Aquí no hablo yo: hablan ellos. Historias reales, anécdotas surrealistas, muchas risas y alguna que otra que escuece, contadas sin filtro por personas con albinismo. Y de vez en cuando, Hablando en plata: los expertos, en cristiano. La cara B del albinismo (B de blanco, sí, había que hacer el chiste).
Diana Sanabria, bióloga colombiana con albinismo, se fue a Australia a hacer el doctorado, al país donde más castiga el sol. Habla del cáncer de piel que tuvo a los 35, de la tesis con la que estudió su propio albinismo, del acoso y de por qué se siente agradecida.
¿Por qué una persona con albinismo se va a vivir a Australia?
Diana aclara que no ha cambiado Colombia por nada: sigue sintiéndose muy orgullosa de ser colombiana. Se mudó a Australia para hacer el doctorado, aprender, crecer profesionalmente y aprovechar oportunidades que en su país, dice, no son tan tangibles como en los países desarrollados. No fue por amor ni por huir. Lo organizó en un par de meses y, cuando se lo contó a su padre, él le preguntó con quién se iba; ella le respondió que su novio se llamaba doctorado.
«Me vine acá porque quería estudiar mi doctorado, adquirir nuevo conocimiento, crecer profesionalmente y tomar oportunidades profesionales.»
¿Puede una persona con albinismo y baja visión ser microbióloga?
Ante la ironía de tener baja visión y dedicarse a estudiar lo más pequeño que existe, Diana contesta con humor que ella primero decide y luego se ríe. De niña era muy curiosa y siempre preguntaba por qué; su padre le buscaba las respuestas o le compraba un libro para hablarlo juntos. Quiso dedicarse a la ciencia, pero la física le parecía fría y las matemáticas, muy abstractas. En la biología encontró respuestas a sus preguntas y una forma de conectar con los seres vivos.
«Yo me he aprendido a reír por los años y, o sea, yo primero decido y luego me río.»
El segundo consejo de Diana es documentarlo todo con una agenda diaria de lo que pasa con la persona que acosa. Pone un ejemplo: en una reunión, el jefe te quita el cuaderno de notas y te dice delante de todos que eso ya no se usa. Aunque la crítica tenga sentido, exponerte así es acoso psicológico. Hay que apuntarlo con fecha y presentes y, si se puede, escribirle un correo cordial al jefe. Esas pruebas ayudan a construir un caso legal.
«Lo que no está escrito no existe, decimos en Colombia en el mundo laboral.»
El tercer consejo de Diana es seguir el conducto regular. Si el jefe no contesta los correos, se pueden reunir, imprimir y ordenar por fechas en una carpeta para llevarlos a recursos humanos y pedir que se corrija la situación. Aun así, avisa de que hay que tener cuidado, porque recursos humanos defiende a la empresa. Con las pruebas ya reunidas, lo mejor es buscar ayuda legal especializada, un abogado laboralista, y un psicólogo experto en acoso.
«Recursos humanos no está a favor de los empleados, recursos humanos está a favor de las empresas.»
¿Hay que contar la baja visión al empezar un trabajo?
A Diana le costó mucho, hasta los 30, perder el miedo a hablar de su condición al empezar un trabajo o la universidad. Ahora aconseja decirlo en recursos humanos al firmar el contrato, con todas las letras: soy una persona con discapacidad visual, de baja visión, y necesito ajustes razonables, como una lupa. Explica que depende de la ley de cada país y que en Colombia, hasta donde ella sabía, el 3 % de la plantilla de las instituciones públicas debía ser personas con discapacidad.
«Yo soy una persona con discapacidad visual de baja visión. Necesito estos ajustes razonables.»
Dra. Magdalena de Troya: Desmontando mitos para una vida Soludable
Jefa de Dermatología del Hospital Costa del Sol y directora de Soludable.
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HP001Hablando en plata
Publicado el , 60 min.
Primer Hablando en Plata. La Dra. Magdalena de Troya, dermatóloga y directora de Soludable, desmonta con Rubén los mitos del sol: días nublados, sombra, camisetas, SPF, bebés con albinismo, vitamina D, fototipos y lunares. Información de verdad para disfrutar del sol sin dejarse la piel.
¿Hay que protegerse del sol todo el año? ¿El daño solar se acumula?
Sí. La Dra. de Troya explica que en nuestra latitud el sol nos acompaña todo el año, aunque no con la misma intensidad: cuando está más lejos podemos relajarnos y cuando está más próximo hay que protegerse más. Quienes trabajan o hacen mucho deporte al aire libre deben cuidarse todos los días. Según ella, la piel tiene memoria: el daño solar se suma de un día a otro y no se borra aunque pases semanas sin salir. Tenemos, dice, una biografía solar.
«Tenemos una biografía solar, podemos decir, en cada célula de la piel, y tú no puedes borrar tu pasado»
La Dra. de Troya presenta Soludable como una marca de salud, no de fotoprotectores. No quieren demonizar el sol: creen que la exposición solar es muy sana, con precauciones para la piel, los ojos y el sistema inmunológico. Trabajan en las escuelas, con la Consejería de Educación y formación al profesorado. En los lugares de trabajo, con la Consejería de Empleo, piden que en España el cáncer de piel se considere enfermedad profesional, como en otros países de Europa, con EPIs, sombra, horarios regulados y turnos rotatorios.
«No queremos demonizar al sol ni muchísimo menos, creemos que la exposición solar es muy sana»
Jose Carretero hace motocross, escalada y karts con albinismo y baja visión, y explica dónde pone él el límite. Habla de padres que acompañan en vez de prohibir, de trabajar como diseñador gráfico y de lo que más le dolió en el colegio: la condescendencia.
¿Puede trabajar de diseñador gráfico una persona con albinismo y baja visión?
Jose trabaja como diseñador gráfico y su primer truco es tener localizada la lupa de Windows, que se activa con dos teclas y es muy útil en un ordenador ajeno. Para lo demás, dice, hay que ser pesado con uno mismo. De niño pasaba más tiempo decorando el personaje de los videojuegos que jugando. Al acabar el instituto se preguntó si le contratarían y si la gente confiaría en él por su vista. Editando fotos vio que, ampliando con la rueda del ratón, podía trabajar cada detalle.
«De repente conviertes un ordenador en el que no se ve nada en un ordenador en el que se ven cosas.»
Cris Arce es ingeniera de Telecomunicación, madre de dos hijas y corredora de fondo, con albinismo y baja visión. Nos cuenta cómo aprobó la carrera sin ver la pizarra, cómo para el autobús correcto y por qué se siente un cuadrado en un mundo de círculos.
¿Es difícil encontrar trabajo con albinismo y baja visión?
Cris cuenta que donde más ha notado los límites que ponen otros fue en las entrevistas al terminar la carrera. Aunque su discapacidad es bastante invisible, veía en las caras que no la iban a coger, quizá por cómo se movía al entrar. Al final entró en Technosite, una empresa de Fundosa, que le dio la oportunidad. Le avisaron de que no solían mandar a nadie a cliente, pero a los tres meses ya trabajaba en la oficina de uno. Hoy dirige un equipo de entre 10 y 20 personas.
«les ves las caras y ya sabes que no, que no vas a entrar, que nadie te va a dar la oportunidad»
¿Qué tareas de oficina cuestan más con baja visión?
En su primer trabajo, diseñando informes para un cliente financiero, Cris descubrió que no es capaz de alinear dos cajitas: podía sacar los datos perfectos, pero un compañero le señalaba iconos mal colocados. Hoy, en la reunión semanal de su equipo, planifican el trabajo en un Excel y le cuesta seguir filas y columnas. Su jefa sabía desde el principio que no veía bien y nunca le ha puesto pegas, pero Cris ha notado que a mucha gente le pone nerviosa ver cómo se maneja.
«lo que sí que aprendí es que no soy capaz de alinear dos cajitas»
¿Qué hacer cuando alguien te dice que dejes los estudios por tu discapacidad?
Cris dice que no hace las cosas por romper límites, sino porque le apetecen. Aun así recuerda el día en que, con tercero casi terminado y una asignatura de segundo pendiente, un profesor le sugirió dejar la carrera porque era muy difícil y dedicarse a otra cosa. Le sentó fatal. Aprobó, terminó Teleco y bromea con que le dieron ganas de enrollar el título e ir a pegarle con él.
«yo no hago las cosas por ir rompiendo límites, no es mi afán en la vida»
¿Qué ayudas usa una persona con baja visión para trabajar con el ordenador y el móvil?
Cris usa el modo oscuro en todo y siempre. Cuando un compañero comparte pantalla en modo claro, le pide que le cuente lo que escribe, porque no ve nada. Para trabajar lleva unas gafas con telescopio (un sistema bióptico), que le evitan pegarse a la pantalla; su pega es que el campo de enfoque es pequeño y tiene que mover la cabeza para buscar. En el móvil combina letra muy grande con acercárselo mucho a la cara.
«tú me cuentas lo que vayas a escribir, porque yo ahí no voy a ver absolutamente nada»
Txell es abogada laboralista, tiene albinismo y baja visión. Habla de juicios con lupa electrónica, del cupo de diversidad, de dejar de justificar su nistagmo y de un viaje sola al Ártico noruego con el zoom del móvil como única guía.
¿Qué herramientas usa una abogada con baja visión en los juicios?
Txell, abogada laboralista, cuenta que la documentación en texto y digital es lo que más le iguala el terreno: con OCR y PDF que reconocen el texto puede ampliarlo o incluso escucharlo cuando está cansada. Añade que la reforma en curso ya permite consultar documentación online antes del juicio. Si hace falta, imprime en DIN A3 o en letra grande, y en sala usa una lupa electrónica que le facilitó la ONCE. Dice que en el juzgado ya casi la conocen.
«ya no es que cueste más o que cueste menos, es que tenga las herramientas necesarias»
¿Le ponen problemas en el juzgado a una abogada con baja visión?
Txell asegura que nunca, ni en los juzgados ni otros abogados, le han dicho nada por lo que lleva, por acercarse mucho a un papel o por querer analizar la documentación al detalle. Reconoce que tampoco sabe qué cara pone alguien que está a cierta distancia, porque por su discapacidad visual no lo ve, así que puede que alguien se sorprendiera alguna vez. Y recuerda un juicio en el que fue el abogado contrario quien sacó una lupa.
«a mí me ha pasado de ir a un juicio y que el abogado contrario se saque una lupa estilo Sherlock Holmes»
¿Cómo usa el ordenador de un compañero una persona con baja visión?
Txell explica que en la oficina, como mucho, algún compañero con confianza le pregunta por el zoom o por cómo funciona. Cuando tiene que trabajar en un ordenador que no es el suyo, usa el atajo de teclado que activa la ampliación de Windows y puede consultar lo que haga falta. Admite que eso pide cierta adaptación por parte de todo el mundo, pero en su opinión incluso es algo positivo.
«se activa el zoom automáticamente en Windows y es que ya puedo perfectamente consultar lo que sea en otro ordenador»
¿Contratan a personas con albinismo solo para cubrir el cupo de discapacidad?
A Txell le parece una buena estrategia lo que hacía Rubén: poner en el currículum la posibilidad de beneficio fiscal por su discapacidad reconocida. Según ella, el cupo o las bonificaciones interesan sobre todo a recursos humanos; al equipo con el que trabajas le dan igual. Cree que las empresas no tienen dinero para derrochar y que no se quedarán con alguien que no sepa hacer el trabajo. Ella nunca se ha sentido rellenando un cupo de diversidad.
«Yo nunca he sentido que yo estuviera rellenando un cupo de diversidad, sinceramente, porque sé lo que yo aporto a la mesa»
¿Tener una discapacidad puede ser una ventaja en el trabajo?
Txell cree que la discapacidad, y también el deporte que ha practicado, le han enseñado mucho y le han hecho afrontar muchos obstáculos. Pone como ejemplo el estrés: cuando no tienes ningún reparo en decir «esto va a ser así», llevas adelantado mucho aprendizaje sobre los nervios. Y habla de adaptabilidad: quien ha tenido que averiguar cómo hacer las cosas sin las mismas herramientas de serie aporta mucho, según ella.
«Porque realmente no tengo las mismas herramientas por defecto ya incluidas en el hardware del cuerpo»
¿Se nota que una persona con albinismo tiene baja visión?
Txell reconoce que a ella se le nota mucho, comparada con otras personas, porque usa gafas con lupa y la lupa obliga a acercarse al móvil. Dice que ha tenido que insensibilizarse ella misma a eso. Con una carrera, un máster, experiencia y confianza en lo que sabe hacer, ya no se le ocurre justificarse. Si toma notas en el móvil o el ordenador durante una reunión, sí lo aclara, como haría cualquiera, para que la otra persona sepa que la escucha.
«yo utilizo unas gafas, unas gafas con una lupa. Entonces, ahí no hay opción de no acercarse a un móvil»
¿Notan prejuicios los clientes de una abogada con baja visión?
Txell explica que quizá no se ha dado cuenta de algunas reacciones inmediatas por el factor visual. Sabe qué hacer para que parezca que mira a la persona y no va a preguntar qué expresión pone: para eso está la voz. Puede perderse algún detalle del lenguaje corporal y, a cambio, notar algo en la voz. Como chica joven en la abogacía, ha notado más ciertos tonos por teléfono que en persona, donde la ven a ella y su confianza.
«soy una chica joven en el mundo de la abogacía, o sea, he encontrado más tonos así por teléfono que en persona, incluso»
¿Tener albinismo ayuda a entender la discapacidad en el derecho laboral?
Txell cuenta que acabó en el derecho laboral un poco por casualidad y que también hace cosas de recursos humanos. Es una rama que trata mucho la discapacidad, la igualdad, la diversidad y la equidad, y crecer con una discapacidad le da una perspectiva que otros tienen que aprender. Aun así, aclara que ella también ha tenido que aprender, porque la experiencia propia no se traduce tan rápido a lo jurídico. Cree que a muchas personas con albinismo les pasa en todo tipo de campos.
«la experiencia personal, que quieras que no, te da sí o sí cierta empatía, o cierta capacidad para entender cosas»
¿Tienes albinismo y una historia que contar? ¿Eres profesional y sabes de esto: dermatología, genética, baja visión, psicología…? Escríbenos. Igual el próximo episodio, o el próximo Hablando en plata, es el tuyo.
