa de bote: la de spray nunca le ha funcionado porque le deja una capa demasiado fina y ella necesita «un engrudo consistente». Recuerda que en los años 70 y 80 iba a la playa con protección 10 y pasaba los veranos como un cangrejo, con la cara roja y el pelo verde por la piscina. Dice que las cremas de ahora no tienen nada que ver y que hoy se pone gorro para bañarse en la piscina.
«La crema en spray no me ha dado nunca buen resultado. Tengo la impresión de que la capa que echas es demasiado finita»
¿Por qué a veces no se reconoce a alguien con baja visión?
En la ronda final, Cris confiesa que una vez no reconoció a su padre. De pequeña, cuando iban a casa de su abuela, su padre dejaba a la familia en el portal y se iba a aparcar, y uno de los hijos esperaba abajo para abrirle. Ella esperaba en un portal oscuro, con mucha luz fuera, y le abrió la puerta a un señor que subió las escaleras y le preguntó si no venía. Contestó que esperaba a su padre. Era él.
«el señor dijo: ¿no vienes? Digo: no, es que estoy esperando a mi padre. Y dice: ¿y quién crees que soy yo?»
Txell es abogada laboralista, tiene albinismo y baja visión. Habla de juicios con lupa electrónica, del cupo de diversidad, de dejar de justificar su nistagmo y de un viaje sola al Ártico noruego con el zoom del móvil como única guía.
¿Qué herramientas usa una abogada con baja visión en los juicios?
Txell, abogada laboralista, cuenta que la documentación en texto y digital es lo que más le iguala el terreno: con OCR y PDF que reconocen el texto puede ampliarlo o incluso escucharlo cuando está cansada. Añade que la reforma en curso ya permite consultar documentación online antes del juicio. Si hace falta, imprime en DIN A3 o en letra grande, y en sala usa una lupa electrónica que le facilitó la ONCE. Dice que en el juzgado ya casi la conocen.
«ya no es que cueste más o que cueste menos, es que tenga las herramientas necesarias»
¿Le ponen problemas en el juzgado a una abogada con baja visión?
Txell asegura que nunca, ni en los juzgados ni otros abogados, le han dicho nada por lo que lleva, por acercarse mucho a un papel o por querer analizar la documentación al detalle. Reconoce que tampoco sabe qué cara pone alguien que está a cierta distancia, porque por su discapacidad visual no lo ve, así que puede que alguien se sorprendiera alguna vez. Y recuerda un juicio en el que fue el abogado contrario quien sacó una lupa.
«a mí me ha pasado de ir a un juicio y que el abogado contrario se saque una lupa estilo Sherlock Holmes»
¿Cómo usa el ordenador de un compañero una persona con baja visión?
Txell explica que en la oficina, como mucho, algún compañero con confianza le pregunta por el zoom o por cómo funciona. Cuando tiene que trabajar en un ordenador que no es el suyo, usa el atajo de teclado que activa la ampliación de Windows y puede consultar lo que haga falta. Admite que eso pide cierta adaptación por parte de todo el mundo, pero en su opinión incluso es algo positivo.
«se activa el zoom automáticamente en Windows y es que ya puedo perfectamente consultar lo que sea en otro ordenador»
¿Contratan a personas con albinismo solo para cubrir el cupo de discapacidad?
Rubén cuenta que él ponía en el currículum la posibilidad de beneficio fiscal por su discapacidad reconocida, y a Txell le parece una buena estrategia. Según ella, el cupo o las bonificaciones interesan sobre todo a recursos humanos; al equipo con el que trabajas le dan igual. Cree que las empresas no tienen dinero para derrochar y que no se quedarán con alguien que no sepa hacer el trabajo. Ella nunca se ha sentido rellenando un cupo de diversidad.
«Yo nunca he sentido que yo estuviera rellenando un cupo de diversidad, sinceramente, porque sé lo que yo aporto a la mesa»
¿Tener una discapacidad puede ser una ventaja en el trabajo?
Txell cree que la discapacidad, y también el deporte que ha practicado, le han enseñado mucho y le han hecho afrontar muchos obstáculos. Pone como ejemplo el estrés: cuando no tienes ningún reparo en decir «esto va a ser así», llevas adelantado mucho aprendizaje sobre los nervios. Y habla de adaptabilidad: quien ha tenido que averiguar cómo hacer las cosas sin las mismas herramientas de serie aporta mucho, según ella.
«Porque realmente no tengo las mismas herramientas por defecto ya incluidas en el hardware del cuerpo»
¿Hay que avisar a la gente de que tienes nistagmo?
Txell cuenta que muchas personas con albinismo hacen en la adolescencia, incluso en la infancia, un speedrun de algo que otros aprenden con la experiencia: no pedir perdón por quienes son. Ella, hasta bien entrada la adolescencia, sentía la necesidad de avisar a cualquiera que le presentaban de que, si le veía mover los ojos, era por el nistagmo. Hoy no entiende de dónde venía esa necesidad y ya no lo hace, ni con clientes ni en lo personal.
«muchos de nosotros hemos hecho un speedrun en la adolescencia, incluso infancia, ¿no? Que es el no pedir perdón por quienes somos»
¿Se nota que una persona con albinismo tiene baja visión?
Txell reconoce que a ella se le nota mucho, comparada con otras personas, porque usa gafas con lupa y la lupa obliga a acercarse al móvil. Dice que ha tenido que insensibilizarse ella misma a eso. Con una carrera, un máster, experiencia y confianza en lo que sabe hacer, ya no se le ocurre justificarse. Si toma notas en el móvil o el ordenador durante una reunión, sí lo aclara, como haría cualquiera, para que la otra persona sepa que la escucha.
«yo utilizo unas gafas, unas gafas con una lupa. Entonces, ahí no hay opción de no acercarse a un móvil»
¿Notan prejuicios los clientes de una abogada con baja visión?
Txell explica que quizá no se ha dado cuenta de algunas reacciones inmediatas por el factor visual. Sabe qué hacer para que parezca que mira a la persona y no va a preguntar qué expresión pone: para eso está la voz. Puede perderse algún detalle del lenguaje corporal y, a cambio, notar algo en la voz. Como chica joven en la abogacía, ha notado más ciertos tonos por teléfono que en persona, donde la ven a ella y su confianza.
«soy una chica joven en el mundo de la abogacía, o sea, he encontrado más tonos así por teléfono que en persona, incluso»
¿Tener albinismo ayuda a entender la discapacidad en el derecho laboral?
Txell cuenta que acabó en el derecho laboral un poco por casualidad y que también hace cosas de recursos humanos. Es una rama que trata mucho la discapacidad, la igualdad, la diversidad y la equidad, y crecer con una discapacidad le da una perspectiva que otros tienen que aprender. Aun así, aclara que ella también ha tenido que aprender, porque la experiencia propia no se traduce tan rápido a lo jurídico. Cree que a muchas personas con albinismo les pasa en todo tipo de campos.
«la experiencia personal, que quieras que no, te da sí o sí cierta empatía, o cierta capacidad para entender cosas»
¿Cuándo tiene sentido explicar que tienes albinismo o nistagmo?
Rubén apunta que, si nadie pregunta, justificarse puede validar el prejuicio del otro. Txell no sabe qué la llevaba con 18 años a explicarlo todo; ahora lo cuenta solo cuando hay un motivo. Un día llevó un cojín a los juzgados tras una operación y lo explicó a quien tocaba, por seguridad. Con el nistagmo, igual: si se diera un golpe en la cabeza y la revisara un profesional, le avisaría de que el movimiento de sus ojos no se debe al golpe.
«si me da un golpe en la cabeza, y me viene un profesional entrenado, y me empieza a revisar, pues, le voy a decir»
¿Qué comentarios reciben los niños con albinismo por su pelo y su piel?
Txell cuenta que de pequeña le preguntaban si llevaba peluca o lentillas, tanto niños como adultos, porque algunos adultos se atreven a decirle más cosas a un niño. Recuerda a un chico, adulto a sus ojos entonces, que le tiró del pelo para comprobar si era una peluca. También le encanta la anécdota de una compañera que, con 3 o 4 años, le dijo a su madre que había «una abuela en clase», con pura curiosidad infantil y sin prejuicio.
«con la adultez, me ha venido el beneficio de gente teniendo al menos la decencia de tener vergüenza»
¿Por qué a las personas con albinismo les hablan en inglés?
Txell cuenta que a veces la confunden con otras chicas albinas con mucha visibilidad en el país y que le preguntan si es noruega, algo que le hace gracia porque dice que ella se pone un poco morena. Con su madre, en la zona turística de Plaza Cataluña, en Barcelona, apostaban a ver si quien repartía descuentos les hablaba en español. Siempre les hablaban en inglés, y se reían ellas y la persona. Rubén añade que a él le explicaron un control de aeropuerto en inglés y en alemán.
«mi madre me hacía, va, va, va, a ver si esta vez nos hablan en español, y no, siempre en inglés»
¿Cambia el color del pelo en las personas con albinismo?
Txell cuenta que pigmenta un poco y que va variando: antes tenía las cejas más oscuras. En un campamento le dijeron, con buena intención, que ese año tenía el pelo más bonito porque era más amarillo, y le sentó regular. De pequeña le decían que tenía el pelo «color moco» por el cloro de la piscina, y en casa se lo lavaban con zumo de limón para quitarlo; una vez su madre olvidó colarlo y pasaron un buen rato quitando la pulpa.
«ese año tenía el pelo más bonito, porque era más amarillo y menos blanco, el amarillo viene de la oxidación»
¿Las personas con albinismo ligan más por parecer exóticas?
Rubén cuenta que de adolescente, en Ibiza, a una chica inglesa le parecía «exótico» y que le sacaba partido al salir de noche. Txell responde que destaca tanto de por sí que ya no sabe si lo que llama la atención es su apariencia u otra cosa. Advierte que lo exótico tiene dos caras, porque mucha gente tira hacia la belleza tradicional. Admite que probablemente en alguna ocasión le haya pasado, pero dice que no lo ha aprovechado activamente.
«a veces, creo que destaco, tanto de por sí, que yo ya no sé, si es la apariencia»
Txell cuenta que nunca ha intentado broncearse y que lo poco que ha cogido fue sin buscarlo: cuando hacía deporte, con media hora de sol a las siete de la tarde, un año notó algo de color, pero era un «moreno camionero», una línea muy concreta que no se puede igualar. Por eso su solución en la playa es taparse o no ir, o ir a ciertas horas con sombrilla, pareo, pamela y camiseta de protección, que además le gusta cómo queda.
«no hay manera de arreglarlo, te quedas con esa raya ahí, pues yo que sé, hasta el año que viene»
¿Les da vergüenza a las personas con albinismo que la gente las mire?
Txell dice que ella va «a saco», sin vergüenza, y lo atribuye en parte a la suerte: como no ve a la gente mirándola, tiene poca vergüenza, y si viera miradas raras quizá se cortaría. Rubén comenta que entre las personas con albinismo que va conociendo la vergüenza se da muy poco. Txell lo resume en dos opciones: o has visto toda la vida cómo te miraban, o has visto solo una parte y el resto no lo ves, así que te da igual.
«si no veo a la gente mirándome, de verdad estoy teniendo poca vergüenza»
¿Qué protege mejor del sol a una persona con albinismo, la sombra o la crema?
Txell admite que lleva muy mal lo de la crema y prefiere la sombra y taparse, como en el desierto. El problema, dice, es creer que estás tapado cuando no lo estás. Haciendo snorkel, con crema en las zonas expuestas y camiseta de protección, la camiseta se le remangó, la parte baja de la espalda quedó por encima del agua y se quemó justo ahí y en las nalgas: el «quemado del snorkel», que duele al sentarse.
«Sombra, sombra, yo me tapo, o sea, yo, como si fuera el desierto, que la mejor protección es taparse»
¿Cómo se lleva una quemadura solar cuando tienes albinismo?
Txell y Rubén coinciden en que lo peor es olvidarse de una zona al ponerse protección, porque luego se pela y te pasas dos semanas rascándote. Txell recuerda que las veces que más se ha quemado fue en su pueblo, en casas con paredes de gotelé, y confiesa que se rascaba la espalda contra la pared. Rubén dice después que nunca había oído esa anécdota y la pone como ejemplo de lo que le gustaría escuchar a otros invitados.
«eso de rascarte la espalda con el gotelé de la pared»
Rubén le pregunta por el paternalismo y por algo atrevido que haya hecho. Txell cuenta que de pequeña salía corriendo sin ver y su madre tenía que perseguirla; a veces la única forma era que su madre se quedara quieta para que ella volviera. Acabaron poniéndole una correa, pero le gustó tanto que empezó a girar sobre sí misma y se la quitaron. Se pregunta si ver menos hace que no veas los peligros, y conoce a muchas personas con albinismo muy echadas para adelante.
«yo de pequeña, sin ver, salía corriendo, y mi madre persiguiéndome, o sea, que me pusieron una correa cuando era pequeña»
¿Puede viajar sola una persona con albinismo y baja visión?
Txell viajó sola a Noruega con 18 años, al terminar el bachillerato y volver de una competición internacional. Quería ver una reserva de lobos cerca de Tromsø, muy por encima del círculo polar ártico, a dos aviones, sin roaming y con internet solo por wifi. Recuerda esperar el único bus en mitad de una autopista, con el zoom del móvil para ver el número y su madre al teléfono. Paró uno que no era el suyo: prefería parar un bus de más que perder el bueno.
«ahí, con el móvil, enfocando, para ver cuándo llegaba el bus, ahí con el zoom, mi madre al teléfono, para distraerme»
¿Cómo prepara un viaje una persona con baja visión?
Txell cuenta que las ayudas tipo telescopio nunca le han encajado y que usa el móvil para hacer zoom a lo lejos. Si se quedaba sin batería, sin móvil o sin sus gafas lupa, no podría leer señales ni nombres de calles, así que tenía un plan A, B, C y hasta la Z: investigó mucho y llevaba apuntadas las coordenadas de todos los sitios que quería visitar. Para ella, la valentía nace de conocer tus limitaciones y poner remedio antes.
«la valentía nace de la seguridad, de saber tus limitaciones, y decir, vale, me puede pasar esto, esto, esto, le pongo remedio»
