Aquí no hablo yo: hablan ellos. Historias reales, anécdotas surrealistas, muchas risas y alguna que otra que escuece, contadas sin filtro por personas con albinismo. Y de vez en cuando, Hablando en plata: los expertos, en cristiano. La cara B del albinismo (B de blanco, sí, había que hacer el chiste).
Diana Sanabria, bióloga colombiana con albinismo, se fue a Australia a hacer el doctorado, al país donde más castiga el sol. Habla del cáncer de piel que tuvo a los 35, de la tesis con la que estudió su propio albinismo, del acoso y de por qué se siente agradecida.
¿Por qué una persona con albinismo se va a vivir a Australia?
Diana aclara que no ha cambiado Colombia por nada: sigue sintiéndose muy orgullosa de ser colombiana. Se mudó a Australia para hacer el doctorado, aprender, crecer profesionalmente y aprovechar oportunidades que en su país, dice, no son tan tangibles como en los países desarrollados. No fue por amor ni por huir. Lo organizó en un par de meses y, cuando se lo contó a su padre, él le preguntó con quién se iba; ella le respondió que su novio se llamaba doctorado.
«Me vine acá porque quería estudiar mi doctorado, adquirir nuevo conocimiento, crecer profesionalmente y tomar oportunidades profesionales.»
¿Cómo afecta el sol de Australia a una persona con albinismo?
Diana reconoce que Australia no es un lugar amable para quien no tiene melanina en la piel: nunca había visto un sol tan fuerte. El primer año trabajó como migrante en trabajos de supervivencia, algunos al aire libre, y al tercer año, con 35, le salió en la ceja un lunarcito que crecía. La dermatóloga le dijo que era una lesión de cáncer basocelular. Desde entonces se pone protección 50 tres veces al día y va cubierta con sombrero, ropa anti-UV y sombrilla con filtro UV.
«Se me desarrolló una lesión de cáncer acá en la ceja, como un lunarcito, y me crecía.»
Dra. Magdalena de Troya: Desmontando mitos para una vida Soludable
Jefa de Dermatología del Hospital Costa del Sol y directora de Soludable.
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HP001Hablando en plata
Publicado el , 60 min.
Primer Hablando en Plata. La Dra. Magdalena de Troya, dermatóloga y directora de Soludable, desmonta con Rubén los mitos del sol: días nublados, sombra, camisetas, SPF, bebés con albinismo, vitamina D, fototipos y lunares. Información de verdad para disfrutar del sol sin dejarse la piel.
No, según la Dra. de Troya. Rubén saca el caso de los camioneros con un lado de la cara más castigado. Ella explica que el cristal deja pasar la radiación ultravioleta, sobre todo la ultravioleta A, más relacionada con el fotoenvejecimiento que con la quemadura, aunque también es posible quemarse a través de un cristal, pero menos. Por eso esa media cara se pone más gruesa, con arrugas profundas y más oscura: es callo solar. Cita el mismo caso en albañiles y trabajadores del campo.
«¿Quién quiere tener esa media cara que tiene el conductor del coche?»
La Dra. de Troya cuenta que les preocupa el «turismo de sol y de cáncer». Menciona a Dinamarca, con una campaña que culpa a los países de destino, y que según ella tiene de las tasas de melanoma más altas de Europa por el sol de sus vacaciones. Soludable quiere playas saludables: con sombra, información para los bañistas, socorristas que avisen, por ejemplo, a una persona albina expuesta al sol, dispensadores de crema y solmáforo. A las que cumplen, les dan una certificación.
«Que esas playas saludables tengan dispensadores de crema solar y tengan solmáforo también»
Txell es abogada laboralista, tiene albinismo y baja visión. Habla de juicios con lupa electrónica, del cupo de diversidad, de dejar de justificar su nistagmo y de un viaje sola al Ártico noruego con el zoom del móvil como única guía.
¿Puede viajar sola una persona con albinismo y baja visión?
Txell viajó sola a Noruega con 18 años, al terminar el bachillerato y volver de una competición internacional. Quería ver una reserva de lobos cerca de Tromsø, muy por encima del círculo polar ártico, a dos aviones, sin roaming y con internet solo por wifi. Recuerda esperar el único bus en mitad de una autopista, con el zoom del móvil para ver el número y su madre al teléfono. Paró uno que no era el suyo: prefería parar un bus de más que perder el bueno.
«ahí, con el móvil, enfocando, para ver cuándo llegaba el bus, ahí con el zoom, mi madre al teléfono, para distraerme»
¿Cómo prepara un viaje una persona con baja visión?
Txell cuenta que las ayudas tipo telescopio nunca le han encajado y que usa el móvil para hacer zoom a lo lejos. Si se quedaba sin batería, sin móvil o sin sus gafas lupa, no podría leer señales ni nombres de calles, así que tenía un plan A, B, C y hasta la Z: investigó mucho y llevaba apuntadas las coordenadas de todos los sitios que quería visitar. Para ella, la valentía nace de conocer tus limitaciones y poner remedio antes.
«la valentía nace de la seguridad, de saber tus limitaciones, y decir, vale, me puede pasar esto, esto, esto, le pongo remedio»
¿Tienes albinismo y una historia que contar? ¿Eres profesional y sabes de esto: dermatología, genética, baja visión, psicología…? Escríbenos. Igual el próximo episodio, o el próximo Hablando en plata, es el tuyo.
