Jose Carretero: El límite empieza justo donde acaba el control

Jose cuenta que en su familia siempre hubo afición a las motos: su madre y su tía tuvieron motos de paseo de jóvenes, y sus tíos y su primo hacían trial y cross. En verano se juntaban y hacían saltos con la bici con una puerta y un ladrillo. Viendo cómo disfrutaban, a él le daba igual ser albino: quería formar parte de aquello. Agradece que su madre, aun con miedo, no le pusiera limitaciones y probara a ver si podía.

«A ti te da igual que tú seas albino, que tú seas lo que sea. Tú dices, yo quiero formar parte de esto.»

Jose explica que mucha gente que no le conoce lo suficiente se siente con derecho a opinar y le pregunta cómo hace esas cosas si no ve bien. Él responde que sabe cómo ve y que todo es adaptable según las precauciones y adaptaciones que se tomen. Pone el ejemplo de la ONCE, que tiene equipos de esquí para personas con ceguera total: alguien va delante dando indicaciones al esquiador, que lleva unos cascos. Aunque algo parezca muy arriesgado, dice, con las medidas adecuadas llega a ser posible.

«El tema es que todo es adaptable en la medida de las precauciones que se tomen.»

Jose cree que es básico, sobre todo en la vida de una persona con discapacidad, evitar limitaciones y no hacerle creer que algo no se puede hacer. Hay que ser realistas, pero probar. Si una niña quiere aprender a montar en bici, propone buscar un sitio controlado, ponerle rodilleras y casco, que el padre vaya detrás sujetando y observar si esquiva los obstáculos. A partir de esa base, el límite lo marca la propia persona. Las barreras ya se las pondrá la sociedad, no sus padres.

«Luego el cielo es el límite. El límite es el que te diga la persona.»

Según Jose, para superar las barreras que pone la sociedad hace falta creer que puedes superarlas. Por eso, cuanta menos restricción mental le metan a alguien de pequeño con el «esto no lo puedo hacer», más fácil lo tendrá en el futuro: se verá más capaz, más resiliente y más resolutivo. Lo resume con una idea que dice haber repetido siempre: quien tiene una discapacidad y aprende a suplir lo que le falta respecto al resto acaba con una defensa más que los demás.

«Una persona con discapacidad que aprende a suplir su hueco […] solo es inmune a una cosa más que el resto.»

Jose reconoce que estaba muerto de miedo: era una mezcla de miedo y adrenalina. Los amigos de su primo le decían que, si viera bien, ya lo habrían subido a una moto, pero era menor y no eran sus tutores. Con la mayoría de edad, su primo le animó en un circuito. Se sabía la moto de memoria, pero con los nervios se le calaba. Dio vueltas despacio alrededor de una hilera de árboles y la visera larga del casco le tapaba el sol.

«Yo me fui, aquel día se me clavó lo de la moto en la cabeza, pero como si me lo hubieran puesto a fuego.»

Jose cuenta que se compró la moto cuando ya trabajaba y la decisión era suya; su familia siempre le apoyó, pero pagarla ellos era otra cosa. Volvía con cardenales en las rodillas y su tía siempre sabía cuándo se la había pegado, aunque él se pusiera pantalón largo en agosto para que no lo viera. Aun así, asegura que se ha hecho menos lesiones que compañeros que no tenían según qué miedo, porque él no va al salto más grande del circuito.

«Me he hecho menos que compañeros que no han tenido según qué miedo, ¿me entiendes? Porque yo no voy al salto más grande del circuito.»

Para Jose, la diferencia está en saber cuándo estás fuera de control. Pide que nadie se quede con el morbo de pensar que va a tope y siente adrenalina porque no ve. Cuando uno está fuera de sus capacidades siente miedo, no adrenalina, y deja de disfrutar, que es lo que se busca con el deporte. Insiste en que todo es adaptable en función de las capacidades de cada persona, y que es ella quien dice hasta dónde quiere llegar.

«En el momento que tú estás fuera de tus capacidades, tienes miedo, no tienes adrenalina.»

Jose cuenta que con su primera moto le entraron nervios, pero en un sitio cerrado y preparado para practicar se encontró muy cómodo. Explica que estas motos tienen mucha aceleración y poca velocidad punta: parece que vas volando, pero de curva a curva quizá no pasas de 30 o 40 km/h, algo aceptable para su visión. Con los límites de la pista claros y en alto contraste, no tiene problema. La vez que se cayó en una curva fue porque no bajó la marcha.

«Me caí en una curva, pero por un tema técnico, no por un tema visual.»

Jose trabaja como diseñador gráfico y su primer truco es tener localizada la lupa de Windows, que se activa con dos teclas y es muy útil en un ordenador ajeno. Para lo demás, dice, hay que ser pesado con uno mismo. De niño pasaba más tiempo decorando el personaje de los videojuegos que jugando. Al acabar el instituto se preguntó si le contratarían y si la gente confiaría en él por su vista. Editando fotos vio que, ampliando con la rueda del ratón, podía trabajar cada detalle.

«De repente conviertes un ordenador en el que no se ve nada en un ordenador en el que se ven cosas.»

Antes que el diseño, a Jose le dio por la fotografía, y ahí descubrió que las cosas eran más adaptables de lo que parecían. Lo que no disfrutaba en persona porque le molestaba la luz, lo disfrutaba después viendo las fotos. Explica que el visor de la cámara tiene regulador de dioptrías, que con un buen objetivo puede acercarse lo que quiera y que mirar por ese agujerito le tapa la luz. Así puede fotografiar en un entorno lleno de sol.

«Miras por un agujerito que te tapa las luces, por decirlo de alguna manera.»

Jose cuenta que desde la asociación ven que los chavales de hoy parecen menos afectados en el instituto, pero que su generación no lo tuvo tan fácil. Los niños se meten con cualquiera que sea diferente, pero lo que peor llevó fue la condescendencia: sentir que los demás juegan a otro juego en el que tú no estás, o que te hablen como si te pasara algo. Admite que todos hemos sido condescendientes alguna vez sin darnos cuenta. Con la madurez, dice, lo gordo se pasa.

«Lo que peor llevé siempre fue la condescendencia.»

Jose recuerda que en segundo de la ESO una profesora suya, a la que describe como muy buena, se dio cuenta de lo que pasaba. Repartió una hoja en blanco a toda la clase y pidió que, de forma anónima, escribieran quién se metía con alguien y con quién. Las hojas dejaron en evidencia a unos y a otros, y al día siguiente expulsaron tres días a siete alumnos. Jose aparecía en esas hojas. Destaca que la profesora no lo hizo solo por él.

«No lo hizo solo por mí, te diría que lo hizo por cualquiera que lo estuviera pasando mal.»

Jose lanza a los padres una idea que él mismo llama algo polémica: sus hijos van a desarrollar un filtro para la gente que no les merece la pena. Aclara que no dice que la gente en general sea mala, sino que, si te han hecho daño por tu discapacidad, quienes te aceptaron y te trataron bien desde el primer momento son mejores personas. Así, según él, uno se quita a quien no necesitaba y se queda con lo mejor de la sociedad.

«Vuestros hijos van a tener un filtro de gente que no les merece la pena.»

Jose cuenta que, a raíz de aquellas experiencias, empezó a hacer mucho deporte: correr, gimnasio, hasta lograr un buen estado físico que le daba seguridad. Antes de nada aclara que no quiere alentar a nadie a pensar que la violencia es la solución. Cansado de que le dieran collejas por los pasillos, notó que su sola presencia hacía que algunos se lo pensaran. Aquello le llevó al atletismo y a dedicar gran parte de su vida al deporte. Hoy dice no guardar rencor.

«Yo ya digo desde aquí, digo que no quiero alentar a nadie a que la violencia sea la solución para nada.»

Jose cree que las personas con albinismo tienen una pequeña misión: hacer el mundo un poco más ameno. Deben dejarse ver y estar incluidas en las cosas, porque se trata de una condición genética que debería verse como lo más normal del mundo, y cree que poco a poco se va normalizando gracias a quienes le dan visibilidad. Parte de esa misión, dice, es salir a hacer todo lo que uno quiera, sin miedo y sin barreras, poniéndose sus propios límites.

«La gente te tiene que ver, tú tienes que estar incluido en las cosas.»

A partir de una reflexión de Rubén sobre la gente que dedica unos segundos de su vida a fijarse en ti, Jose explica qué hacer con el chiste fácil: romperlo demostrando que te hace gracia. Así, dice, el otro se queda sin las herramientas que tenía para ponerse por encima y vuelve a tu altura. Quien empezó criticándote puede acabar queriendo ser tu amigo. Aclara que no se trata de ir desmontando a la gente, sino de ver la parte positiva.

«Cuando lo rompes y le demuestras que el chiste que has hecho te hace gracia. Ahí se bajan al suelo porque lo has desmontado.»

Jose le da la vuelta a lo de llamar la atención. Muchos gurús y podcasts sobre atracción repiten que, al entrar en una sala, lo primero es destacar sobre el resto. Una persona con albinismo, según él, ya lo tiene ganado nada más entrar; solo tiene que no estropearlo, hacer reír y mostrarse agradable, sincera y disfrutona. La atención ya la tiene y decide qué hace con ella. Cuenta que cuando lo pensó así le cambió la perspectiva.

«Tú eres albino, tío. Ya has ganado.»

Jose recuerda el pique de karts en Valencia, el fin de semana que conoció a Rubén en un encuentro de varias personas con albinismo. Llegaron a última hora de la tarde con el sol bajo y de cara. Sacaron sus recursos y tenían la pista para ellos solos, en un recinto cerrado: hasta ahí la precaución, y a partir de ahí diversión. Cuando el encargado explicó que en la última vuelta sacaría la bandera en medio de la pista, le pidieron que la marcara bien.

«Rubén y yo con el casco puesto nos miramos. Nos levantamos la visera y decimos, escucha, márcalo bien.»

Rubén cuenta que aquella noche en Valencia el portero de una discoteca pidió una foto a todo el grupo de albinos. Jose le pone contexto: muchas veces les paran de fiesta para hacerse una foto con ellos y uno se queda pensando que no es ningún mono de feria. Pero esa noche era distinto: llevaban un buen rato de cachondeo con el portero, entraron en un pub casi vacío, se pusieron a bailar y acabaron con la gente haciendo corrillo a su alrededor.

«te paran por ahí de fiesta y se quieren hacer una foto contigo y te quedas pensando: yo no soy ningún mono de feria»

Tras una noche de fiesta, al grupo se le ocurrió ir a la playa a las doce del mediodía. Jose lo había previsto y llevó una carpa, pero cabían cuatro o cinco y eran siete u ocho. Así que aplicaron la norma de la melanina: los amigos morenos se quedaron fuera, sin ninguna discusión. Jose bromea con que ellos también van a la playa sin carpa. Rubén apunta que volvieron todos rojos, también los morenos, que tampoco son inmunes al sol.

«Van ahí, cuatro, cinco, seis albinos, que se tendrán que tapar con algo. Y me llevé una carpa.»