Diana Sanabria: Yo primero decido y luego me río: me mudé a Australia siendo albina

Diana aclara que no ha cambiado Colombia por nada: sigue sintiéndose muy orgullosa de ser colombiana. Se mudó a Australia para hacer el doctorado, aprender, crecer profesionalmente y aprovechar oportunidades que en su país, dice, no son tan tangibles como en los países desarrollados. No fue por amor ni por huir. Lo organizó en un par de meses y, cuando se lo contó a su padre, él le preguntó con quién se iba; ella le respondió que su novio se llamaba doctorado.

«Me vine acá porque quería estudiar mi doctorado, adquirir nuevo conocimiento, crecer profesionalmente y tomar oportunidades profesionales.»

Diana reconoce que Australia no es un lugar amable para quien no tiene melanina en la piel: nunca había visto un sol tan fuerte. El primer año trabajó como migrante en trabajos de supervivencia, algunos al aire libre, y al tercer año, con 35, le salió en la ceja un lunarcito que crecía. La dermatóloga le dijo que era una lesión de cáncer basocelular. Desde entonces se pone protección 50 tres veces al día y va cubierta con sombrero, ropa anti-UV y sombrilla con filtro UV.

«Se me desarrolló una lesión de cáncer acá en la ceja, como un lunarcito, y me crecía.»

Ante la ironía de tener baja visión y dedicarse a estudiar lo más pequeño que existe, Diana contesta con humor que ella primero decide y luego se ríe. De niña era muy curiosa y siempre preguntaba por qué; su padre le buscaba las respuestas o le compraba un libro para hablarlo juntos. Quiso dedicarse a la ciencia, pero la física le parecía fría y las matemáticas, muy abstractas. En la biología encontró respuestas a sus preguntas y una forma de conectar con los seres vivos.

«Yo me he aprendido a reír por los años y, o sea, yo primero decido y luego me río.»

Diana cuenta que un médico le había dicho que no podía usar lentes de contacto. Después, un oftalmólogo quiso probar en personas con albinismo unas lentillas con el iris pintado de colores y le aseguró que sí podía. Ella las probó con miedo, por la cantidad de mitos que circulan, y resultó que sí: las llevó unos dos años. Ese ensayo acabó formando parte de su tesis de grado, junto al estudio genético de su familia.

«Se difunden tantos mitos sobre nosotros, entre ellos que no podemos usar lentes de contacto, y pues resulta que sí.»

Diana dedicó su tesis de Biología a la genética del albinismo en su propia familia, con el Instituto de Genética de su universidad en Colombia: empezó en 2007, la terminó a principios de 2010 y siguió con otro proyecto entre 2012 y 2014. Con su directora de tesis encontró, por parte de padre, una mutación en el gen principal de la producción de melanina que procede de población ibérica. Por parte de madre apareció otra mutación propia de la población nativa americana.

«En Latinoamérica llegaron los conquistadores españoles y demás, entonces ese es un vestigio de mi ancestría española.»

En su estudio, Diana mapeó las mutaciones en el resto de la familia. Familiares por parte de madre aportaron muestras de sangre y así vieron quién llevaba la mutación. Tiene dos hermanas y ninguna es albina, pero la menor resultó ser portadora, algo que descubrieron gracias al estudio. Diana explica que, si su hermana tiene hijos con una pareja que también porte algo relacionado con el albinismo, podrían nacer con albinismo, y ella podría tener sobrinos albinos.

«Ninguna de ellas es albina, pero la menor, ella es portadora del albinismo y nos dimos cuenta a través del estudio.»

Diana creía que no había más personas albinas en su familia. En el pueblo de su padre habían visto a dos hermanas albinas; hablaron con ellas y Diana revisó en la iglesia las partidas de bautismo, que en Colombia hacían de registro de nacimiento hasta los años 90. Así descubrió que compartían un antepasado nacido hacia 1840. Ella y esas primas tienen albinismo oculocutáneo tipo 1A: cabello blanco, ojos sin pigmento, pestañas blancas, todo extra blanco.

«Me pude dar cuenta que con esas señoras compartíamos un ancestro común como de 1840.»

Diana explica que un primo suyo tiene albinismo tipo 1B: además de la mutación de la familia, tiene otra que le permite producir un poco de melanina. En su estudio encontraron también, en una población colombiana de ascendencia española, una mutación termosensible: en las zonas del cuerpo donde la temperatura es más alta no se produce melanina, y donde es más baja, sí. Según cuenta, con este tipo de albinismo la piel puede oscurecerse un poco al exponerse al sol.

«Si la temperatura corporal es más baja, hay producción de melanina.»

Diana creó la Fundación Albinos por Colombia en 2013, después de reunirse desde 2012 con varias personas con albinismo para identificar sus necesidades en el país. Hacían reuniones cercanas, como un círculo de amigos que se apoyan. Hoy atiende caso por caso a quienes le piden ayuda por redes sociales, según los recursos que tiene. Admira a otras organizaciones latinoamericanas y ha aprendido que este trabajo no se puede hacer en solitario: hace falta estar bien uno mismo o tener un buen equipo.

«Si tú quieres ayudar a los demás, procura estar bien tú primero o consolidar un buen equipo de trabajo.»

Para Diana, sostener una fundación con constancia no es fácil para alguien joven que empieza en la vida y trata de abrirse camino profesionalmente. Por eso ve muy valioso contar con personas con albinismo ya pensionadas, que tienen ingresos y tiempo libre para ponerlo al servicio de la causa. Pone como ejemplo a la activista argentina que ha consolidado ULA, ya pensionada, y hace un llamado a más jubilados con albinismo a sumarse: sería un buen legado para los jóvenes y los niños.

«Sería un muy buen legado que pueden dejar a las personas más jóvenes, incluso a los niños.»

Según Diana, en Latinoamérica muchos profesionales de la salud no están bien informados sobre el albinismo y, antes que admitir que no saben algo, a veces inventan o dan información errónea por mantener su imagen profesional. Cuando ella tenía unos tres meses, el optometrista le dijo a su madre que la niña era prácticamente ciega y que no veía. Diana lo considera una falta ética terrible. Rubén apunta que a sus padres, en España, les dijeron algo parecido.

«Los médicos, los profesionales de la salud lastimosamente no están bien informados sobre el albinismo.»

Diana cuenta que otra de las razones que la llevaron a crear la fundación fue el bullying que sufrió en el colegio y que ni ella ni sus padres supieron manejar. Echa en falta que entonces hubiera un apoyo psicológico, un profesional que les dijera que aquello no era normal y cómo resolverlo. Rubén recuerda que muchos invitados del podcast tienen historias de acoso y que, por mucho humor que haya en el programa, no es un tema para tomarse a la ligera.

«Eso nos faltó a mis papás y a mí cuando yo era niña y nos tocó enfrentarnos como a esas situaciones en el colegio.»

El primer mensaje de Diana para quien sufre acoso escolar, laboral o incluso sexual es que no pasa por ser débil ni menos que nadie, y que no hay que avergonzarse. Reconoce que cuesta hablarlo, porque duele y porque encima se culpa a la víctima con frases como «¿usted por qué se deja?». Su primer consejo es contárselo a alguien de mucha confianza, como la madre o la abuela. Si ocurre en el trabajo, mejor alguien de fuera: un psicólogo o un familiar.

«Esas situaciones no hablan de nosotros, sino hablan de los que las hacen.»

El segundo consejo de Diana es documentarlo todo con una agenda diaria de lo que pasa con la persona que acosa. Pone un ejemplo: en una reunión, el jefe te quita el cuaderno de notas y te dice delante de todos que eso ya no se usa. Aunque la crítica tenga sentido, exponerte así es acoso psicológico. Hay que apuntarlo con fecha y presentes y, si se puede, escribirle un correo cordial al jefe. Esas pruebas ayudan a construir un caso legal.

«Lo que no está escrito no existe, decimos en Colombia en el mundo laboral.»

El tercer consejo de Diana es seguir el conducto regular. Si el jefe no contesta los correos, se pueden reunir, imprimir y ordenar por fechas en una carpeta para llevarlos a recursos humanos y pedir que se corrija la situación. Aun así, avisa de que hay que tener cuidado, porque recursos humanos defiende a la empresa. Con las pruebas ya reunidas, lo mejor es buscar ayuda legal especializada, un abogado laboralista, y un psicólogo experto en acoso.

«Recursos humanos no está a favor de los empleados, recursos humanos está a favor de las empresas.»

El cuarto consejo de Diana ante el acoso es hablar con un amigo albino de confianza, si lo tienes. Lo explica así: nadie entiende mejor a una persona con albinismo que otra que también lo vive, y ese apoyo entre iguales ayuda. Rubén añade que, si no tienes a nadie cerca, la comunidad está muy conectada: él mismo, Diana, ALBA en España y ULA en Latinoamérica, y basta con buscar «albino» en internet para encontrarlos.

«Nadie mejor para entendernos que nosotros mismos.»

Diana ha pedido a su universidad que prepare a los estudiantes para afrontar el acoso psicológico en el trabajo, porque a los profesionales los forman para todo menos para eso, y es bastante frecuente. Rubén añade que también hace falta formar al profesorado: en una escuela de Barcelona, algunos profesores le hicieron comentarios sobre su visión en plena clase y dos veces volvió a casa llorando. Diana pide empatía a alumnos y profesores: las personas con albinismo no son menos ni merecen menos respeto.

«Nos educan para todo menos para afrontar situaciones de acoso psicológico en el trabajo, que son lastimosamente bastante frecuentes.»

A Diana le costó mucho, hasta los 30, perder el miedo a hablar de su condición al empezar un trabajo o la universidad. Ahora aconseja decirlo en recursos humanos al firmar el contrato, con todas las letras: soy una persona con discapacidad visual, de baja visión, y necesito ajustes razonables, como una lupa. Explica que depende de la ley de cada país y que en Colombia, hasta donde ella sabía, el 3 % de la plantilla de las instituciones públicas debía ser personas con discapacidad.

«Yo soy una persona con discapacidad visual de baja visión. Necesito estos ajustes razonables.»

A Diana le chirría la frase «estoy orgullosa de ser albina». Entiende que, como en el colectivo LGTBI, sirve para unirse y dejar de sentir vergüenza, y le parece válida. Pero para ella el orgullo va ligado al logro, a lo que uno construye, como una carrera o una fundación, y no a algo con lo que se nace. Prefiere decir que no se avergüenza y que se siente agradecida, porque el albinismo la ha formado como la persona que es hoy.

«Para mí el orgullo no viene de algo con lo que yo nazca, que es con ser albina, sino con algo que uno construye.»

Diana lo tiene claro: si alguien le ofreciera la terapia génica con CRISPR que, según cuenta, desarrolla el doctor Montoliu, y le borrara el albinismo desde bebé, aceptaría. No lo rechazaría por orgullo de su baja visión: quiere saber cómo es ver el mundo 20/20. Eso sí, pediría conservar el pelo blanquito. Cree que la frase del orgullo puede minimizar los retos que afrontan las personas con albinismo por la baja visión, la sensibilidad al sol y la exclusión.

«Si él me puede resolver el asunto de la baja visión, por favor, inyécteme, inyécteme ya, que yo quiero ver 20/20.»

En la ronda de preguntas rápidas, Rubén le plantea elegir entre pegarse el móvil a la nariz en el transporte o poner la letra enorme para que todos lean sus WhatsApp. Diana contesta que hace las dos cosas: usa el amplificador del móvil, pone la letra de WhatsApp en tamaño gigante y se lo acerca a un centímetro del ojo. Asume que sus conversaciones son bastante conocidas en el transporte público, pero no le presta atención a quien cotillea.

«Uso un amplificador del celular, pongo la letra de mi WhatsApp tamaño gigante y me pego a un centímetro del ojo.»

En su mensaje final, Diana insiste en que ser albino no define a nadie: es una característica más de la persona en su conjunto, junto con sus cualidades, sus defectos, lo que ha vivido y lo que ha aprendido. Invita a las personas con albinismo a ayudar a otras personas albinas desde su experiencia y su saber, y valora que Rubén ponga sus habilidades como creador visual al servicio del colectivo con el podcast y sus vídeos.

«Ser albino no nos define como personas, que ser albino es una de nuestras características de la persona que somos en su conjunto.»