Aquí no hablo yo: hablan ellos. Historias reales, anécdotas surrealistas, muchas risas y alguna que otra que escuece, contadas sin filtro por personas con albinismo. Y de vez en cuando, Hablando en plata: los expertos, en cristiano. La cara B del albinismo (B de blanco, sí, había que hacer el chiste).
Jose Carretero hace motocross, escalada y karts con albinismo y baja visión, y explica dónde pone él el límite. Habla de padres que acompañan en vez de prohibir, de trabajar como diseñador gráfico y de lo que más le dolió en el colegio: la condescendencia.
¿Qué se siente la primera vez que te subes a una moto con baja visión?
Jose reconoce que estaba muerto de miedo: era una mezcla de miedo y adrenalina. Los amigos de su primo le decían que, si viera bien, ya lo habrían subido a una moto, pero era menor y no eran sus tutores. Con la mayoría de edad, su primo le animó en un circuito. Se sabía la moto de memoria, pero con los nervios se le calaba. Dio vueltas despacio alrededor de una hilera de árboles y la visera larga del casco le tapaba el sol.
«Yo me fui, aquel día se me clavó lo de la moto en la cabeza, pero como si me lo hubieran puesto a fuego.»
¿Cómo conducen un kart al atardecer varias personas con albinismo?
Jose recuerda el pique de karts en Valencia, el fin de semana que conoció a Rubén en un encuentro de varias personas con albinismo. Llegaron a última hora de la tarde con el sol bajo y de cara. Sacaron sus recursos y tenían la pista para ellos solos, en un recinto cerrado: hasta ahí la precaución, y a partir de ahí diversión. Cuando el encargado explicó que en la última vuelta sacaría la bandera en medio de la pista, le pidieron que la marcara bien.
«Rubén y yo con el casco puesto nos miramos. Nos levantamos la visera y decimos, escucha, márcalo bien.»
¿Molesta que desconocidos pidan fotos a una persona con albinismo?
Jose pone contexto a la anécdota de aquella noche en Valencia, cuando el portero de una discoteca pidió una foto a todo el grupo de albinos: muchas veces les paran de fiesta para hacerse una foto con ellos y uno se queda pensando que no es ningún mono de feria. Pero esa noche era distinto: llevaban un buen rato de cachondeo con el portero, entraron en un pub casi vacío, se pusieron a bailar y acabaron con la gente haciendo corrillo a su alrededor.
«te paran por ahí de fiesta y se quieren hacer una foto contigo y te quedas pensando: yo no soy ningún mono de feria»
¿Cómo se protege del sol en la playa un grupo de personas con albinismo?
Tras una noche de fiesta, al grupo se le ocurrió ir a la playa a las doce del mediodía. Jose lo había previsto y llevó una carpa, pero cabían cuatro o cinco y eran siete u ocho. Así que aplicaron la norma de la melanina: los amigos morenos se quedaron fuera, sin ninguna discusión. Jose bromea con que ellos también van a la playa sin carpa. Rubén apunta que volvieron todos rojos, también los morenos, que tampoco son inmunes al sol.
«Van ahí, cuatro, cinco, seis albinos, que se tendrán que tapar con algo. Y me llevé una carpa.»
Cris Arce es ingeniera de Telecomunicación, madre de dos hijas y corredora de fondo, con albinismo y baja visión. Nos cuenta cómo aprobó la carrera sin ver la pizarra, cómo para el autobús correcto y por qué se siente un cuadrado en un mundo de círculos.
Cris dice, medio en broma, que la ley no la deja conducir y que la tienen «discriminadísima». Conducir es un sueño recurrente y durante años pensó que podría. La duda se le quitó en Disneyland París: en unos cochecitos sobre raíl, su hija llevaba el volante y ella el pedal; se hizo de noche, el coche de delante se paró y ni lo vio ni frenó. Le dicen que tiene alrededor de un 10 % de visión. Reconoce que depender de que te lleven es una limitación muy grande.
«va a ser que no veo suficiente para conducir, que hay que ver un poco más»
¿Puede jugar a videojuegos una persona con baja visión?
Cris se define como muy friki y de joven jugaba mucho, pero hoy los videojuegos se le resisten: el movimiento es tan rápido y las texturas tan complejas que no puede seguirlos, mientras que antes eran «cuatro cubos» moviéndose. Ahora juega a cosas sencillas como el Candy Crush para matar ratos de espera, y al Pokémon Go, aunque no por la calle, porque de día no ve la pantalla del móvil: juega cuando la llevan en coche.
«a los juegos de hoy no puedo porque el movimiento es tan rápido y las texturas son tan complejas»
¿Por qué a veces no se reconoce a alguien con baja visión?
En la ronda final, Cris confiesa que una vez no reconoció a su padre. De pequeña, cuando iban a casa de su abuela, su padre dejaba a la familia en el portal y se iba a aparcar, y uno de los hijos esperaba abajo para abrirle. Ella esperaba en un portal oscuro, con mucha luz fuera, y le abrió la puerta a un señor que subió las escaleras y le preguntó si no venía. Contestó que esperaba a su padre. Era él.
«el señor dijo: ¿no vienes? Digo: no, es que estoy esperando a mi padre. Y dice: ¿y quién crees que soy yo?»
Txell es abogada laboralista, tiene albinismo y baja visión. Habla de juicios con lupa electrónica, del cupo de diversidad, de dejar de justificar su nistagmo y de un viaje sola al Ártico noruego con el zoom del móvil como única guía.
¿Qué comentarios reciben los niños con albinismo por su pelo y su piel?
Txell cuenta que de pequeña le preguntaban si llevaba peluca o lentillas, tanto niños como adultos, porque algunos adultos se atreven a decirle más cosas a un niño. Recuerda a un chico, adulto a sus ojos entonces, que le tiró del pelo para comprobar si era una peluca. También le encanta la anécdota de una compañera que, con 3 o 4 años, le dijo a su madre que había «una abuela en clase», con pura curiosidad infantil y sin prejuicio.
«con la adultez, me ha venido el beneficio de gente teniendo al menos la decencia de tener vergüenza»
¿Por qué a las personas con albinismo les hablan en inglés?
Txell cuenta que a veces la confunden con otras chicas albinas con mucha visibilidad en el país y que le preguntan si es noruega, algo que le hace gracia porque dice que ella se pone un poco morena. Con su madre, en la zona turística de Plaza Cataluña, en Barcelona, apostaban a ver si quien repartía descuentos les hablaba en español. Siempre les hablaban en inglés, y se reían ellas y la persona. Rubén añade que a él le explicaron un control de aeropuerto en inglés y en alemán.
«mi madre me hacía, va, va, va, a ver si esta vez nos hablan en español, y no, siempre en inglés»
¿Cambia el color del pelo en las personas con albinismo?
Txell cuenta que pigmenta un poco y que va variando: antes tenía las cejas más oscuras. En un campamento le dijeron, con buena intención, que ese año tenía el pelo más bonito porque era más amarillo, y le sentó regular. De pequeña le decían que tenía el pelo «color moco» por el cloro de la piscina, y en casa se lo lavaban con zumo de limón para quitarlo; una vez su madre olvidó colarlo y pasaron un buen rato quitando la pulpa.
«ese año tenía el pelo más bonito, porque era más amarillo y menos blanco, el amarillo viene de la oxidación»
¿Cómo se lleva una quemadura solar cuando tienes albinismo?
Txell y Rubén coinciden en que lo peor es olvidarse de una zona al ponerse protección, porque luego se pela y te pasas dos semanas rascándote. Txell recuerda que las veces que más se ha quemado fue en su pueblo, en casas con paredes de gotelé, y confiesa que se rascaba la espalda contra la pared. Rubén dice después que nunca había oído esa anécdota y la pone como ejemplo de lo que le gustaría escuchar a otros invitados.
«eso de rascarte la espalda con el gotelé de la pared»
Txell cuenta que de pequeña salía corriendo sin ver y su madre tenía que perseguirla; a veces la única forma era que su madre se quedara quieta para que ella volviera. Acabaron poniéndole una correa, pero le gustó tanto que empezó a girar sobre sí misma y se la quitaron. Se pregunta si ver menos hace que no veas los peligros, y conoce a muchas personas con albinismo muy echadas para adelante.
«yo de pequeña, sin ver, salía corriendo, y mi madre persiguiéndome, o sea, que me pusieron una correa cuando era pequeña»
¿Tienes albinismo y una historia que contar? ¿Eres profesional y sabes de esto: dermatología, genética, baja visión, psicología…? Escríbenos. Igual el próximo episodio, o el próximo Hablando en plata, es el tuyo.
