Aquí no hablo yo: hablan ellos. Historias reales, anécdotas surrealistas, muchas risas y alguna que otra que escuece, contadas sin filtro por personas con albinismo. Y de vez en cuando, Hablando en plata: los expertos, en cristiano. La cara B del albinismo (B de blanco, sí, había que hacer el chiste).
Cris Arce es ingeniera de Telecomunicación, madre de dos hijas y corredora de fondo, con albinismo y baja visión. Nos cuenta cómo aprobó la carrera sin ver la pizarra, cómo para el autobús correcto y por qué se siente un cuadrado en un mundo de círculos.
¿Cómo se estudian asignaturas con gráficos muy finos teniendo baja visión y nistagmo?
Cris cuenta que casi todo se puede ampliar y así se iba apañando, hasta que llegó a las cartas de Smith o cartas de impedancia, una herramienta gráfica para calcular circuitos siguiendo líneas curvas muy juntas. Con el nistagmo, que le mueve los ojos, seguir un montón de líneas pequeñitas era casi imposible. En el examen los profesores le dieron las cartas en A3, y eso ayudó, pero cerca de la base las líneas se juntan tanto que ya no había manera de seguirlas.
«en el examen los profesores me hicieron unas cartas de impedancia en A3, que bueno, siempre todo ayuda»
Cris explica que normalmente no nota el nistagmo ni siente que el mundo se mueva a su alrededor. El problema llega de noche: si la habitación está a oscuras y solo hay un punto de luz, le produce un mareo total, y más de una vez ha tenido que levantarse a desenchufar aparatos. Rubén apunta que a él le pasa igual con el piloto de la tele en los hoteles, y Cris lo describe como una lucecita que no para de moverse.
«cuando está oscuro y hay un punto de luz, es un mareo total. Yo he tenido que levantarme y desenchufar cosas»
Txell es abogada laboralista, tiene albinismo y baja visión. Habla de juicios con lupa electrónica, del cupo de diversidad, de dejar de justificar su nistagmo y de un viaje sola al Ártico noruego con el zoom del móvil como única guía.
¿Hay que avisar a la gente de que tienes nistagmo?
Txell cuenta que muchas personas con albinismo hacen en la adolescencia, incluso en la infancia, un speedrun de algo que otros aprenden con la experiencia: no pedir perdón por quienes son. Ella, hasta bien entrada la adolescencia, sentía la necesidad de avisar a cualquiera que le presentaban de que, si le veía mover los ojos, era por el nistagmo. Hoy no entiende de dónde venía esa necesidad y ya no lo hace, ni con clientes ni en lo personal.
«muchos de nosotros hemos hecho un speedrun en la adolescencia, incluso infancia, ¿no? Que es el no pedir perdón por quienes somos»
¿Cuándo tiene sentido explicar que tienes albinismo o nistagmo?
Txell no sabe qué la llevaba con 18 años a explicarlo todo; ahora lo cuenta solo cuando hay un motivo. Un día llevó un cojín a los juzgados tras una operación y lo explicó a quien tocaba, por seguridad. Con el nistagmo, igual: si se diera un golpe en la cabeza y la revisara un profesional, le avisaría de que el movimiento de sus ojos no se debe al golpe. Rubén apunta que, si nadie pregunta, justificarse puede validar el prejuicio del otro.
«si me da un golpe en la cabeza, y me viene un profesional entrenado, y me empieza a revisar, pues, le voy a decir»
¿Tienes albinismo y una historia que contar? ¿Eres profesional y sabes de esto: dermatología, genética, baja visión, psicología…? Escríbenos. Igual el próximo episodio, o el próximo Hablando en plata, es el tuyo.
