Cris Arce: Se pasó la vida en modo difícil, ahora es la Final Boss

Cris cuenta que casi todo se puede ampliar y así se iba apañando, hasta que llegó a las cartas de Smith o cartas de impedancia, una herramienta gráfica para calcular circuitos siguiendo líneas curvas muy juntas. Con el nistagmo, que le mueve los ojos, seguir un montón de líneas pequeñitas era casi imposible. En el examen los profesores le dieron las cartas en A3, y eso ayudó, pero cerca de la base las líneas se juntan tanto que ya no había manera de seguirlas.

«en el examen los profesores me hicieron unas cartas de impedancia en A3, que bueno, siempre todo ayuda»

Cris explica que normalmente no nota el nistagmo ni siente que el mundo se mueva a su alrededor. El problema llega de noche: si la habitación está a oscuras y solo hay un punto de luz, le produce un mareo total, y más de una vez ha tenido que levantarse a desenchufar aparatos. Rubén apunta que a él le pasa igual con el piloto de la tele en los hoteles, y Cris lo describe como una lucecita que no para de moverse.

«cuando está oscuro y hay un punto de luz, es un mareo total. Yo he tenido que levantarme y desenchufar cosas»

Cris estudió Ingeniería de Telecomunicación y reconoce que las pasó canutas, sobre todo el primer año, que hizo sin ninguna ayuda porque no entró en la ONCE hasta los 19. Ese verano llegaron el telescopio y otras ayudas visuales, pero dice que sin sus compañeros no habría terminado: con el telescopio veía la pizarra a trozos. Un amigo le dejaba siempre sus apuntes, y alguna asignatura la preparó por su cuenta porque le resultaba más fácil que seguir al profesor.

«si no es por mis compañeros, yo no la hubiera terminado ni con las ayudas»

Cris fue al colegio entre 1978 y 1991 sin ayudas visuales: en su familia sabían que veía mal, pero no hasta qué punto. Recuerda que, cuando aprendían a leer, se levantó para ver la pizarra y volvió a casa con una estrella negra en la frente. Con el tiempo la dejaron levantarse, pero se quedó con la etiqueta de «fresca»: cada vez que decía que no veía algo, le contestaban eso. En clase se apañaba escuchando a los profesores que explicaban bien.

«Porque siempre cuando decía que no veía algo es que decían: es que eres una fresca.»

Cris dice que la educación física todavía le da pesadillas, y no solo por los deportes de balón. No usó gafas de sol ni gorra hasta que entró en la ONCE, con 19 años, así que las clases en el patio exterior eran lo peor: tenía gradas blancas y suelo de arena blanca, y les mandaban correr por las gradas. En cambio, en las asignaturas de estar sentada y aprender contenidos se defendía bien.

«yo no usé ni gafas de sol ni gorra hasta que entré en la ONCE»

Cris corre, pero casi siempre por sitios que conoce. Cuando estrena recorrido, hace una vuelta de reconocimiento o va muy despacio las primeras veces para fichar farolas y obstáculos. Su problema son las sombras: una sombra y un agujero le parecen lo mismo, y al pasar del sol a la sombra no ve lo que hay en la zona oscura por el contraluz. Así fue como una vez se chocó contra un coche grande aparcado en mitad de la acera.

«Para mí una sombra y un agujero de tres metros para abajo tienen la misma pinta.»

A Cris le recomendaron una oftalmóloga especializada en albinismo que se empeñó en que llevara gafas con filtro, de cristales amarillos o naranjas. Ella se negó: con su agudeza visual necesita el contraste de colores para moverse. En un semáforo no distingue la silueta del muñeco, solo ve un bulto rojo o un bulto verde, así que si le quitan los colores no puede ir por la calle. Cuenta que la especialista no la escuchaba. Rubén apunta que él las llevó de pequeño y acabó dejándolas.

«Si tú coges y me quitas todos los colores, yo no puedo ir por la calle.»

Cris cuenta que, además de los cambios de sol a sombra, los agujeros son una faena: el año pasado se rompió una pierna en una carrera popular por un agujero en mitad de la calle Serrano y se fastidió todo el verano. Dice que no se vuelve a apuntar a una carrera en junio. Entrenando es distinto, porque va sola y se para cuando duda. Aun así sigue corriendo: se define como lenta pero de fondo, y este año ha completado una maratón.

«yo corro y corro lento, pero corro muy lejos. Este año he completado una maratón»

Cris empezó a escalar hace muchos años, pero lo dejó cuando su grupo empezó a hacer cosas más complicadas y ella se quedó atrás, algo que dice que le pasa a menudo con las actividades. Ahora, con los rocódromos, donde cada uno escala a su nivel aunque vayan juntos, lo recomienda mucho. Le gusta porque, colgada de una pared, solo piensas en dónde agarrarte y cómo colocarte. Lo que aún le cuesta es soltarse al llegar arriba.

«cuando estás colgada en una pared a 12 metros todos los demás problemas de tu vida salen por la ventana»

Cris dice, medio en broma, que la ley no la deja conducir y que la tienen «discriminadísima». Conducir es un sueño recurrente y durante años pensó que podría. La duda se le quitó en Disneyland París: en unos cochecitos sobre raíl, su hija llevaba el volante y ella el pedal; se hizo de noche, el coche de delante se paró y ni lo vio ni frenó. Le dicen que tiene alrededor de un 10 % de visión. Reconoce que depender de que te lleven es una limitación muy grande.

«va a ser que no veo suficiente para conducir, que hay que ver un poco más»

Cris cuenta que sus hijas, de pequeñas, le preguntaban si no veía el número del autobús, y ella les contestaba que aún no veía ni el autobús. El zoom de la cámara del móvil le sirve de noche, pero de día no ve la pantalla en la calle. Si hay alguien en la parada, pide ayuda; si está sola, para todos los autobuses. Para las líneas que coge a menudo tiene un truco: un papel con el número en letras muy grandes que enseña al conductor.

«si estoy sola y no tengo otra opción, pues no puedo estar ahí para siempre, así que los paro todos»

Cris cuenta que donde más ha notado los límites que ponen otros fue en las entrevistas al terminar la carrera. Aunque su discapacidad es bastante invisible, veía en las caras que no la iban a coger, quizá por cómo se movía al entrar. Al final entró en Technosite, una empresa de Fundosa, que le dio la oportunidad. Le avisaron de que no solían mandar a nadie a cliente, pero a los tres meses ya trabajaba en la oficina de uno. Hoy dirige un equipo de entre 10 y 20 personas.

«les ves las caras y ya sabes que no, que no vas a entrar, que nadie te va a dar la oportunidad»

En su primer trabajo, diseñando informes para un cliente financiero, Cris descubrió que no es capaz de alinear dos cajitas: podía sacar los datos perfectos, pero un compañero le señalaba iconos mal colocados. Hoy, en la reunión semanal de su equipo, planifican el trabajo en un Excel y le cuesta seguir filas y columnas. Su jefa sabía desde el principio que no veía bien y nunca le ha puesto pegas, pero Cris ha notado que a mucha gente le pone nerviosa ver cómo se maneja.

«lo que sí que aprendí es que no soy capaz de alinear dos cajitas»

A Cris le saca de quicio que le quiten las cosas de las manos sin preguntar, por ejemplo al cortar un trozo de salchichón: tiene 50 años y no se va a apuñalar. Pide que primero le pregunten si necesita ayuda, aunque reconoce que es muy cabezona y nunca ha querido ayuda para nada. Como su discapacidad no se nota a simple vista, también le ha tocado que la regañen por leer muy cerca, con el aviso de que se iba a estropear los ojos.

«El paternalismo este condescendiente de “ay, pobrecita, no puede” a mí me saca de quicio.»

Cris se define como muy friki y de joven jugaba mucho, pero hoy los videojuegos se le resisten: el movimiento es tan rápido y las texturas tan complejas que no puede seguirlos, mientras que antes eran «cuatro cubos» moviéndose. Ahora juega a cosas sencillas como el Candy Crush para matar ratos de espera, y al Pokémon Go, aunque no por la calle, porque de día no ve la pantalla del móvil: juega cuando la llevan en coche.

«a los juegos de hoy no puedo porque el movimiento es tan rápido y las texturas son tan complejas»

Cris dice que no hace las cosas por romper límites, sino porque le apetecen. Aun así recuerda el día en que, con tercero casi terminado y una asignatura de segundo pendiente, un profesor le sugirió dejar la carrera porque era muy difícil y dedicarse a otra cosa. Le sentó fatal. Aprobó, terminó Teleco y bromea con que le dieron ganas de enrollar el título e ir a pegarle con él.

«yo no hago las cosas por ir rompiendo límites, no es mi afán en la vida»

Cris tiene dos hijas muy distintas. La mayor, con un año, respetaba el primer «no», necesitaba rutina y orden, y en el parque se sentaba a jugar a sus pies con su cubo y su pala sin alejarse. La pequeña es más inquieta, «una científica» que quería comprobarlo todo, hasta qué se siente al meter los dedos en un enchufe. Con ella tuvieron que retirar cosas y cambiarlas de sitio en casa, y en el parque tocaba acompañarla al tobogán y a los columpios.

«ella decidió que ella tenía que saber qué se sentía cuando se meten los dedos en los enchufes»

Cris comparte dos trucos. El primero, ponerles a los niños pequeños chalecos de colores fosforitos para localizarlos de un vistazo. El segundo lo usaba con la pequeña en sitios con mucha gente: iban muñeca con muñeca, unidas por una cinta, para que no se despistara; hoy también existen correas específicas. Explica que en un sitio concurrido basta con que se alejen dos metros para no saber dónde están. Rubén añade que su madre siempre decía que a ellos era muy fácil localizarlos.

«en el momento que se te alejan dos metros en un sitio concurrido ya no sabes dónde están»

En primero de primaria, en una excursión a un castillo, Cris se perdió a la salida entre muchos autobuses y niños de varios colegios. Cree que sus compañeros sí la veían a ella, pero ella no conseguía identificarlos. Quizá fueron dos minutos, pero lo recuerda eterno, con la angustia de pensar que se iban sin ella. Cuando apareció la profesora, no entendía cómo se había perdido si estaban allí. Cris cree que aquello la hizo un poco miedosa.

«yo creo que es que ellos sí que me estaban viendo, pero yo no sabía dónde estaban ellos»

Como lo pasó muy mal en el colegio, Cris insiste a sus hijas en que no dejen a nadie de lado por incómodo que sea. Ella estuvo casi siempre al margen, con algún amigo suelto, y no se acercó al grupo hasta el final de COU. Cree que sus compañeros ni supieron que de verdad no veía. En el recreo se refugiaba en la entrada del comedor, lejos del ruido y la luz del patio, y cuando iba a buscarlos, salían corriendo.

«cuando tú estás al otro lado del grupo es una soledad muy dura»

Cris no tiene claro que su aislamiento en el colegio fuera por el albinismo. Cree que tiene más que ver con su forma de ser: intereses extraños, algo rígida, «un poco plasta» con ciertas cosas. Hasta los 25 o 26 años no sintió que encajaba, y aún hoy hay gente a la que quiere con la que no se siente del todo unida. En los grupos se pierde chistes, quizá porque se le escapa el lenguaje no verbal. Rubén añade que el albinismo puede agravar la etiqueta de «rarito».

«siempre me he sentido, fíjate, más por cómo funciona mi cabeza que por el albinismo, como un cuadrado viviendo en el mundo de los círculos»

Cris no le daría pistas. Sabe que aquella niña va a sufrir mucho y a sentirse muy sola, aun rodeada de gente, pero todo eso la ha llevado a donde está. Le gustaría decirle que todo saldrá bien, que aprenderá a que le resbale que alguien le diga por la calle que da grima y a relacionarse con los demás. Pero teme que, si se lo cuenta, se acomode: cree que la define la pelea de toda su vida y que cada golpe trae un aprendizaje.

«si cambiar una coma del camino me hace cambiar el destino, es que ha valido la pena»

Cris usa el modo oscuro en todo y siempre. Cuando un compañero comparte pantalla en modo claro, le pide que le cuente lo que escribe, porque no ve nada. Para trabajar lleva unas gafas con telescopio (un sistema bióptico), que le evitan pegarse a la pantalla; su pega es que el campo de enfoque es pequeño y tiene que mover la cabeza para buscar. En el móvil combina letra muy grande con acercárselo mucho a la cara.

«tú me cuentas lo que vayas a escribir, porque yo ahí no voy a ver absolutamente nada»

Cris prefiere la crema densa de bote: la de spray nunca le ha funcionado porque le deja una capa demasiado fina y ella necesita «un engrudo consistente». Recuerda que en los años 70 y 80 iba a la playa con protección 10 y pasaba los veranos como un cangrejo, con la cara roja y el pelo verde por la piscina. Dice que las cremas de ahora no tienen nada que ver y que hoy se pone gorro para bañarse en la piscina.

«La crema en spray no me ha dado nunca buen resultado. Tengo la impresión de que la capa que echas es demasiado finita»

En la ronda final, Cris confiesa que una vez no reconoció a su padre. De pequeña, cuando iban a casa de su abuela, su padre dejaba a la familia en el portal y se iba a aparcar, y uno de los hijos esperaba abajo para abrirle. Ella esperaba en un portal oscuro, con mucha luz fuera, y le abrió la puerta a un señor que subió las escaleras y le preguntó si no venía. Contestó que esperaba a su padre. Era él.

«el señor dijo: ¿no vienes? Digo: no, es que estoy esperando a mi padre. Y dice: ¿y quién crees que soy yo?»